Este 23 de julio conmemoramos el Día Mundial de Sjögren, y este año es especialmente significativo: coincide con el 30º aniversario de la Asociación Española de Sjögren (@aesjögren). Para celebrarlo, hemos preparado varias iniciativas en las que necesitamos la participación activa de pacientes, familiares y amigos. ¡Tu apoyo es fundamental!

Imagen conmemorativa

Ya puedes descargar la imagen oficial de la campaña, diseñada para usar como fondo de pantalla o perfil de WhatsApp. Compártela con tu entorno y ayúdanos a dar visibilidad al Sjögren.

Hashtags oficiales

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• #Sjögren30años
• #Sjögren23J

Difunde el cartel oficial

El cartel de la campaña también está disponible para su difusión en redes sociales, centros de salud, asociaciones, y cualquier lugar donde pueda generar impacto. ¡Descárgalo y compártelo!

Jornada presencial en Madrid

El miércoles 23 de julio, celebraremos una jornada presencial en Madrid, de 9:00 a 14:00 h. Pronto publicaremos el programa completo con todas las actividades previstas. Nuestro equipo ya está trabajando con mucha ilusión para ofrecer un evento inspirador y participativo. ¡No te lo pierdas!

Como novedad especial, durante la jornada presentaremos la nueva Guía para pacientes: «Cómo vivir mejor con Sjögren: Tips esenciales».

Una herramienta práctica, pensada para ayudarte en tu día a día con la enfermedad. ¡No te lo puedes perder!

Iluminación de edificios y presencia en medios

Como cada año, hemos solicitado la iluminación de monumentos y edificios emblemáticos en diferentes ciudades, y ya estamos recibiendo confirmaciones. También estamos gestionando colaboraciones con prensa y otros medios de comunicación.

¿Tienes contacto con alguna institución o medio? Escríbenos a contacto@aesjogren.org. ¡Toda ayuda suma!

Además, si deseas solicitar la iluminación de un espacio público o privado en tu localidad, disponemos de un modelo de solicitud que podemos enviarte. Solo tienes que pedirlo.

Este 23 de julio, celebramos todo lo que hemos conseguido juntos y renovamos nuestro compromiso con un futuro lleno de visibilidad, comprensión y apoyo para todas las personas que conviven con Sjögren.

¡Gracias por ser parte de estos 30 años de historia!

La entrada 🌍 23 de julio: Día Mundial de Sjögren se publicó primero en Sjogren.

Obtén más información con la presentación que la Dra. Gema Bonilla del H. U. La Paz hizo durante nuestro VI Congreso Nacional, que puedes ver en este enlace: https://youtu.be/4UCXbtPBfUU.

¿Sabías que las enfermedades se identifican con códigos internacionales para que un mismo diagnóstico sea el mismo en cualquier parte del mundo?

Estos códigos se llaman CIE-10 y son como el DNI de las enfermedades, su siguiente versión es el CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), oficial desde el 1 de enero de 2022, sin embargo, cada país decide cuándo puede adoptarla.

Por ejemplo, en EE. UU., su implementación oficial depende de la creación de una posible modificación Clínica de la CIE-11 que puede retrasar su adopción hasta 2027.

En España, si se toma como referencia el tiempo que pasó para adoptar la CIE-10, podría comenzar a utilizarse oficialmente en el año 2028.

La tardanza se debe a la necesidad de adaptar la nueva clasificación a los sistemas sanitarios y legislativos de cada país. Esto implica capacitar al personal y actualizar los sistemas informáticos para que reflejen los nuevos códigos.

Este avance refuerza nuestro compromiso: seguir trabajando para que el cambio sea una realidad palpable, normalizando el cambio desde ya.

¡Juntos, seguimos avanzando!

La entrada Sjögren reconocido oficialmente como enfermedad: un paso histórico hacia una mejor atención médica se publicó primero en Sjogren.

Este año, en el #DíaMundialDeSjögren, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad. Cada acción y cada voz que se suma refuerza nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.

¡COMPARTE EL MANIFIESTO con la voz de los pacientes! La visibilización de #Sjögren es fundamental para transformar la percepción pública y fomentar un mayor entendimiento y apoyo. Queremos estar presentes en la sociedad y existir con dignidad, respeto y empatía.

¡Unamos esfuerzos y hagamos de este 23 de julio un punto de inflexión en la lucha contra el #Sjögren! ¡COMPARTE y únete a la causa!

Muchas gracias a @victoriahuelinphotography, por capturar la realidad de vivir con #Sjögren

#sjogren #Sjogren #SjögrenVisible #SjögrenConciencia

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El programa incluye la recepción y acreditación, seguido de la apertura y bienvenida a las 17:10. Las ponencias versarán sobre diversos aspectos de la enfermedad de Sjögren:

• 17:20: “La enfermedad de Sjögren: Realidad actual y perspectivas futuras para los pacientes” por el Dr. Juan Mulero Mendoza, Reumatólogo del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
• 18:10: “Avances y desafíos en el diagnóstico y manifestaciones extraglandulares de la enfermedad de Sjögren” por el Dr. Jorge Álvarez Troncoso, del Servicio de Medicina Interna del CSUR de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
• 19:00: “Enfermedades autoinmunes, emociones y estrés” por María del Mar León Villalba, Psicóloga especializada en tratamiento del estrés, trauma y su impacto en enfermedades autoinmunes.

La jornada concluirá a las 19:50 horas con el cierre y clausura del evento.

Este es el enlace para realizar las inscripciones: https://forms.gle/FqdhRGxfi2CVgLjm9. No obstante, y debido al aforo limitado se recomienda confirmar asistencia entre el 19 y 22 de julio hasta las 09:00 como máximo.

¡Te esperamos!

La entrada Jornada Informativa sobre la Enfermedad de Sjögren: Actualidad y Perspectivas Futuras se publicó primero en Sjogren.

Descubre lo que tenemos preparado para ti en las próximas 4 semanas sobre:

1⃣ Información y sensibilización

2⃣ Diagnóstico y Tratamiento

3⃣ Cuidado y Prevención

4⃣ La vida con #Sjögren

¡No te pierdas esta oportunidad para aprender, compartir y apoyar!

Participa y únete a nosotros en esta importante tarea de concienciación 

Infórmate aquí como puedes ser parte de este movimiento https://aesjogren.org/mes-de-concienciacion/

#MesDeConcienciaciónSjögren #EstoEsElSjögren

La entrada Mes de concienciación sobre la enfermedad de Sjögren se publicó primero en Sjogren.

Con la participación de 18 destacados especialistas que abordarán gran parte de los distintos aspectos de la enfermedad, este congreso es la oportunidad perfecta para obtener información de primera mano sobre los últimos avances en investigación y tratamiento, así como respuestas a las dudas que puedas tener.

Tiene el reconocimiento de Interés Social de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que garantizan la calidad y relevancia de las presentaciones.

Un comité científico comprometido, ha trabajado arduamente para diseñar un programa variado y enriquecedor que abordará gran parte de los distintos aspectos de una enfermedad tan compleja como Sjögren, además de los avances clínicos y perspectivas más prometedoras en investigación.

¡No pierdas la oportunidad de ser parte de este evento histórico!

¡Aprovecha la ocasión para conectar con otros pacientes, aprender de los mejores expertos y fortalecer nuestra comunidad de pacientes!.

TE ESPERAMOS

Inscripción asistencia presencial y virtual:

https://forms.gle/EVcX1YZPwkh7Jkmd7

Con la colaboración de:

Patrocinio:

La entrada VI CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES SJÖGREN 2023. 24-25 noviembre 2023 se publicó primero en Sjogren.

El ojo seco es uno de los síntomas más frecuentes en pacientes con Sjögren, y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes lo padecen.

Si tienes Sjögren y además tienes síntomas de ojo seco, te invitamos a participar y así contribuir en la búsqueda de un tratamiento efectivo. El estudio se llevará a cabo en distintos centros médicos de España e incluye visitas periódicas durante un tiempo determinado. En esas visitas, se realizarán diferentes pruebas y se administrará el tratamiento, objeto del estudio.

La participación es voluntaria y será de gran ayuda para el desarrollo de un tratamiento más efectivo para el ojo seco en pacientes con Síndrome de Sjögren. Además, tu participación te dará acceso a un equipo de profesionales que te ofrecerán atención personalizada de alta calidad.

PARA PARTICIPAR en este Estudio Clínico, llama al 916.513.309 en horario de 8.00 horas a 20.00 horas de lunes a viernes, o escribe a: estudio1001@meisys.es 

Para más información, sigue los siguientes pasos:

• Pincha en:  https://reec.aemps.es/reec/public/web.html
• Copia y pega en el buscador: SYL1001_V (es el código del ensayo)

==================================================================El reclutamiento para este estudio se ha cerrado el viernes 8 de septiembre, por tanto, el centro de llamadas no está activo.

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Muchas gracias por tu tiempo en esta importante iniciativa para nosotros como pacientes.

*Información financiada por SYLENTIS, aprobada por el Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos de la Fundación Jiménez Díaz sobre el Estudio Clínico SYL1001_V  para esta página web pública de la AESS. 

La entrada EN MARCHA ESTUDIO PARA OJO SECO EN PERSONAS CON SJÖGREN se publicó primero en Sjogren.

FECHA LÍMITE PARA COMPLETAR LA ENCUESTA: MIÉRCOLES 15 DE MARZO, 2023

Su preparación y distribución es requisito indispensable del Método Delphi (metodología aceptada internacionalmente) para determinar el consenso en los campos de la salud y la ciencia, cuyo proceso ha implicado:

– Evaluar los resultados de la primera encuesta.

– Elaborar la segunda en función de los resultados preliminares de la anterior, para

– Disponer de un conjunto final de preguntas que permita realizar una segunda ronda de votación.

EL LENGUAJE QUE USAMOS EN TORNO A NUESTRA ENFERMEDAD es fundamental a la hora de informar de que Sjögren es grave, sistémico y prevalente. Por eso es básico que los pacientes HABLEMOS ALTO Y CLARO a través de las encuestas y que mientras más respuestas se obtenga, mejor para todos.

Resultados de la Encuesta Nº 1

• La mayoría de los pacientes y la mayoría de la comunidad médica y científica prefirió abandonar el término “síndrome” y utilizar “enfermedad”, o simplemente dejarlo en “síndrome de Sjögren”.
• Se alcanzó el consenso entre pacientes y comunidad médica/científica para prescindir del término “secundario”.
• No hubo consenso sobre el uso de “asociado” en lugar de “secundario.
• Los pacientes estuvieron de acuerdo en eliminar el término «primario», pero los votos de la comunidad médica no fueron suficientes para declarar un consenso. Un 44 % votó para mantener el término «primario» y un 40 % votó para descartarlo.
• Los resultados de ambas comunidades de encuestados respecto a si conservar o eliminar el posesivo de Sjögren fueron muy variados, y el Comité Directivo decidió no considerar ningún cambio.

Encuesta Nº 2

Si bien la mayoría de pacientes y comunidad médica y científica convinieron en abandonar el término «síndrome» y usar «enfermedad», algunos médicos expresaron el deseo de descartar por completo «síndrome de Sjögren» y utilizar terminología científica. Debido a que el comentario apareció con tanta frecuencia, el Comité Directivo aborda esta pregunta específica en esta segunda encuesta. Igualmente, decidió no usar el posesivo de Sjögren porque la votación estaba dividida.

La encuesta incluye explicaciones de los pros y los contras más destacados de cada pregunta. Todas las comunidades tendrán la misma versión para que la completen, con el ruego de que califiquen cada respuesta de 1 (Muy en desacuerdo) a 5 (Muy de acuerdo) con la opción de proporcionar comentarios en:

• Conservar “síndrome de Sjögren”.
• Utilizar “Enfermedad de Sjögren”.
• Utilizar el término científico “Epitelitis Autoinmune de Sjögren”
• Utilizar el término científico “Exocrinopatía Autoinmune de Sjögren”
• Utilizar el acrónimo “SJÖGREN”
• ¿Se debe usar «primario» cuando alguien tiene Sjögren solo, y «asociado» cuando además tiene otra enfermedad reumática autoinmune relacionada? Si es así, cómo y cuándo se deben usar estos términos?

Esta es una gran oportunidad para que los pacientes tengan la misma voz en la nomenclatura que se utiliza para Sjögren.

¡POR FAVOR! Sume su voz para demostrar la fuerza de la comunidad de pacientes! Debemos asegurarnos de que la voz de los pacientes se incluya en estas y futuras discusiones.

ENLACE A LA ENCUESTA:  https://www.surveymonkey.com/r/266Z9ZW

FECHA LÍMITE PARA COMPLETAR LA ENCUESTA: MIÉRCOLES 15 DE MARZO, 2023

Si tienes familiares y amigos de personas con Sjögren, comparte la encuesta por favor.

Si necesitas ayuda con la traducción, escribe a contacto@aesjogren.org

¡Muchas gracias!

La entrada ¡EL LENGUAJE IMPORTA! INICIATIVA INTERNACIONAL SOBRE LA NOMENCLATURA DE SJÖGREN se publicó primero en Sjogren.

Durante el  Mes de la conciencia, la Asociación Española síndrome de Sjögren realiza publicaciones a través de los mismos pacientes, para invitar a las personas que no tengan Sjögren a reflexionar sobre lo que es la enfermedad y acercar la realidad de cómo es vivir con una enfermedad tan compleja y diversa y así, ayudar a mejorar la percepción de quienes no son pacientes.

Dentro del calendario de actividades de este mes tan especial, este año dedicaremos una Semana deportiva virtual solidaria como una forma práctica de establecer una rutina para su ejecución. También se pretende dar importancia al ejercicio físico como tratamiento no farmacológico, teniendo siempre en cuenta la condición física y el consenso médico entre especialista/profesional de la actividad física y el deporte.

El ejercicio físico se puede adaptar a todas las personas con Sjögren, por esa razón la asociación también tiene en cuenta a las/os pacientes que no lo toleran por situaciones personales o a causa de la propia enfermedad (afectación neurológica, pulmonar…etc.), que aunque no puedan realizar ejercicio físico, deben contar con el apoyo de fisioterapeutas especializados que les ayuden a mantener una buena salud articular y muscular para evitar la sarcopenia o pérdida de masa muscular.

Por ello, tan importante es la figura del profesional de la actividad física y el deporte como el fisioterapeuta.

OBJETIVO DE LA INICIATIVA

El primer objetivo de esta actividad virtual es invitar a participar a las personas con Sjögren y a todas aquellas que se quieran sumar a la iniciativa para dar visibilidad y apoyo.

El segundo objetivo, y no por ello menos importante, es la creación del hábito de la practica deportiva adaptada a cada persona Sjögren, y en el caso de no poder hacer ejercicio, crear una rutina con fisioterapeutas.

La adherencia a la práctica del ejercicio físico es fundamental para ver resultados a corto, medio y largo plazo. Por eso, los profesionales son importantes para ayudar a crear y consolidar grupos que incorporen el ejercicio y la fisioterapia a su día a día. Y si estas actividades se practican en grupo, los beneficios aumentan, porque el componente psicosocial es muy importante.

QUE HAREMOS DESDE LA ASOCIACIÓN

En la Semana deportiva virtual solidaria hemos creado dorsales solidarios para sumar kilómetros por Sjögren.

No se trata de hacer una carrera y cruzar una meta, se trata de participar en la disciplina que mejor vaya (caminar, marcha nórdica, correr, nadar, pedalear…) y sumar kilómetros para dar visibilidad a la complejidad de nuestra enfermedad, al trabajo asociativo y a las necesidades de los pacientes. En definitiva, para que nos conozcan y se sepa que estamos aquí.

Dorsal 0 solidario

Este dorsal esta disponible para personas que por cualquier circunstancia no puedan participar y desean sumarse a la iniciativa. Igualmente, para aquellas que simplemente desean colaborar. También está disponible una camiseta conmemorativa de edición limitada, que se puede adquirir a la vez que el dorsal.

La Semana Deportiva Sjögren cuenta con el apoyo de la SER (Sociedad Española de Reumatología) y su programa ReumaFit (https://inforeuma.com/reumafit/) y también con OpenReuma (https://www.openreuma.es).

¡SUMA KILÓMETROS POR SJÖGREN!

¡INSCRÍBETE !

La entrada SEMANA DEPORTIVA VIRTUAL SOLIDARIA (17-23 ABRIL 2023) se publicó primero en Sjogren.