Mes de la Conciencia Sjögren
Cada año, durante el mes de abril está dedicado a concienciar a la sociedad en general sobre lo que es Sjögren, lo que significa en la vida de quienes la sufren y porqué siendo una enfermedad sistémica y compleja todavía sigue siendo desatendida. 
La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE SJÖGREN, junto a otras asociaciones de pacientes con Sjögren de Europa y Estados Unidos, efectúa publicaciones durante los 30 días de abril, para invitar a las personas que no tengan Sjögren a reflexionar sobre lo que es la enfermedad y que no todo se reduce a sequedad.
A través de los mismos pacientes como protagonistas, la asociación busca acercar la realidad de cómo es vivir con una enfermedad tan compleja y diversa, que debería verse y ser tratada como tal para mejorar la percepción de quienes no son pacientes.
La voz de los pacientes es nuestra fuerza, por tanto, es la fuerza de la Comunidad de Pacientes con Sjögren en España. Una voz tan NECESARIA para que la sociedad “piense” y sea consciente de lo que significa vivir con Sjögren y la gran complejidad que puede llegar a tener.
Se puede seguir los 30 días de la campaña en nuestras redes sociales en los siguientes enlaces:
– Facebook: https://www.facebook.com/aesjogren
– Twitter: https://twitter.com/aesjogren
– Instagram Síndrome de Sjögren (@aesjogren) • Fotos y videos de Instagram
¡Anímate a participar en este movimiento internacional!
Dado que tu testimonio es la fuerza de la asociación, sólo necesitas contar tu historia resumida con la enfermedad indicando cómo es tu día a día y cómo te afecta. Lo que peor llevas, el tratamiento que tienes, tu entorno familiar y laboral, tus gastos en farmacia… etc., a través de:
1) VÍDEO:
Te puedes grabar con el móvil utilizando un fondo o alguna música suave. No debe durar más de 2’. Lo puedes hacer hablando, sin hablar, con diapositivas, con tu voz en off, utilizando imágenes, carteles, música…
También puedes utilizar aplicaciones como TikTok o Instagram, en cuyo caso debes enviar el enlace a contacto@aesjogren.org.
Cuando lo tengas listo, envíalo a través de este formulario, para ayudarnos a presentar tu testimonio.
2) FOTO:
Si prefieres utilizar el formato foto, puedes enviar tu testimonio rellenando este formulario. ES MUY IMPORTANTE adjuntar una foto o imagen que más te represente.
¿QUÉ HARÁ LA ASOCIACIÓN?
- Diseñará una imagen homogénea para que coloques en tu perfil de WhatsApp, web y redes sociales y la compartas con amigos/as, familiares y seguidores.
- Cada testimonio publicado llevará el hashtag (etiqueta) #EstoeselSjögren #ThisIsSjogrens para añadir a tus mensajes en redes y conseguir mayor visibilidad.
* Este gesto ayudará a que las personas sin Sjögren visualicen el impacto que tiene la enfermedad y ayudará a comprender mejor lo que significa vivir con Sjögren.
¡SE PARTE DEL CAMBIO, PARTICIPA! 💪💙