23 julio: Día Mundial
Día Mundial de la Enfermedad de Sjögren: Únete a la Lucha el 23 de Julio 
El 23 de julio de cada año, organizaciones y asociaciones de pacientes de Estados Unidos y Europa se unen para aumentar la conciencia sobre la enfermedad de Sjögren. Esta enfermedad se caracteriza por su gran heterogeneidad y complejidad, representando un desafío significativo tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. Éstos últimos enfrentan dificultades en su diagnóstico y manejo, complicando aún más la situación.
Con el lema, “Sjögren: Más que sequedad, un desafío diario. ¡Alza tu voz este 23 de julio!” la Asociación Española de Sjögren busca que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes, quienes a menudo son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad. Esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en ensayo-error.
Un reconocimiento adecuado de la gravedad y complejidad de la enfermedad de Sjögren puede tener un efecto dominó positivo. Si la sociedad, los profesionales de la salud y los responsables de las políticas públicas reconocen la seriedad de la enfermedad de esta enfermedad, se puede generar mayor empatía, una mejor atención, y una mayor asignación de recursos para la investigación y tratamiento. Es urgente cambiar la percepción existente para reducir el sufrimiento de los pacientes y garantizar que sus síntomas y necesidades sean tomados en serio desde el principio.
Enfoque: Satisfacer las Necesidades de los Pacientes
Este año, nos centraremos en las necesidades no satisfechas de los pacientes, incluyendo:
- Acceso a diagnósticos tempranos y precisos para evitar sufrimientos inútiles.
- Reconocimiento y acceso adecuado a productos y tratamientos esenciales para paliar la sequedad. Esto incluye tratamientos odontológicos, actualmente no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud.
- Atención multidisciplinar y tratamiento integral. Necesitamos nutrición supervisada, apoyo psicológico, fisioterapia, grupos de apoyo y educación en autocuidado, servicios que no están completamente cubiertos por el Sistema Nacional de Salud actual.
Actividades del Día Mundial de Sjögren 2024
Las actividades programadas para el Día Mundial de Sjögren 2024 son:
- Jornada presencial en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid el mismo día 23 con la participación de expertos médicos y la admisión de preguntas y participación del público presente.
- Iluminación de edificios y monumentos históricos.
- Publicación de un Manifiesto en prensa y redes sociales.
- Publicación por entregas de un testimonio con imágenes (semana del 15 de julio).
- Entrevistas en programas de radio y TV, y notas de prensa en periódicos o revistas
- Lanzamiento de una encuesta para un estudio sobre la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes.
Utilizaremos los hashtag: #Sjögren y #DíaMundialSjögren, además del sello/ sticker que tienes debajo, que puedes descargar y utilizar en tus publicaciones, móviles y perfiles de redes sociales.
Únete a nosotros este 23 de julio y ayuda a que se escuche la voz de quienes viven con la enfermedad de Sjögren!
Cómo puedes unirte a nosotros
La unión hace la fuerza, y este 23 de julio, más que ningún otro día del año, necesitamos que nos apoyes. Te damos algunas ideas de cómo puedes participar:
- Vístete de azul: Sube una foto a redes sociales con la etiqueta #DíaMundialDeSjögren #Sjögren.
- Ilumina de azul tu ciudad: Sal a dar un paseo por la noche, fotografía los monumentos y otros lugares emblemáticos iluminados de azul, y sube la foto a redes sociales con un #DíaMundialDeSjögren #Sjögren.
- Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
- Comenta y comparte tu experiencia: Comparte tu historia y como te afecta el Sjögren en todos los aspectos de tu vida. Es indispensable para crear conciencia sobre el impacto real de la enfermedad.
Este año, en el Día Mundial de Sjögren, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con esta enfermedad. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este 23 de julio un punto de inflexión en la lucha contra el Sjögren!