ENLACE A LA JORNADA

La conferencia está organizada por el Grupo de Investigación en Reumatología y Enfermedades Inmuno-Mediadas IRIDIS-VIGO Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS) con la Colaboración de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren @aesjogren y el Aval Social de SOGARE (Sociedad Gallega de Reumatología).

La participación tendrá el carácter de abierto al público en general hasta un máximo de 300 personas.  Se puede conectar a través del enlace que figura arriba o en el PDF del programa y  desde cualquier dispositivo: ordenador, tableta o móvil.

La plataforma a utilizar será Microsoft Teams. Si no ha utilizado teams con anterioridad, recomendamos descargar la aplicación con antelación en el mismo enlace. 

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren, conmemora el nacimiento de su descubridor y pone cara a los millones de personas que viven con esta enfermedad autoinmune y sistémica, o sufren sus síntomas y todavía no han sido diagnosticadas. También ofrece la oportunidad de sensibilizar al público en general sobre lo que es la enfermedad y plantear la necesidad de más investigación, diagnóstico precoz y la problemática de los pacientes que la padecen. Un mejor conocimiento de la enfermedad lleva a su comprensión y a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos.

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Después del éxito conseguido en Madrid la semana anterior, en esta oportunidad, las ponencias estarán a cargo de: el Dr. Belenguer Prieto y las Dras. Carramolino Cuéllar y Borja Vila, que después de su presentación responderán las dudas y preguntas que sobre la enfermedad se planteen, siempre y cuando se hagan a través de la asociación antes del JUEVES 1 de diciembre.

INSCRIPCIONES:

Imprescindible INSCRIBIRSE pinchando en este enlace:  inscripcion-conferencia-valencia  Una vez rellenado el formulario por favor enviarlo a: aessjogren@hotmail.com

PROGRAMA:  programa-conferencia-ss-valencia-2

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Zentangle es un método para realizar dibujos a partir de patrones creados por María Thomas y Rick Roberts. Sus múltiples beneficios son muy parecidos a la meditación porque induce a la calma y a la relajación, al aumento de la autoestima, a la mejora de la concentración, la creatividad y la resolución de problemas. También reduce la ansiedad, los problemas para dormir y el dolor mientras se crean dibujos increíbles… ¡DATE UNA OPORTUNIDAD Y VEN A PROBARLO!

Sólo necesitarás un lápiz y un bolígrafo negro que pinte bien.

Taller impartido por: Johanna Azorín. Lic en Psicología

Información e inscripciones en: info@yoginiarts.com

¡ANIMAROS A PARTICIPAR!. Las plazas son limitadas

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EN MADRID:

“Hablemos sobre el Síndrome de Sjögren” para el  Viernes 25 de noviembre de 2016 en la participarán un Reumatólogo, una Oftalmóloga y un Médico Homeópata, que dispondrán de un amplio espacio para atender dudas y preguntas sobre la enfermedad. En este sentido y a fin de optimizar el tiempo de estos profesionales, se agradece que las preguntas sean enviadas a la asociación antes del día de la conferencia.

Inicio del TALLER: MANEJO DEL DOLOR

Para el Sábado 26 de Noviembre a las 10:30 en la sede de la asociación. En el Taller se aprenderá a meditar con nuestros propios dibujos. Por ello, no hace falta saber dibujar ni meditar, es más ¡es hasta mejor que creas que no sabes ninguna de las dos cosas!. se utilizará el método Zentangle, que parte de patrones creados por María Thomas y Rick Roberts.

Sus beneficios son múltiples: inducen a la calma y a la relajación, al aumento de la autoestima, a la mejora de la concentración, la creatividad y la resolución de problemas. También reduce la ansiedad, los problemas para dormir y el dolor mientras se crean dibujos increíbles…

¡DATE UNA OPORTUNIDAD Y VEN A PROBARLO!
Sólo necesitarás un lápiz y un bolígrafo negro que pinte bien.
Imparte: Johanna Azorín. Lic en Psicología y Profesora de Yoga
Tarifa especial para asociados. Inscripción imprescindible en el 654.315475 o enviando un mail a: info@yoginiarts

EN VALENCIA:

“Una tarde para el Síndrome de Sjögren” , para el Viernes 02 de diciembre de 2016 con la participación de un Reumatólogo, una Odontóloga y un Médico Homeópata a los que también se podrá efectuar dudas y preguntas sobre la enfermedad, a través de la asociación. antes del día de la conferencia.

INSCRIPCIONES PARA LAS CONFERENCIAS:

Es imprescindible INSCRIBIRSE enviando el formulario que aparece al final de este escrito. Como el AFORO ES LIMITADO, se agradece que todas aquellas personas interesadas, envíen su inscripción cuanto antes al correo electrónico: aessjogren@hotmail.com , fax o correo postal de la asociación.

PROGRAMA CONFERENCIA EN MADRID:  programa-conferencia-ss-madrid

INSCRIPCIÓN MADRID: inscripcion-conferencia-madrid

PROGRAMA  CONFERENCIA EN VALENCIA: programa-conferencia-ss-valencia

INSCRIPCIÓN VALENCIA:  inscripcion-conferencia-valencia

La entrada CONFERENCIAS SOBRE SÍNDROME DE SJÖGREN y TALLER PARA EL MANEJO DEL DOLOR se publicó primero en Sjogren.

De acuerdo a los datos aportados por Orphanet, organismo europeo que aglutina a las enfermedades raras, el síndrome de Sjögren está incluido dentro de esta clasificación por estar considerada ENFERMEDAD HUÉRFANA, debido a que su diagnóstico y manejo es particularmente difícil.

El curso ofrecerá una visión amplia de las generalidades, epidemiología y problemática actual de estos pacientes y estará dirigido al personal investigador y asistencial interesado en adquirir conocimientos básicos sobre estas enfermedades, registros sanitarios y sistemas de codificación.

Para la realización del curso no es necesaria formación específica, sin embargo, es importante tener conocimientos básicos de medicina, biología y epidemiología porque facilitarán el seguimiento del mismo por parte del alumno.

El coste es GRATUITO y el plazo de inscripción es hasta el 30 de octubre, con una duración desde el 1 de noviembre hasta el 31 de diciembre del presente año en la modalidad: on-line

La solicitud de acreditación del curso está en trámite.

Programa: Curso SpainRDR 2014-

Inscripciones: cristina.vazquez.santos@sergas.es

Más info en: https://spainrdr.isciii.es

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Además de brindar la posibilidad de ganar estupendos premios, el Concurso es una oportunidad para comunicar de forma visual las diversas facetas de la vida con una enfermedad rara.

Aunque no seas fotógrafo, ¡Tú también puedes participar en el Concurso de Fotografía de EURORDIS enviando tus fotografías preferidas!

Este año se otorgarán 3 premios (Apple iPad Air) a 3 ganadores diferentes:

• Voto del Público: Otorgado a la foto más votada. Es tu oportunidad para aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras pidiendo a tus amigos que compartan tu foto y la voten
• Elección de un experto: Seleccionado por el fotógrafo de moda profesional Rick Guidotti. El lema de Rick: celebrando la riqueza y belleza de la diversidad humana.
• Favorita de EURORDIS: Elegida por el Personal de EURORDIS.

Más información en: http://www.eurordis.org/photo-contest

Procedimiento: No disponible

Plazos y condiciones: No disponible

Participantes del año pasado: https://www.flickr.com/photos/eurordis/sets/72157638276540193/

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Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión.

El objetivo general es crear, mantener y facilitar espacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por Enfermedades Minoritarias y que éstas formen parte de FEDER.

Los beneficios que aporta el grupo al paciente y/o familiar son:

–      Fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades.

–      Favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento delante de situaciones difíciles.

–      Potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos del grupo (cohesión, clima de confianza, compromiso, empatía, etc.)

El tipo de los grupos que se formarán son: –

–      Afectados por la misma Enfermedad Rara.

–      Familiares y/o cuidadores de afectados por las Enfermedades Raras.

–      Afectados por Enfermedades Raras diferentes.

–      Hermanos/as de afectados de enfermedades que convivan  con la situación  en el grupo familiar.

–      Los grupos como mínimo han de ser de 6-8 personas.

Las sesiones dependen de la frecuencia de encuentro entre los participantes, que puede variar en función de sus necesidades:

–      Semanal; una vez a la semana de hora y media de duración.

–      Quincenal; dos veces al mes, semanas alternativas de una hora y media de duración.

–      Mensual;  una sesión al mes de dos horas de duración.

La fecha de inscripción finalizará el 15 de septiembre y se hará a través del teléfono de FEDER Catalunya 93 205 60 82 o de su correo electrónico: catalunya@enfermedades-raras.org

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Como en anteriores ediciones, el jurado, compuesto por el Comité Científico de Lilly, será el que seleccione a los tres premiados que recibirán 1.500€ por su labor en el campo de la investigación. Del resto de candidaturas que se reciban, se seleccionarán siete pósters, que se expondrán durante la ceremonia de entrega de los premios.

La ceremonia tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Centro de I+D de la compañía en Alcobendas, que contará con la presencia del Dr. Karl Anker Jorgensen de la Universidad de Aarhus en Dinamarca.

Estos Premios de Investigación para alumnos de doctorado, se han convertido en referencia dentro del mundo académico, porque reflejan la apuesta de Lilly en reforzar la relación de la industria con el mundo académico, como una fórmula para avanzar en innovación y desarrollo de nuevos fármacos que permitan mejorar la salud de los pacientes.

Sobre EUACC

El Comité Europeo para las Relaciones Académicas de Lilly (EUACC, en sus siglas en inglés) tiene, entre sus objetivos, promover la investigación y la colaboración con el mundo universitario. Sus sedes se ubican en los países donde Lilly cuenta con Centros de Investigación, como es el caso de España y Reino Unido. Entre sus actividades se encuentran la esponsorización, promoción y organización de conferencias científicas, así como el reconocimiento de la excelencia investigadora mediante la concesión de premios y ayudas a diferentes estamentos del entorno académico.

La entrada CONVOCATORIA XI PREMIOS DE INVESTIGACIÓN DOCTORADOS EN QUÍMICA se publicó primero en Sjogren.

Las personas interesadas, deberán tener en cuenta los siguientes requisitos:

– Fecha límite de inscripción: 01 de mayo 2013

– Notificación al Beneficiario: 15 de junio 2013

– Pago del premio: 01 de julio

– Perfil: MD o PhD, candidatos o estudiantes universitarios aceptados en los programas de MD o PhD

– El proyecto debe llevarse a cabo en una institución de los EE.UU.

– Hay 2 premios: el «Preceptorship para Profesionales Sanitarios de investigación» y el «Preceptorship de Investigación para Estudiantes de Medicina:» El comité de revisión determinará al mejor candidato y la adjudicación de la subvención.

– La Fundación, nombrará a un experto en Sjögren, para unirse al equipo de investigación de ACR.

– El premio se sitúa entre los $ 5,000 a $ 6,500, dependiendo de la oferta.

– La ACR proporcionará el coste de la inscripción a la reunión de cortesía.

– Todas las solicitudes deben subirse al sitio web de ACR:https://www.rheumatology.org/Foundation/Awards/Health_Professional_Research_Preceptorship/

and https://www.rheumatology.org/Foundation/Awards/Medical_Student_Research_Preceptorship/

MAS INFORMACIÓN EN:  research@sjogrens.org

Teléf: 1-800-475-6473, extensión 215  o en www.sjogrens.org/research

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La terapia, estará dirigida a todos los asociados enfermos que deseen participar, solos o junto a algún familiar que también esté asociado. Las sesiones estarán a cargo de una Psicóloga especialista en psicología de la salud y enfermedades poco frecuentes.Si estás interesad@ realiza tu inscripción cuanto antes. Las plazas SON LIMITADAS.

Inicio: JUEVES 25 de abril por la tarde

Calendario de sesiones:

El último jueves de abril: 25

Los jueves de mayo: 2, 9, 16 y 23 y 30

Los jueves de junio: 6 y 13

Horario: De  17:00 a 19:00

Lugar: C/ Cea Bermúdez, 14 A. Piso 6  Of. 2 (28003 Madrid)

Como llegar:

METRO: Canal. Líneas  2 y 7

BUSES EMT: Líneas  2, 202, 12, 3, 37, 149

Coste: GRATUITO para socios y familiares  que estén al día en el pago de su cuota.

Más información:

En nuestras oficinas de lunes a viernes  de 9:30 a 13:00

Por teléfono: en el 91.5358653 o correo electrónico: aessjogren@hotmail.com

PROGRAMA:   programa-terapia-2013

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