Vivir con Sjögren

 

 

El impacto que tiene la enfermedad de Sjögren en la calidad de vida del paciente tiene gran importancia por la cantidad de funciones que pueden verse afectadas, principalmente por la sequedad, la fatiga y la afectación de órganos vitales.

La enfermedad de Sjögren afecta al día a día de los pacientes en los ámbitos físico, laboral, psicológico, económico y en su relación con la familia y amigos, pero a diferencia de otras enfermedades autoinmunes sistémicas, no se suele asociar a un rápido deterioro de los síntomas o a cambios dramáticos en su desarrollo a lo largo de los años.

Por eso es importante introducir simples cambios en el estilo de vida para ayudar a mejorar los síntomas de sequedad y hacer más cómoda la realización de las actividades diarias. En este sentido, lo aconsejable es que las personas con la enfermedad de Sjögren tengan en cuenta las siguientes medidas:

 

   Visitar al especialista en reumatología o medicina interna (con experiencia en el tratamiento de pacientes autoinmunes), odontólogo y oftalmólogo con una periodicidad mínima de seis meses al inicio de la enfermedad. También puede ser anual e intercalada con el médico de atención primaria. La visita al especialista en ginecología también es aconsejable por lo menos una vez al año.

   Evitar los ambientes secos y con excesiva polución, el aire acondicionado, los ventiladores, la calefacción por aire, lugares con viento y polvo, el humo del tabaco, etc.

   Algunos fármacos pueden agravar los síntomas de sequedad. Consulte con su médico sobre cuáles son los más adecuados para usted.

   Son recomendables el uso de humidificadores con control de humedad por las noches.

   Durante el día llevar gafas oscuras o tintadas, si es posible con paneles laterales para proteger los ojos del viento y el sol para minimizar la pérdida lagrimal.

 El reposo o el descanso diario de unos minutos al día es beneficioso para los ojos.

 Llevar consigo siempre una botella de agua y beber a pequeños sorbos durante todo el día y alternarlo con sprays para boca seca si se encuentra fuera de casa.

 Masticar chicles o chupar caramelos libres de azúcar para estimular las glándulas salivales.

  Después de cada comida cepillarse los dientes con un cepillo suave.

 Utilizar hilo dental por lo menos una vez al día o en su defecto. También son muy útiles los irrigadores dentales.

  Después de cada cepillado son recomendables los enjuagues/ colutorios bucales indicados para la boca seca. Proporcionan bienestar y ayudan a evitar infecciones.

 El uso de hidratantes labiales naturales, mantiene los labios húmedos y evita las grietas.

  Evitar los baños y las duchas demasiado calientes, frecuentes o de larga duración.

  Utilizar jabón neutro no detergente seguido de aceites e hidratantes naturales, aplicados justo al salir de la ducha, cuando la piel todavía se encuentra húmeda.

Hábitos Tóxicos:  

 

 

 

 

RECOMENDACIONES SOBRE ALIMENTACIÓN

Lo recomendable es seguir una dieta saludable como la mediterránea, ya que la sequedad puede afectar aquello que come el paciente. Algunos alimentos pueden irritar la boca y otros pueden precisar de mucho líquido para poder ser tragados. Por ello se aconseja:

  • Humedecer los alimentos con aderezos bajos en calorías.
  • Si es necesario utilizar una pajita para ayudarse a tragar.
  • Beber agua mientras se come.
  • Comer alimentos suaves, cremosos y suaves.
  • Beber líquidos a temperatura ambiente o fríos si la garganta lo permite.
  • Evitar las comidas saladas, ácidas o picantes. También las bebidas carbonatadas porque pueden prolongan el dolor.
  • Evitar las comidas calientes. Las comidas a temperatura ambiente son más fáciles de digerir.
  • Evitar los alimentos crujientes y duros como carnes duras o crujientes, bocadillos secos, pan crujiente, palomitas de maíz o nueces, porque pueden ser irritantes.

Sueño

Los pacientes con la enfermedad de Sjögren suelen tener un sueño poco reparador (ni en cantidad ni en calidad), por lo que es recomendable siempre que sea posible aumentar el número de horas más allá de las 7-8 horas recomendadas para la población general.

Como consejos generales hay que asegurarse de que la habitación sea cómoda, segura, oscura y silenciosa. Para mantener una buena «higiene del sueño» se aconseja levantarse de la cama a la misma hora todas las mañanas y acostarse con las luces apagadas a la misma hora todas las noches y evitar todo tipo de pantallas. Evitar el alcohol y la cafeína después de las 4:00 de la tarde y cenar verdura/fruta en pocas cantidades.

Sexualidad

La sequedad vaginal a menudo conduce a relaciones sexuales dolorosas (dispareunia). Un examen ginecológico es útil para descartar otras causas de coito doloroso y otras causas de sequedad vaginal. Los lubricantes estériles y aquellos con ácido hialurónico son útiles.

Para aquellas pacientes que no les gustan los lubricantes de tipo gel, hay insertos vaginales. Encontrar la más adecuada es una cuestión de prueba y error, ya que la satisfacción con cada lubricante es una cuestión de preferencia personal.

El uso externo de preparados que contienen vaselina o aceites que «sellan» la humedad, como la vaselina o la manteca de cacao, pueden provocar la maceración del revestimiento vaginal y se deben evitar.

La sequedad vaginal en mujeres perimenopáusicas o posmenopáusicas, a menudo se relaciona con la atrofia vaginal debido a la disminución de los niveles de estrógenos y, por lo tanto, responde bien a las cremas de estrógenos vaginales. Las cremas de cortisona no son beneficiosas en esta situación.

Si se produce una infección vaginal por hongos, el tratamiento debe ser inmediato. En la superficie externa de la vulva, la sequedad puede tratarse con cremas lubricantes como se haría con otras superficies de la piel.

 

Embarazo

Las mujeres con la enfermedad de Sjögren deben saber que los anticuerpos anti-Ro maternos pueden causar un bloqueo cardíaco congénito durante el embarazo (a partir de la semana 18) en un 2-3% de las madres portadoras de estos anticuerpos. El bloqueo cardíaco congénito es una anomalía de la frecuencia o el ritmo del corazón fetal.

 

Viajes

Los síntomas de Sjögren pueden verse agravados por la luz solar, sobre todo, los pacientes que tienen anticuerpos anti-Ro positivos. Para reducir las reacciones al sol se aconsejan las siguientes medidas protección:

  • Usar gafas de sol con protección UV y buscar la sombra cuando se esté en lugares y horarios muy soleados.
  • Proteger la piel y los ojos a través del uso de bloqueador solar, lentes de sol, ropa protectora contra la luz ultravioleta, sombreros y luces no fluorescentes.
  • Considerar la posibilidad de adquirir películas protectoras contra rayos ultravioleta para automóviles y ventanas domésticas transparentes o teñidas para protegerse de la radiación ultravioleta.
  • Buscar las palabras «amplio espectro» en los productos de protección solar para estar protegido contra las radiaciones UVA y UVB.

Recordar que el agua, la humedad y la sudoración disminuyen la efectividad de la protección solar y significa que se debe volver a aplicar el producto.

 

Apoyo Social y Emocional

Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo, dirigidos por pacientes voluntarios, ofrecen a los pacientes y a sus familiares la oportunidad de compartir consejos y recomendaciones para convivir de forma más cómoda con la enfermedad.

Se puede aprender mucho en una reunión del grupo de apoyo, ya sea para compartir opiniones de paciente a paciente o para escuchar una presentación informativa de un profesional de la salud u otro experto.

 

Ejercicio

Cuánto más ejercicio tanto mental como físico, mejor. Así, muchos pacientes con las articulaciones dañadas encuentran alivio cuando realizan ejercicios aeróbicos acuáticos como la natación, aquagym,… el Tai Chi y el yoga, por ejemplo, son actividades más suaves que contribuyen a reducir el estrés. En cualquier caso, se aconseja consultar con el personal sanitario sobre el ejercicio más adecuado en su caso.

En resumen, es muy importante para las personas con la enfermedad de Sjögren practicar una combinación de ejercicio aeróbico de bajo impacto (caminar, ciclismo, marcha nórdica, aquagym, natación) y de fortalecimiento muscular (con pesas, cintas de suspensión) con el objetivo de mejorar la capacidad cardiopulmonar, la tonificación muscular que a su vez protege las articulaciones y ayuda a reducir la incidencia del síndrome metabólico.

La actividad física con impacto (leve o moderado) es necesaria para prevenir la osteoporosis, ya que las personas con la enfermedad de Sjögren suelen tener deficiencia de vitamina D, en parte por evitar la exposición al sol y por tanto, tener la fijación del calcio disminuida. Por último, la práctica del ejercicio físico, si se puede realizar al aire libre y junto a otras personas, favorece la disminución de los cuadros de depresión y ansiedad.

Todos los estudios sobre el ejercicio y su impacto en las personas con Sjögren que se han efectuado hasta la fecha, han sido realizados en personas con formas leves o moderadas de la enfermedad y sin afectación pulmonar o cardiaca importante.

En personas con gran afectación (formas graves) el ejercicio también puede tener grandes beneficios, pero tiene que ser individualizado y supervisado (al menos inicialmente) por profesionales.

En cualquiera de los casos es importante la supervisión profesional para la adaptación individual del ejercicio a cada persona.

 

Bibliografía sobre el ejercicio
Martínez RI et al. (2011). Nordic walking y salud: una revisión descriptiva. Cuadernos de psicología del deporte. 11(2): 115-121.
Miossi R et al. (2012). Using exercise training to counterbalance chronotropic incompetence and delayed heart rate recovery in Systemic Lupus Erythematosus: a randomized trial. Arthritis Care & Research. 64(8): 1159-1166.
Nascimiento de Carvalho B et al. (2016). The relevance of performing exercise test before starting supervised physical exercise in asymptomatic cardiovascular patients with rheumatic diseases. Rheumatology. 55 (11): 1978-1986
Theander L et al. (2010). Slepiness or fatigue? Can we detect treatable causes of tirendness in primary Sjögren´s syndrome?. Rheumatology. 49: 1177-1183
Mengshoel AM et al. (2014). Primary Sjögren´s Syndrome: fatigue is an ever-present, fluctuating un uncontrollable lack of energy. Arthritis Care & Research. 66(8): 1227-1232.

 

Fecha Actualización: 18/ 11/ 2021
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