La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS) es una entidad sin fines de lucro que depende principalmente de la cuota anual de sus socios. Al asociarse, el nuevo miembro contribuye a nuestro desarrollo como asociación y a que la labor de orientación, soporte y ayuda a las personas que buscan información y respuesta a las muchas interrogantes que se plantean, no sólo en el proceso de diagnóstico, sino también, en el de seguimiento y manejo de la enfermedad, se mantenga.

En la mayor parte de los casos tras la aparición de los primeros síntomas, se inicia una batalla para conseguir el diagnóstico que puede durar años, pero una vez conseguido, el paciente debe librar otra para ser escuchado, informado y remitido a centros médicos especializados que prácticamente son inexistentes.

Debido a las grandes diferencias entre países e incluso entre regiones dentro de un mismo país, como es el caso de las Comunidades Autónomas en España, es fácil encontrar disparidades y arbitrariedades de gran importancia a la hora de asignar ayudas que no favorecen a los enfermos.

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Es importante tener en cuenta que las enfermedades que atraen la atención pública son aquellas que producen alarman social, mortalidad o cuando los afectados son niños, en este caso, SÓLO ellos, son beneficiarios de una política de investigación o cobertura médica específica, lo que dificulta el crecimiento y la salida hacia delante de grupos como el nuestro, porque no consideran que precisamente las asociaciones de pacientes como nosotros, son las que contribuimos a mejorar la conciencia ciudadana y por supuesto la atención personalizada al paciente.  

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Los estudios existentes demuestran que la incidencia aproximada del SÍNDROME DE SJÖGREN se sitúa en el 1% de la población general, pero el número de afectados en España que decide asociarse no se acerca ni de lejos a ése porcentaje. Los porcentajes que reseñamos están calculados tomando como base el total de afiliados de la asociación ya que en España no existen estudios epidemológicos de la enfermedad y no todos los afectados están diagnosticados. Afortunadamente, en el 2016 la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha incluido por primera vez al Síndrome de Sjögren  en un estudio epidemiológico, cuyos resultados confiamos sean publicados en el 2017.

Cabe destacar que poco a poco el movimiento asociativo en España va despertando y confiamos que en los próximos años aquéllos que no creen en las ventajas de pertenecer a un grupo, comprendan su importancia, lo que significa que hay que continuar trabajando y apoyando al asociacionismo.

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Fecha actualización: 13 /07 /2017