FEDER presenta su informe para garantizar los derechos de las personas con ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado oficialmente el Informe “14 propuestas prioritarias para el 2014” cuyo objeto es mejorar la vida de por lo menos 3 millones de personas con estas patologías.

Entre los temas tratados está solicitar el reconocimiento de la cronicidad de estas enfermedades que garantice derechos sociales y sanitarios, ya que la gran mayoría de personas afectadas necesitan de medicamentos a lo largo de toda su vida.

También se ha hablado del programa específico que FEDER exige para la atención de personas sin diagnóstico, con un programa que evite el largo peregrinaje médico en el Sistema Nacional de Salud (SNS), con acciones coordinadas entre todas las Comunidades Autónomas, profundizando en las causas del no diagnóstico.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años. Aunque para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más, éste retraso puede suponer consecuencias de todo tipo y gravedad, como es el no recibir ningún apoyo ni tratamiento, haber recibido un tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad, por no hablar de lo que pueden suponer los efectos secundarios.

No menos importante, es la ruta de derivación que permitiría el efectivo tránsito autonómico, inter autonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de estas personas ya que en muchas ocasiones, para conseguir atención sanitaria, estos pacientes se ven ven obligados a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible, que trae como consecuencia la concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondiente.

Por este motivo, es absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, porque podrán acompañar al paciente en el día a día.

Manifiestamente importante también, es el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios con un acceso ágil y equitativo a los medicamentos de uso vital en el SNS, con el impulso de medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.

Entre las propuestas también está el protocolo de valoración de la discapacidad en todas las CCAA, agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes y el protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y atención primaria.

NOTA DE LA AESS:  El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que afecta a un porcentaje muy importante de la población general, que debido a sus dificultades para conseguir su diagnóstico y a que no existen tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad, está catalogada por los principales organismos europeos como una ENFERMEDAD HUÉRFANA, razón por la cual, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren, es miembro activo de la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) y  la FEDERACIÓN EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS (EURORDIS).

 

14 PROPUESTAS PARA 2014

1.- Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con ER

Que las Enfermedades Raras al ser crónicas en su gran mayoría y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico reconocido que garantice la protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas.

2.- Programa específico en el SNS para la atención sanitaria a personas afectadas  sin diagnóstico. Derecho al diagnóstico.

Que se impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas  y que se profundice en las causas de la carencia de diagnóstico.

3.- Acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER

Que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ortesis y otras prestaciones del ámbito ortopédico en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA.

4.- Cobertura de las ER en la Cartera de Servicios Comunes del SNS

Que la Cartera de Servicios Comunes del SNS  incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: rehabilitación en pacientes con déficit funcional recuperable o no, logopedia, atención a la salud psicológica y atención temprana.

Que se articulen las medidas para que el derecho reproductivo permita optar a los recursos sanitarios disponibles para que éste sea adecuadamente atendido por el sistema sanitario con equidad y respeto a los deseos propios de las familias implicadas.

Así mismo, que se prevean con carácter obligatorio revisiones periódicas a las prestaciones establecidas en la Cartera de Servicios Comunes y que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.

 

CON RELACIÓN A LA MEJORA DEL PROCESO ASISTENCIAL SE PROPONE:

5.- Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER

Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER,  que ya atienden con acreditada experiencia a personas afectadas de ER y que se garantice el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española.

6.- Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

Que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Este proceso debe implicar al MSSSI y a las CCAA, cuya propuesta resulta imprescindible

7.-  Unidad Coordinadora para la atención de las ER en las CCAA

Que se establezcan en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, mejorando la asistencia a nivel regional.

8.- Ruta de Derivación 

Que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita el efectivo tránsito autonómico, inter autonómico e internacional para la correcta atención sanitaria a todas las personas con ER.

9.- Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

Que se elaboren, impulsan y difundan:

a) Protocolos de actuación en el ámbito de la Atención Primaria.

b) Protocolo para documentar e informar sobre la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias.

c) Protocolos clínicos en las diferentes patologías o grupos, que incluyan la atención específica en urgencias hospitalarias.

 

Todos estos protocolos deben estar incorporados en el sistema informático del SNS y en el de las distintas CCAA.

 

10.- Marco legal del Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación

Que se amparen la Ley Oficial de Protección de Datos de los derechos fundamentales de los afectados.

Que se cree el marco legal que corresponda para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras sea una realidad donde todas las CCAA e investigadores colaboren, garantizándose su sostenibilidad, para el impulso de la investigación en ER.

11.- Protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las CCAA

Que se publiquen los nuevos baremos para la calificación de discapacidad, de acuerdo a la Ley General de la discapacidad y a los criterios establecidos en la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud),  y se establezca un protocolo de valoración de las ER similar en todas las Comunidades Autónomas.

12.- Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar la atención temprana

Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.  Intensificar la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

13.- Agilizar reconocimiento de Dependencia y prestaciones a personas ER

Que se agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación de Dependencia y se establezca un procedimiento de acceso por vía de urgencia para aquellos casos debidamente justificados.

14.- Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores

Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales, de la ubicación del puesto de trabajo, así como el apoyo a los empleadores por parte de la Administración para la contratación de las personas con ER.

 

INICIATIVAS TRANSVERSALES de Cooperación internacional por las ER:

• Puesta en marcha de los resultados de Conferencia EUROPLAN en España. Que el Gobierno Español se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en  el 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones implantándolas en la Estrategia Nacional de ER del SNS.
• Que se promuevan acciones de cooperación internacional en 2014, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras.
• Que se apoye el 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras, por parte de España.