La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS) es una entidad sin fines de lucro que se financia con la cuota de sus miembros, donaciones y subvenciones públicas.

La cuota de un nuevo miembro contribuye al desarrollo de la asociación y permite mantener la labor de orientación, soporte y apoyo a quienes buscan información y respuesta a las interrogantes que se plantean, no sólo en el proceso de diagnóstico, sino también, en el de seguimiento y manejo de la enfermedad.

Tras el diagnóstico que en algunos casos puede durar años, el paciente debe librar otra batalla para ser escuchado, informado, atendido, o simplemente redirigido a centros médicos con experiencia en la atención de pacientes con Sjögren.

Debido a las grandes diferencias entre países dentro de la Unión Europea e incluso entre regiones dentro de un mismo país, como es el caso de las Comunidades Autónomas en España, es fácil encontrar disparidades y arbitrariedades de gran importancia a la hora de asignar ayudas que no favorecen a todos los enfermos por igual, a pesar de las disposiciones que a nivel nacional realice el Ministerio de Sanidad.

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El Síndrome de Sjögren es una enfermedad crónica de evolución lenta que produce mala calidad de vida. Al no ser niños los enfermos, ni producir alarma social o mortalidad, el Síndrome de Sjögren NO es beneficiaria de una política de investigación o cobertura médica específica, lo que dificulta el crecimiento y la salida hacia delante de nuestras demandas. Por otro lado, tampoco se considera de forma práctica, que las asociaciones de pacientes como nosotros, contribuimos a mejorar la conciencia ciudadana y la atención personalizada al paciente con Sjögren.  

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Estudios internacionales señalan la incidencia del Síndrome de Sjögren en el  1% de la población general, es decir, unas 500 mil personas podrían tener Sjögren en España. Como se puede observar en los gráficos, el porcentaje de personas con Síndrome de Sjögren en España que se asocia, no se acerca ni de lejos a ése porcentaje .

En el 2016 la Sociedad Española de Reumatología (SER) puso en marcha la segunda edición del Estudio EPISER en el que por primera vez se incluye al Síndrome de Sjögren. A día de hoy todavía estamos a la espera de los resultados, sin embargo, no nos podemos permitir ser muy optimistas con el resultado porque el estudio no ha considerado a las grandes ciudades como Madrid o Barcelona.

Sin embargo, destacamos que  gracias a las acciones de la Sociedad Española de Reumatología, cada día tenemos más diagnósticos tempranos. Es llamativo que cada vez son más jóvenes las personas diagnosticadas que se acercan a nosotros, por eso animamos a reflexionar sobre las ventajas de pertenecer a un grupo para unir esfuerzos y se entienda la importancia de compartir experiencias y hablar con tus pares. Hablar no cura pero ayuda más de lo que se pueda imaginar.

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Fecha actualización: 13 /07 /2017