¿Tú o algún familiar vive con la enfermedad de Sjögren? ¿Te sientes comprometida/o con nuestra causa? Incluso si no padeces Sjögren puedes unirte a nosotros.
Una asociación es más que datos y números; es una red de apoyo donde cada miembro es una pieza fundamental. Al unirnos a ella, nos conectamos con personas que comparten nuestras experiencias, desafíos y triunfos.
Además, al unirnos, no solo alzamos la voz, también rompemos el silencio que rodea a nuestra enfermedad y su falta de reconocimiento. La asociación es la plataforma para contar nuestras historias, sensibilizar a la sociedad y acabar con el estigma asociado.
Cada nuevo miembro fortalece nuestra posición como pacientes y demuestra que no estamos solos. Imagina el impacto cuando podamos decir con orgullo que somos una comunidad de 1500, 2000 o más personas con Sjögren. Esa cifra habla y exige ser escuchada.
Tu membresía cuenta, tu voz importa y juntos podemos cambiar la narrativa de nuestra enfermedad. Únete a nosotros para que podamos seguir luchando y hacer una diferencia significativa en nuestras vidas y en la de quienes vendrán después de nosotros.
Que ofrecemos:
- Atención telefónica personalizada y atención presencial en nuestras oficinas.
- Apoyo para la formación de Grupos de Ayuda y participación en reuniones virtuales.
- Contacto con otras personas que se encuentran en situación similar en función de la ubicación geográfica ,atendiendo rigurosamente la normativa vigente de la Ley de Protección de Datos de carácter Personal (LOPD).
- Representación ante las Administraciones e Instituciones tanto públicas como privadas.
- Como parte de la AES unes tu voz para transmitir nuestras carencias y necesidades respecto a la salud y tratamiento.
- Acceso a la Revista “Gota a Gota» en la que colaboran profesionales de la salud y pacientes.
- La oportunidad de compartir tu experiencia personal con el Sjögren en nuestra revista. Tu historia puede inspirar y ayudar a otras personas que enfrentan desafíos similares.
- Dependiendo del caso, apoyo psicológico presencial o virtual.
- Informes sociales.
- Apoyo y asesoramiento para solicitar el reconocimiento de discapacidad u otras situaciones especiales.
- Asesoramiento jurídico.
- Realizar consultas de interés general a los miembros del Consejo Médico Asesor.
- Participar en propuestas y decisiones en proyectos de interés común.
- Asistir a conferencias o eventos relacionados con la enfermedad o representar a la asociación en tales eventos.
- Participar en programas sobre productos que ayuden a aliviar la sequedad asociada a la enfermedad.
- Participar en trabajos o estudios de investigación relacionados con el Sjögren, en colaboración con entidades e instituciones sanitarias y centros de investigación.
- Además, como entidad de «Utilidad Pública» la asociación se encuentra en el Régimen fiscal de entidades sin fines lucrativos. Esto se traduce en la desgravación fiscal de las cuotas por membresía de hasta el 80% en la Declaración del Impuesto sobre la Renta de personas físicas.