La Asociación cuenta con un Servicio de Orientación e Información inscrito en la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a cargo de una Trabajadora Social que con el apoyo de voluntarios formados en este sector:

  1. Ofrecen al enfermo soporte personal, social y psicológico
  2. Facilitan el contacto e intercambio de información entre pacientes y según el caso, con otras asociaciones de pacientes bien a nivel nacional e internacional atendiendo siempre a la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal.
  3. Proporcionan información sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN a pacientes, familiares o conocidos, así como asuntos relacionados con la epidemiología de la enfermedad, tratamientos, expertos o estudiosos en la enfermedad, investigadores y otras asociaciones de pacientes.
  4. Organiza eventos formativos e informativos sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN.

Adicionalmente a este servicio, la Asociación cuenta con un Servicio de Orientación Profesional (SOP), de carácter gratuito, científicamente asesorado por los Dres. Pilar Brito Zerón y Manuel Ramos Casals, del Laboratorio de Enfermedades Autoinmunes Josep Font CELLEX-IDIBAPS, Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clinic de Barcelona, con el objetivo de ofrecer a pacientes y familiares, orientación sobre la atención médica más adecuada por parte de especialistas médicos con experiencia en enfermedades autoinmunes sistémicas (si es posible, con experiencia clínica y científica específica en síndrome de Sjögren), de acuerdo a la localización geográfica del paciente o de sus principales complicaciones médicas.

Para acceder al Servicio las personas interesadas deberán aceptar las siguientes condiciones de uso en el momento en el que procedan a utilizarlo y a continuación escribir a sjogrenconsulta@gmail.com :

  • El Servicio no tiene como finalidad realizar segundas opiniones médicas, valoraciones de pruebas diagnósticas o tratamientos, ni ningún otro aspecto relacionado con el proceso asistencial del/la paciente.
  • Aunque se intentará responder en el plazo de 7 días, no existe un tiempo de respuesta definido; no obstante, este plazo podrá variar en función del número de solicitudes u otras circunstancias técnicas o personales.
  • El acceso y utilización del SOP tiene carácter gratuito y confidencial para los Usuarios.
  • El mero acceso o utilización del SOP atribuye la condición de “Usuario”. Esta condición conlleva necesariamente la previa aceptación y adhesión plena y sin reservas, a las condiciones estipuladas que en su caso sean aplicables.
  • El Usuario es consciente de y acepta voluntariamente, que el uso del SOP tiene lugar en todo caso bajo su única y exclusiva responsabilidad. Por tanto, y salvo que la Ley imponga expresamente lo contrario, y exclusivamente con la medida y extensión en que lo imponga, la AESS no garantiza ni asume responsabilidad alguna respecto del acceso y uso del SOP.
  • Queda prohibido el acceso y uso del SOP a menores de edad.
  • El Usuario se compromete a mantener la confidencialidad de todos aquellos datos personales y profesionales que se le proporcionen, de acuerdo a las recomendaciones de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) y a la normativa legal vigente, especialmente en el caso de que el solicitante no sea la persona afectada por la enfermedad.
  • La AESS no garantiza la privacidad y la seguridad en la utilización de los servicios de comunicación, gestión y almacenamiento por parte de terceros no autorizados que accedan a la cuenta de correo creada de forma accidental o fraudulenta.
  • La AESS en ningún caso será responsable por daños y perjuicios de cualquier naturaleza que puedan deberse al acceso y, en su caso, a la interceptación, eliminación, alteración, modificación o manipulación de cualquier modo de los mensajes y comunicaciones de cualquier clase que terceros no autorizados realicen.
Fecha Actualización: 13 /07 /2017