ENCUESTA EUROPEA SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL DÍA A DÍA

octubre 18. 2016

EURORDIS, alianza no gubernamental que aglutina a las enfermedades raras en toda Europa, formada por organizaciones de pacientes y dirigida por pacientes, acaba de lanzar en 23 idiomas la primera encuesta europea sobre el impacto que estas enfermedades tienen en la vida diaria.

EURORDIS representa a 705 organizaciones de 63 países, por tanto, es la voz de 30 millones de pacientes con enfermedades raras. Por eso, para dar más fuerza a esa voz y transformar sus opiniones y experiencias sobre asuntos que le afectan de forma directa, en cifras y hechos, ha diseñado la plataforma RareBarometerVoices  para aglutinar a todas las personas interesadas en las enfermedades raras dispuestas a participar en encuestas y estudios que la organización impulse cuyos resultados ayudarán a mejorar la vida diaria de las personas de este colectivo.

Los resultados de los estudios y encuestas que se impulsen serán comunicados a:

  • Las organizaciones de pacientes, para que puedan utilizarlos y crear conciencia entre los responsables políticos en su país.
  • Los responsables políticos a nivel europeo y otras figuras influyentes para que sean conscientes de las medidas a tomar para el colectivo de enfermedades raras en Europa
  • El público en general a través de la página web de EURORDIS que también incluye a profesionales de los servicios de asistencia sanitaria y médicos, para informarles sobre las enfermedades raras.

La encuesta finaliza a mediados de noviembre y para participar  es necesario inscribirse en RareBarometerVoices pinchando en este enlace: http://www.eurordis.org/voices/es   y seguir las instrucciones.

Cada enfermedad rara y cada país debe estar representado en RareBarometerVoices. Cuantos más participantes, mejor podremos analizar los resultados por país y por enfermedad. Esto puede marcar una gran diferencia.
¡Ya se han unido 3.000 Voces! Es un gran comienzo, pero tenemos que alcanzar los 10.000 o 20.000 miembros de RareBarometerVoices. ¡Juntos podemos hacer nuestra voz más fuerte!

¿Quién se puede inscribir?

Los pacientes, padres, hermanos u otros familiares, representantes de pacientes y cuidadores, para compartir experiencias y opiniones.

Los participantes deben residir en uno de los países del continente europeo (48 países), tal como se define en los criterios de adhesión de EURORDIS.

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