VII REUNIÓN NACIONAL DEL GRUPO DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES (GEAS) y VIII REUNIÓN PARA RESIDENTES

Con el fin de fomentar el desarrollo de proyectos de ámbito nacional que favorezcan y potencien la atención médica especializada y de calidad al paciente con enfermedad autoinmune sistémica, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha celebrado en Madrid los días 23 y 24 de octubre su VII Reunión Nacional del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) y a continuación, el día domingo 25 de octubre, la VIII Reunión Nacional en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas para Residentes en el Hospital Universitario de Fuenlabrada también en Madrid.

Alrededor de 300 expertos se dieron cita en este foro, que ha contado con la presencia de Dª Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En la reunión se presentaron las líneas maestras para desarrollar el proyecto de Calidad Asistencial en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) que define de forma objetiva los principales parámetros a evaluar en las unidades asistenciales especializadas en estas enfermedades, para asegurar las mejores prácticas asistenciales. En esta misma línea se enmarca la reciente creación de un Grupo de Trabajo específico para Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS), co-coordinado por la SEMI y la Sociedad Española de Reumatología (SER), por parte del Ministerio.

Según el Dr. Manuel Ramos Casals, Coordinador saliente del grupo GEAS, “El objetivo final es intentar alcanzar, de la mano del Ministerio de Sanidad y de las Comunidades Autónomas, la máxima cohesión territorial en la atención especializada al paciente con enfermedad autoinmune sistémica (EAS), con independencia de su lugar de residencia, y potenciar la colaboración entre los distintos especialistas implicados en su manejo, alrededor de unidades y dispositivos multidisciplinares y transversales”.

En este sentido, el Dr. Lucio Pallarés (Coordinador electo del GEAS) presentó el proyecto de calidad asistencial con los últimos datos del proceso de ordenación y evaluación de las Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) en los Servicios de Medicina Interna, realizado por el GEAS y la SEMI.

Este proceso, ha permitido ordenar y clasificar la estructura y actividad asistencial, docente y de investigación de 55 Unidades. La adjudicación de un determinado nivel (asistencial, docente, capacitación básica y capacitación avanzada), asegura unos mínimos, para que a partir de allí, la Unidad certifique su capacidad para afrontar la formación específica en EAS en cada uno de los niveles, y asegurar una atención médica especializada al paciente con estas enfermedades. El proceso de evaluación será dinámico y las unidades serán re-evaluadas periódicamente para asegurar el cumplimiento de los estándares de cada nivel.

También se revisaron los más recientes instrumentos creados para medir la actividad de las EAS, para ajustar mucho mejor el pronóstico y el tratamiento individualizado en cada paciente.

De mismo modo, se presentaron los resultados de los diez registros nacionales coordinados desde el GEAS, con más de 5.000 pacientes de toda España, de las siguientes enfermedades: lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, SÍNDROME DE SJÖGREN, vasculitis sistémica, miopatías inflamatorias, enfermedad de Behçet, amiloidosis, enfermedad por IgG4, síndrome hemofagocítico y bloqueo cardíaco congénito autoinmune.

Todos estos proyectos, así como la culminación del primer Máster Universitario on line en EAS, incluido en la Cátedra de Medicina que conforman la SEMI y la Universidad de Barcelona, han sido claves para la consolidación del grupo como referente en este campo porque representan una sólida base para el desarrollo del futuro Programa Docente Común a aplicar en todas las Unidades de EAS, que tienen como objetivo asegurar la adquisición de los conocimientos, habilidades y responsabilidades necesarias para realizar una atención médica integral y adecuada al paciente.

 

Enfermedades multidisciplinares

Al ser las EAS por definición, enfermedades multidisciplinares, la SEMI ha iniciado el contacto con otras sociedades científicas  como Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMFYC), Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), Sociedad Española de Reumatología (SER)…. para fomentar la colaboración y participación en actividades conjuntas en forma de Consensos y Guías de Práctica Clínica multidisciplinares.

La novedad de este foro ha sido que en su inauguración se reservó un espacio para las asociaciones de pacientes en la sesión “El paciente con EAS: Más allá del Médico” con la idea de poner en contacto directo a los especialistas médicos con otros profesionales que tienen un papel importante en el cuidado del paciente, como el personal de enfermería y los especialistas en psicología. Todo ello con la participación de las presidentas nacionales de las asociaciones de pacientes de lupus eritematoso sistémico (FELUPUS), síndrome de Sjögren (AESS) y sarcoidosis (ANES).

 

Crecimiento exponencial de internistas interesados en el manejo de las enfermedades autoinmunes sistémicas

El Grupo de EAS de la Sociedad Española de Medicina Interna cuenta con cerca de 700 miembros, cifra 4 veces superior a la de hace 4 años. Este crecimiento exponencial refleja el interés del internista en estas enfermedades y su capacidad para mantener el atractivo e implicar cada vez más a los más jóvenes.

Desde el año 2005, las actividades docentes y de investigación que desarrolla el grupo están consiguiendo aglutinar a un número cada vez mayor de residentes interesados en estas complejas enfermedades, por ello, la VIII Edición de la Reunión de Actualización dirigida a residentes fue eminentemente práctica con la resolución de casos clínicos y la interpretación de imágenes, clave para el diagnóstico de la enfermedad, así como talleres para la correcta interpretación de las principales pruebas diagnósticas e inmunológicas, que incluyeron charlas orientativas sobre cómo y dónde hacer una rotación específica en EAS, tanto en España como fuera de ella, porque las actividades del Grupo no se ciñen sólo al ámbito nacional. Es referente internacional en el trabajo multicéntrico en estas patologías.

Con la puesta en marcha de los nuevos registros en enfermedades como amiloidosis, enfermedad por IgG4, sarcoidosis, síndrome hemofagocítico, enfermedades autoinmunes relacionadas con el VHC y bloqueo cardíaco congénito autoinmune, el futuro no puede ser más prometedor.

 

Novedades en el síndrome de Sjögren primario

En las dos reuniones (VII Reunión Nacional del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y VIII Reunión Nacional en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas para Residentes) se analizaron y actualizaron las principales novedades respecto al manejo clínico y terapéutico en el paciente con síndrome de Sjögren primario, por medio de la exposición de 5 charlas dedicadas específicamente a la enfermedad.

En la primera charla titulada “La importancia de la actividad sistémica en el síndrome de Sjögren primario”, la Dra. Pilar Brito-Zerón (Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clínic, Barcelona) realizó un repaso sobre la importancia del nuevo índice de actividad sistémica ESSDAI, e insistió en la necesidad de evaluar en el momento del diagnóstico del síndrome de Sjögren la actividad sistémica debido a las repercusiones que tendrá en su evolución dicha evaluación, así como el papel de este índice a la hora de realizar una aproximación personalizada al pronóstico y tratamiento de cada paciente.

En la segunda charla, el Dr. Manuel Ramos-Casals realizó un breve repaso de los avances producidos por la Línea de Investigación en Síndrome de Sjögren del GEAS-SEMI, gracias al trabajo en red de más de 20 hospitales en toda España que han permitido realizar la fotografía de 1100 pacientes con esta enfermedad. Los resultados obtenidos en 2014 han sido la publicación de dos artículos originales en revistas internacionales del máximo nivel científico, numerosas comunicaciones en los principales congresos médicos nacionales e internacionales y el premio EULAR a la mejor comunicación oral sobre investigación clínica otorgado a la Dra. Pilar Brito-Zerón durante el congreso EULAR que se celebró en París en junio pasado, por el trabajo realizado por el GEAS-SEMI sobre la predicción de la aparición de linfoma en los pacientes con síndrome de Sjögren.

En la tercera charla, la AESS expuso las principales preocupaciones del paciente con síndrome de Sjögren en la mesa de debate que se realizó sobre “El paciente con EAS: más allá del médico”, produciéndose un intercambio de opiniones muy constructivo sobre el valor de los profesionales no médicos en el manejo de las EAS (enfermería, psicología) y el papel crucial del tejido asociativo y su relación con los expertos médicos y las instituciones.

En la cuarta charla, el Dr. Manuel Ramos-Casals resumió las principales novedades publicadas a nivel internacional en la enfermedad en 2014, centradas especialmente en avances en la afectación neurológica, la relación con la enfermedad por IgG4 y los resultados de los últimos ensayos clínicos en rituximab e hidroxicloroquina.

Finalmente, en la reunión de residentes realizada en el Hospital de Fuenlabrada, la Dra. Miriam Akasbi (Unidad de Enfermedades Autoinmunes, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid) planteó 4 casos de la vida real de pacientes propios con síndrome de Sjögren primario y situaciones de manejo complicado (afectación neurológica, cáncer, sospecha de linfoma y embarazo), insistiendo en la importancia de la valoración integral del paciente y la colaboración de otras especialidades, y con un mensaje final: el síndrome de Sjögren puede ir más allá de la sequedad en un gran número de pacientes.