Qué hacemos
Desde su fundación en 1995 la Asociación Española de Sjögren, ha desempeñado un papel fundamental en la concienciación social, proporcionando información, divulgación y asesoramiento a pacientes, familiares y al público en general sobre la enfermedad de Sjögren.
Las actividades de la asociación se detallan minuciosamente en la Memoria y en el Informe Económico anual, los cuales son remitidos al Ministerio del Interior para su control y aprobación. Esta aprobación es un requisito indispensable para solicitar la renovación del estatus de «Utilidad Pública» de la asociación.
Toda esta documentación, acompañada de otros requisitos, abarca exhaustivamente todos los s eventos y actividades relacionadas con la gestión y administración de la asociación. Éstos deben ser previamente ratificados durante la Asamblea General Ordinaria de Socios.
La Memoria de Actividades se resume de manera concisa en el Informe de Gestión, al igual que el balance de resultados, el cual está disponible para cualquier persona que lo solicite.
En líneas generales, la asociación organiza o participa en las siguientes actividades:
Congreso Nacional de Pacientes.
Edición, publicación y distribución de la Revista anual «GOTA A GOTA».
Servicio de Información y Orientación (SIO) profesionalizado.
Plan de voluntariado.
Grupos de Ayuda Mutua presencial y virtual.
Grupos para actividades lúdicas, culturales y deportivas:
Club de Lectura, Grupo Deporte y Actividad Física.
Grupos de wasap: Marea Azul, neuropatía y otros específicos.
Jornadas y talleres monográficos.
Participación o representación en eventos nacionales e internacionales.
Campañas de visibilidad y concientización:
Mes de concientización (abril) y Día Mundial de Sjögren (23 de julio).
Coordinación, organización y participación en cursos de formación.
Participación en estudios o proyectos.