El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la AES atiende consultas sobre la enfermedad de Sjögren, sus síntomas, manifestaciones e implicaciones.
Así mismo, brinda apoyo y aliento a aquellos pacientes que experimentan preocupación, desorientación y soledad antes, durante y después del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Comprende y aborda el sufrimiento que conlleva vivir con ella y ofrece acompañamiento vital a quien lo necesita.
Si tienes dudas sobre si tienes Sjögren o no, y no sabes a quién acudir, ponte en contacto con nosotros, el servicio es GRATUITO y está a disposición de TODAS las personas que lo precisen.
Al no existir una única prueba diagnóstica, muchos pacientes son vistos de manera individual por distintos especialistas, por lo que el tiempo hasta conseguir el diagnóstico se puede alargar hasta 5 y 7 años. El SIO de la AES atiende a cualquier persona con o sin diagnóstico, independientemente de si estén o no asociados.
Nuestra asistencia y orientación es altamente personalizada. Se extiende a pacientes, familiares, amigos y conocidos por igual. Nuestra misión es prevenir la confusión que a menudo surge a causa del retraso en el diagnóstico y la propia identificación de la enfermedad, situaciones que pueden llevar a la desesperación, como la falta de información, invisibilización de la enfermedad entre otros desafíos.
Adicionalmente, en el Servicio de Información y Orientación (SIO), proporcionamos un respaldo completo que abarca el apoyo personal, social y psicológico. Este apoyo se brinda a través de profesionales expertos, la inclusión de grupos de apoyo o la conexión con otras personas que enfrentan circunstancias similares. Promovemos activamente el intercambio de experiencias y cultivamos un sentido de comunidad para que no te sientas aislada/o frente a la enfermedad.
También efectúa un servicio de orientación de recursos de acuerdo a las necesidades individuales y colectivas de las personas afectadas.
La atención es telefónica, ON-LINE y presencial en nuestras oficinas. Si estás diagnosticado, sospechas o tienes los síntomas característicos de la enfermedad de Sjögren, llama al 915 358 653 o escribe a: SIO@aesjogren.org estaremos encantadas de escucharte y ayudarte.
En el SIO, se asegura la confidencialidad a través de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal que puedes ver con detalle en nuestra Política de Privacidad.