MES DE LA CONCIENCIA 2023
Cada año, durante todo el mes de abril está dedicado a concienciar a la sociedad en general sobre Sjögren, lo que significa en la vida de quienes la sufren y porqué siendo una enfermedad sistémica y compleja todavía sigue siendo desatendida.
La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE SJÖGREN, junto a otras asociaciones de pacientes con Sjögren de Europa y Estados Unidos, efectúa publicaciones durante los 30 días de abril, para invitar a las personas que no tengan Sjögren a reflexionar sobre lo que es la enfermedad y que no todo se reduce a sequedad.
A través de los mismos pacientes como protagonistas, la asociación intenta acercar la realidad de cómo es vivir con una enfermedad tan compleja y diversa, que se debería ver y ser tratada como tal para mejorar la percepción de quienes no son pacientes.
La voz de los pacientes es nuestra fuerza, por tanto, es la fuerza de la Comunidad de Pacientes con Sjögren en España.
Una voz tan NECESARIA para que la sociedad “piense” y sepa la gran complejidad que puede llegar a tener la enfermedad, esté o no acompañada de otra u otras enfermedades, sean o no autoinmunes.
Se puede seguir los 30 días de la campaña en nuestras redes sociales en los siguientes enlaces:
– Facebook: https://www.facebook.com/aesjogren
– Twitter: https://twitter.com/aesjogren
– Instagram Síndrome de Sjögren (@aesjogren) • Fotos y videos de Instagram
Dentro del calendario de actividades de este mes tan especial, este año dedicaremos una Semana deportiva virtual solidaria al ejercicio físico como uno de los tratamientos no farmacológicos que más ayuda a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ¡Infórmate!
Cómo participar en este movimiento internacional
Dado que tu testimonio es la fuerza de la asociación, sólo necesitas contar tu historia resumida con la enfermedad indicando cómo es tu día a día y cómo te afecta. Lo que peor llevas, tu tratamiento, los gastos de farmacia que tienes… etc., a través de:
1) VÍDEO:
Te puedes grabar con el móvil utilizando un fondo o alguna música para amenizar. No debe durar más de 2’. Lo puedes hacer hablando, sin hablar, con diapositivas, con tu voz en off, utilizando imágenes o canciones determinadas…
También puedes utilizar aplicaciones como TikTok o Instagram, en cuyo caso debes enviar el enlace a contacto@aesjogren.org.
Cuando lo tengas listo, responde este formulario para ayudarnos a presentar tu testimonio.
2) FOTO:
Si prefieres utilizar el formato foto, envía tu testimonio a través del formulario. ES MUY IMPORTE que adjuntes la foto o imagen que más te represente.
¿QUÉ HARÁ LA ASOCIACIÓN?
- Te enviará una imagen para que coloques en tu perfil de WhatsApp, web y redes sociales para que la compartas con amigos/as, familiares y seguidores.
- Cada testimonio publicado llevará el Hashtag (etiqueta) #EstoeselSjögren #ThisIsSjogrens que también puedes añadir a tus mensajes para conseguir mayor visibilidad.
* Este gesto ayudará a que las personas sin Sjögren visualicen el impacto que tiene la enfermedad y ayudará a comprender mejor la enfermedad.
¡SE PARTE DEL CAMBIO, PARTICIPA! 💪💙
Adquiere AQUÍ tu dorsal solidario
Puedes participar en este movimiento internacional de muchas maneras: