Síndrome de Sjögren primario archivos - Sjogren

MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN

AES — Wed, 31 Mar 2021 21:28:15 +0000

En este abril de 2021 tiene lugar nuestro MES DE LA CONCIENCIA. Durante los 30 días del mes haremos publicaciones diarias para invitar a las personas que no tengan Sjögren a reflexionar sobre lo que es la enfermedad, lo que significa en la vida de quienes la sufren y porqué siendo una enfermedad sistémica, es minusvalorada como síndrome.

La Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) a través de los mismos pacientes, intentará acercar la realidad de cómo es vivir con una enfermedad tan compleja y diversa, que debería verse y ser tratada como tal para mejorar la percepción de quienes no son pacientes.

También mostrará cómo la comunidad de pacientes y la asociación, trabajan juntos para que la situación de los pacientes sea entendida. Los testimonios irán apareciendo a lo largo del mes en nuestras redes sociales cuyo perfil muestra una imagen de la campaña.

Si deseas ayudar a visibilizar la enfermedad descarga la imagen que aparece al principio de este post e insértala en tu perfil de WhatsApp o en el de tus redes sociales.

Para seguir los 30 días de la campaña en nuestras redes sociales recordamos los enlaces:

– Facebook: https://www.facebook.com/aesjogren

– Twitter: https://twitter.com/aesjogren

– Instagram Síndrome de Sjögren (@aesjogren) • Fotos y videos de Instagram

Muchas gracias.

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¿Enfermedad o Síndrome?: ABRIL-MES DE LA CONCIENCIA

AES — Tue, 23 Mar 2021 16:15:17 +0000

Después de un año con la pandemia por COVID-19 nos vamos a detener en abril como el mes para invitar a reflexionar sobre lo que es el Sjögren y lo que significa en la vida de quienes la sufren.

En esta ocasión queremos reivindicar que el Sjögren es una enfermedad y que necesitamos que se vea y sea tratada como tal, pero necesitamos tu participación para poner cara a quienes la padecen.

La AESS fue creada por un grupo de pacientes para pacientes, y como paciente eres la voz y la cara de la asociación, pero también de la enfermedad. Tu experiencia sumada a la de cada uno de nosotros, retratará lo complejo y heterogéneo que puede ser el Sjögren a fina de que los que no sean pacientes se hagan una idea de cómo nos enfrentamos a ella.

El Sjögren es una de las enfermedades autoinmunes más prevalentes después de la Artritis Reumatoide, sin embargo, es la menos conocida. Según el estudio EPISER 2016 de la Sociedad Española de Reumatología, se calcula que en España hay unas 120 mil personas con Sjögren entre mujeres y hombres de diferentes edades y etnias.

La mayor dificultad a la hora de crear conciencia sobre la enfermedad de Sjögren es que no es una enfermedad fácil de describir porque sus síntomas se pueden manifestar de formas muy distintas de un paciente a otro y si a eso añadimos algunos síntomas como el cansancio y el dolor que son invisibles, se complica aún más. Dado que es imposible ver la fatiga extrema o cuando la enfermedad afecta a los órganos internos, se malinterpreta la gravedad de la enfermedad y surge el aislamiento de quienes la sufren.

La AESS quiere contribuir a acercar la realidad de vivir con la enfermedad de Sjögren y mejorar la percepción de quienes no son pacientes, mostrando las caras de pacientes reales que hablan sobre cómo les afecta y cómo trabajamos juntos para que sea entendida.

Durante todo el mes de abril, la AESS publicará el testimonio de un paciente y compartirá un trozo de su vida con el Sjögren en nuestras redes sociales. Aunque cada publicación sólo brinde una pequeña idea de lo que es el Sjögren, confiamos que nuestras publicaciones muestren su complejidad y nuestra fuerza como comunidad de pacientes.

¡Deja que se escuche tu voz!

Si deseas que tu historia aparezca en la campaña de este año, responde el cuestionario de este enlace https://forms.gle/836rEBwmwpxKwbkw5 y adjunta una foto

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ENCUESTA HarmonicSS PARA PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN PRIMARIO

AES — Thu, 13 Jun 2019 10:15:13 +0000

La encuesta on line que presentamos está encajada dentro del Proyecto HarmonicSS (http://www.harmonicss.eu/the-project/about-harmonicss/) y está dedicado en exclusiva al Síndrome de Sjögren Primario (SSp) con fondos de la Unión Europea.

El proyecto HARMONICSS comenzó oficialmente el 1 de enero de 2017 y tendrá una duración de 42 meses. El nombre del proyecto es: Armonización y análisis integrativo de cohortes regionales, nacionales e internacionales sobre el Síndrome de Sjögren Primario para mejorar la estratificación, tratamiento y formulación de políticas sanitarias.

Su visión es crear una red internacional y una alianza de socios y cohortes que aborden las necesidades no satisfechas en el SSp; mediante el trabajo conjunto para crear y mantener una plataforma con estándares y herramientas abiertas, que permita el almacenamiento seguro, la gobernanza, el análisis, el control de acceso y el intercambio controlado de información en múltiples niveles con métodos para los análisis de datos y resultados comparables entre centros, sostenibles a través de las sociedades científicas de reumatología.

LA ENCUESTA está diseñada para recopilar información sobre el cuidado y tratamiento que reciben los pacientes con SSp así como los sentimientos y actitudes derivados de vivir con esta enfermedad.

Las respuestas servirán a los especialistas, políticos e investigadores asociados del proyecto HarmonicSS para definir recomendaciones para el tratamiento y manejo del paciente con #Sjögren y así mejorar la calidad de su atención. Los socios del proyecto HarmonicSS (http://harmonicss.eu/Consortium/ actúan como controladores de manera conjunta.

Por ello TE INVITAMOS A PARTICIPAR pinchando en el link que mostramos debajo. Tarda unos 20 minutos en responder y se puede retirar del estudio en cualquier momento, también se puede omitir cualquier pregunta(s) si no desea responder, pero cuantas más preguntas se responda más precisas y más útiles serán los resultados de esta investigación.

ACCESO A LA ENCUESTA: http://quest.harmonicss.eu:8082/patients y selecciona SPANISH

Muchas gracias por participar.

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CAMPAÑA: MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN

AES — Wed, 20 Mar 2019 21:45:39 +0000

El lunes 1 de ABRIL tendrá lugar la campaña «MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN». Si usted está viviendo con esta enfermedad o conoce a alguien que lo tiene, ¿sabe lo que representa la palabra síndrome de Sjögren?.

La implicación de pacientes, familiares, amigos o conocidos de una persona con síndrome de Sjögren, es fundamental para conseguir el éxito de esta campaña, por eso, solicitamos que se una a nosotras/os y sea parte de ella porque será necesario utilizar sus palabras para ayudar a crear conciencia en la sociedad sobre el significado de vivir con el Sjögren.

– La CAMPAÑA tendrá una duración de 30 días.

– Durante todo el mes de abril, día tras día, la AESS publicará en Facebook y Twitter una palabra para describir lo que significa la enfermedad para las personas con Sjögren, junto a un hecho, situación o pauta que esté relacionada con la palabra publicada.

– Para dar impacto a la campaña, crearemos una imagen y un lema que colocaremos en nuestro perfil de Facebook y Twitter, y la compartiremos con vosotros/as para los teléfonos Android y Iphone.

– La campaña utilizará los Hashtag #EstoEsElSjögren y #ThisIsSjögrens. Un Hashtag es una palabra o frase que se utiliza en redes sociales para llamar la atención sobre un mensaje y aumentar la participación de los que nos ven. Añádelo a los mensajes que envíes en tus redes sociales durante el mes de abril y lograremos un mayor impacto en el Sjögren.

Dado que la conciencia se consigue de muchas formas distintas te animamos a participar, tanto en la precampaña como durante todo el mes de abril compartiendo lo que publiquemos entre amigos y conocidos, escribiendo los Hashtag que proponemos, para ayudar a crear conciencia en el síndrome de Sjögren.

Cuando nos sigas en redes sociales, busca en lo que publiquemos una oportunidad para contar y compartir cómo el Sjögren ha impactado en tu vida. ¡CONTAMOS CONTIGO!!. Muchas gracias.

Junt@s haremos del Sjögren un nombre muy conocido.

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XX TEN TOPICS EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y REUMATOLÓGICAS

AES — Tue, 30 Jan 2018 10:34:33 +0000

Los próximos 9 y 10 de febrero se celebra la reunión más importante en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y reumatológicas a nivel nacional, que incluye varias charlas sobre síndrome de Sjögren.

A la reunión asistirán internistas y reumatólogos de todo el país, así como representantes de Londres, Italia, bëlgica, Francia, Dubai, Medio Oriente y África que tratarán temas como Sjögren, lupus, síndrome antifosfolípido, esclerodermia, vasculitis, VHC, sarcoidosis entre muchos otros temas de gran interés.

Aunque la reunión tiene un carácter eminentemente médico, en esta oportunidad la organización ha decidido incluir a representantes de asociaciones de pacientes.

Información e inscripciones en la Secretaría Técnica de la Organización:

S&H Medical Science Service
C/ Espronceda 27, Entreplanta. 28003 Madrid
Tel: 91 535 71 83 – Fax: 91 181 76 16
e-mail: congresos@shmedical.es

Programa: TEN TOPICS 18-02jan

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Encuesta: AFECTACIÓN OTORRINOLARINGOLÓGICA EN EL SÍNDROME DE SJÖGREN

AES — Tue, 14 Nov 2017 01:40:23 +0000

En la línea de colaboración que la AESS mantiene con investigadores y estudiantes de último curso de Medicina, solicitamos vuestra colaboración con el Trabajo de Fin de Grado titulado: “Afectación Otorrinolaringológica en el síndrome de Sjögren”, cuya tutoría está a cargo de un especialista en otorrinolaringología, y especialistas del servicio de enfermedades autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona.
Para este trabajo, es necesario recoger datos de la clínica que presentan los pacientes diagnosticados de síndrome de Sjögren, que en el futuro podría contribuir a a mejorar la problemática de estos pacientes. La idea es conseguir una muestra de pacientes lo más grande posible, por lo que es necesaria la máxima colaboración.

REQUISITO PARA PARTICIPAR:

Estar diagnosticado de Síndrome de Sjögren

FECHA TOPE DE PARTICIPACIÓN:

15 de Diciembre

Rellenar el cuestionario sólo le tomará unos minutos. Para acceder al cuestionario por favor pinche aquí: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdSgrUYNunZczSEmso1Pa_BSmdJbBZ6D42i3gpLSN9V1UD6zQ/viewform?usp=sf_link

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19 Octubre SIMPOSIO: «APRENDAMOS MÁS SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN»

AES — Wed, 04 Oct 2017 16:35:41 +0000

El próximo JUEVES 19 DE OCTUBRE se pondrá en marcha el II Simposio: “Aprendamos más sobre el Síndrome de Sjögren” dirigido a médicos especialistas jóvenes, residentes en formación y personal sanitario, que tendrá lugar en el Salón de Actos del IMSERSO. Calle Ginzo de Limia, 58 con Av. De la Ilustración de Madrid.

El simposio ha sido declarado evento de «Interés Científico por la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA (SER), con la colaboración científica del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de la Madrid y la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS).

La inscripción es gratuita hasta completar el aforo en el correo electrónico aessjogren@hotmail.com indicando nombre completo y centro de trabajo o en el teléfono: 91 535 8653

Como llegar:

Metro: Línea 9 (Barrio del Pilar)

Buses: 49, 83, 128, 132, 134, 137

CARTEL SIMPOSIO

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X REUNIÓN DEL GRUPO DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES: EXCLUSIVO PARA PROFESIONALES

AES — Wed, 02 Aug 2017 09:29:06 +0000

Coincidiendo con el II Simposio «Aprendiendo más sobre el síndrome de Sjögren» dirigido a médicos especialistas jóvenes, residentes en formación y personal sanitario, promovido por la AESS, tenemos el gusto de anunciar la celebración de la X Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Fundación Española de Medicina Interna y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) en Madrid, los días 19 y 20 de Octubre. Si eres reumatólogo, internista, inmunólogo… es una gran oportunidad para profundizar un poco más en el Síndrome de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes.

Esta reunión formativa ha solicitado la correspondiente acreditación de Formación Continuada y de acuerdo a la normativa del Sistema de Acreditación de Formación Continuada, esta actividad docente no puede estar dirigida a profesionales en formación como especialistas residentes por lo que estos profesionales no podrán optar a los créditos pertinentes.

Programa: PROGRAMA X REUNION EAS

MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES en:

http://www.fesemi.org/sites/default/files/documentos/congresos/programa-x-reunion-geas-28-07-2017.pdf

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INICIO DEL SIMPOSIO: APRENDAMOS MÁS SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN

AES — Fri, 05 May 2017 22:17:41 +0000

Con motivo de la celebración del V Congreso Nacional de Pacientes de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y con la colaboración del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid perteneciente al Grupo de Trabajo en Enfermedades Autoimunes Sistémicas de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA (SER), la AESS tiene el gusto de invitar muy cordialmente a MÉDICOS ESPECIALISTAS JÓVENES, RESIDENTES EN FORMACIÓN, MÉDICOS DE ATENCIÓN PRIMARIA Y PERSONAL SANITARIO a acudir al SIMPOSIO: “Aprendamos más sobre el Síndrome de Sjögren”.

El curso se llevará a cabo el VIERNES 2 DE JUNIO DE 2017 en la C/Sebastián Herrera, 15 28012-Madrid (Sede de la Fundación ONCE) a partir de las 15:30 en el que hablará sobre la Evolución histórica de los criterios de clasificación, Fisiopatología y manifestaciones clínicas sistémicas: más allá de las glándulas exocrinas, Métodos de imagen como herramientas diagnósticas y Evaluación del riesgo de linfoma y actualización en el manejo

La inscripción es gratuita mediante e-mail o vía telefónica:

Email: aessjogren@hotmail.com (nombre completo, especialidad y centro de trabajo)

Teléfono: 91 535 8653

Más información en: www.facebook.com/aesjogren y www.twitter.com/aesjogren

EL AFORO ES LIMITADO Y PRECISA INSCRIPCIÓN.

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ESTUDIO SOBRE LA RELACIÓN INTESTINO Y SÍNDROME DE SJÖGREN

AES — Mon, 20 Feb 2017 18:23:08 +0000

La empresa Deep Science Ventures (http://www.deepscienceventures.com/) compuesta por jóvenes científicos e ingenieros con sede principal en Londres, está trabajando en un proyecto para ayudar a demostrar la relación positiva de las bacterias que viven en el intestino y el sistema inmune, cuyos resultados ayudarían a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades autoinmunes como el síndrome de Sjögren.

CONDICIONES DE PARTICIPACIÓN:

– Estar diagnosticado de Síndrome de Sjögren

– Tener entre 30-65 años

Si tienes interés en participar pincha en este enlace y responde las preguntas de la encuesta: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCPzUcu7yTzYJ4VTzinedI4Mm7ETbleqfH5J2jUH2cUutYYA/viewform?c=0&w=1

Si tienes alguna dificultad, por favor ponte en contacto con la asociación en aessjogren@hotmail.com.

¡ANIMAROS A PARTICIPAR!!

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