“ENCUESTA ON-LINE SOBRE LA COMPRENSIÓN Y SU CARENCIA EN ENFERMEDADES REUMÁTICAS”. Ahora, hasta el 30/03/2011.

El estudio, aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht (Países Bajos) se ha puesto en marcha con la colaboración de investigadores de universidades como Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica), Barcelona, Jaén y Granada (España). La financiación está a cargo de la Asociación Holandesa de Artritis y se lleva a cabo en la Universidad de Utrecht con la participación de pacientes, investigadores y asociaciones de pacientes españolas que también han comenzado a colaborar.Debido a que en diferentes estudios, pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide ponen en evidencia la falta de comprensión o entendimiento (conocido también como invalidación) de su enfermedad y la importancia que supone para sus vidas, en este estudio se pretende examinar la cantidad de invalidación que supone este hecho por parte de los demás.

También se pretende examinar las consecuencias que supone esta invalidación con el objeto de comparar los resultados obtenidos en otros países. Por este motivo y a fin de contar con información representativa, es necesario reclutar el máximo posible de participantes.

Hasta el momento se ha reclutado a más de 1000 participantes. Si estás interesado en participar, el cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona que padezca una enfermedad reumática (incluye el síndrome de Sjögren). La participación voluntaria y anónima se puede efectuar a través del siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl que estará activo HASTA EL 30 DE MARZO de 2011.

También puede obtenerse información en la siguiente dirección electrónica: isabel.lopezchicheri@gmail.com