ENCUESTA HarmonicSS PARA PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN PRIMARIO
junio 13. 2019
La encuesta on line que presentamos está encajada dentro del Proyecto HarmonicSS (http://www.harmonicss.eu/the-project/about-harmonicss/) y está dedicado en exclusiva al Síndrome de Sjögren Primario (SSp) con fondos de la Unión Europea.
El proyecto HARMONICSS comenzó oficialmente el 1 de enero de 2017 y tendrá una duración de 42 meses. El nombre del proyecto es: Armonización y análisis integrativo de cohortes regionales, nacionales e internacionales sobre el Síndrome de Sjögren Primario para mejorar la estratificación, tratamiento y formulación de políticas sanitarias.
Su visión es crear una red internacional y una alianza de socios y cohortes que aborden las necesidades no satisfechas en el SSp; mediante el trabajo conjunto para crear y mantener una plataforma con estándares y herramientas abiertas, que permita el almacenamiento seguro, la gobernanza, el análisis, el control de acceso y el intercambio controlado de información en múltiples niveles con métodos para los análisis de datos y resultados comparables entre centros, sostenibles a través de las sociedades científicas de reumatología.
LA ENCUESTA está diseñada para recopilar información sobre el cuidado y tratamiento que reciben los pacientes con SSp así como los sentimientos y actitudes derivados de vivir con esta enfermedad.
Las respuestas servirán a los especialistas, políticos e investigadores asociados del proyecto HarmonicSS para definir recomendaciones para el tratamiento y manejo del paciente con #Sjögren y así mejorar la calidad de su atención. Los socios del proyecto HarmonicSS (http://harmonicss.eu/Consortium/ actúan como controladores de manera conjunta.
Por ello TE INVITAMOS A PARTICIPAR pinchando en el link que mostramos debajo. Tarda unos 20 minutos en responder y se puede retirar del estudio en cualquier momento, también se puede omitir cualquier pregunta(s) si no desea responder, pero cuantas más preguntas se responda más precisas y más útiles serán los resultados de esta investigación.
ACCESO A LA ENCUESTA: http://quest.harmonicss.eu:8082/patients y selecciona SPANISH
Muchas gracias por participar.