CUESTIONARIO EULAR-SÍNDROME DE SJÖGREN
septiembre 10. 2015
El Grupo de Trabajo europeo para el Síndrome de Sjögren, liderado por EULAR (Organismo Europeo contra los Reumatismos), está trabajando desde hace varios meses en la elaboración de una Guía Oficial de Recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de Pacientes con síndrome de Sjögren (SS) con el objeto es proporcionar un enfoque terapéutico homogéneo para todos los pacientes con SS.
La realización de esta Guía de Recomendaciones para el manejo terapéutico del Síndrome de Sjögren, estará basada en la evidencia -basada en el consenso- de acuerdo a las recomendaciones EULAR para el SS.
Los integrantes de este Grupo de Trabajo EULAR-SS está conformado por 85 expertos internacionalmente conocidos por su experiencia en el tratamiento de pacientes con SS y por su larga y activa trayectoria en investigación clínica y básica en este campo y por nosotros como representante de los pacientes y objeto diana de este trabajo.
Tras muchos meses de trabajo y como representante de los pacientes, requieren de nuestra colaboración para el apartado Recomendaciones EULAR para profesionales de la salud: Cómo informar y educar a los pacientes con síndrome de Sjögren (SS) para que además de la opinión del profesional de la salud, se tenga en cuenta el punto de vista del paciente. Que somos los que estamos día a día con los profesionales.
Por tal motivo agradecemos la participación de todos los pacientes con SS respondiendo el cuestionario que adjuntamos más abajo y nos lo envíen a la brevedad posible.
El plazo máximo para enviar el cuestionario es el 27 de septiembre. Si eres paciente o conoces a alguien que lo tenga, por favor saca una copia del cuestionario para que también lo responda. Mientras más respuestas conseguimos, mejores resultados tendremos.
Muchas gracias por colaborar. ¡JUNTOS LO CONSEGUIREMOS!