La Asociación Española de SJÖGREN (AES) es una entidad sin fines de lucro fundada en 1995 y reconocida oficialmente en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el Nº 149028. En el año 2009 fue declarada asociación de Utilidad Pública debido a su compromiso con la mejora de la vida de las personas con Sjögren y sus familiares.
La AES surge de la necesidad de crear un espacio común de apoyo e información que cubra los vacíos existentes en el ámbito sanitario, social y personal. Nuestro objetivo principal es ofrecer asistencia y atención especializada para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Sjögren.
OBJETIVOS
Promover el conocimiento de la enfermedad de Sjögren y sus afecciones relacionadas desde una perspectiva médica, científica y social.
Defender los derechos de las personas con Sjögren de forma equitativa sin importar su género, origen, lugar de residencia o situación socioeconómica, asegurando el acceso a información, tratamientos y actividades de apoyo como talleres y terapias psicosociales.
Complementar la educación sanitaria que reciben los pacientes en sus consultas médicas, sin sustituir la orientación proporcionada por su equipo de salud.
VISIÓN
La AES aspira a ser una organización de referencia en España y un punto de encuentro para todas las personas con Sjögren. Buscamos representar sus intereses en el sector sociosanitario, ampliar la cobertura de atención social, promover la investigación y fomentar la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral y social.
NUESTROS VALORES
Conexión: Fomentamos un vínculo cercano entre personas con Sjögren, creando una red de apoyo mutuo que fortalezca la comunidad.
Corresponsabilidad: Impulsamos la participación activa y el compromiso entre la asociación y sus miembros, construyendo juntos una organización más fuerte.
Unificación: Trabajamos por una voz cohesionada en el sector sociosanitario, promoviendo un mensaje único y representativo de nuestra comunidad.
Defensa de derechos: Protegemos y defendemos los derechos sociales y sanitarios de las personas con Sjögren, luchando por mejorar su calidad de vida.
Visibilidad nacional: Aseguramos presencia y reconocimiento en todo el país, sensibilizando a la sociedad sobre la enfermedad de Sjögren.
Transparencia: Priorizamos una gestión clara y abierta, promoviendo la confianza y la cercanía con nuestros miembros.