¿Enfermedad o Síndrome?: ABRIL-MES DE LA CONCIENCIA

marzo 23. 2021

Después de un año con la pandemia por COVID-19 nos vamos a detener en abril como el mes para invitar a reflexionar sobre lo que es el Sjögren y lo que significa en la vida de quienes la sufren.

En esta ocasión queremos reivindicar que el Sjögren es una enfermedad y que necesitamos que se vea y sea tratada como tal, pero necesitamos tu participación para poner cara a quienes la padecen.

La AESS fue creada por un grupo de pacientes para pacientes, y como paciente eres la voz y la cara de la asociación, pero también de la enfermedad. Tu experiencia sumada a la de cada uno de nosotros, retratará lo complejo y heterogéneo que puede ser el Sjögren a fina de que los que no sean pacientes se hagan una idea de cómo nos enfrentamos a ella.

El Sjögren es una de las enfermedades autoinmunes más prevalentes después de la Artritis Reumatoide, sin embargo, es la menos conocida. Según el estudio EPISER 2016 de la Sociedad Española de Reumatología, se calcula que en España hay unas 120 mil personas con Sjögren entre mujeres y hombres de diferentes edades y etnias. 

La mayor dificultad a la hora de crear conciencia sobre la enfermedad de Sjögren es que no es una enfermedad fácil de describir porque sus síntomas se pueden manifestar de formas muy distintas de un paciente a otro y si a eso añadimos algunos síntomas como el cansancio y el dolor que son invisibles, se complica aún más. Dado que es imposible ver la fatiga extrema o cuando la enfermedad afecta a los órganos internos, se malinterpreta la gravedad de la enfermedad y surge el aislamiento de quienes la sufren. 

La AESS quiere contribuir a acercar la realidad de vivir con la enfermedad de Sjögren y mejorar la percepción de quienes no son pacientes, mostrando las caras de pacientes reales que hablan sobre cómo les afecta y cómo trabajamos juntos para que sea entendida.

Durante todo el mes de abril, la AESS publicará el testimonio de un paciente y compartirá un trozo de su vida con el Sjögren en nuestras redes sociales. Aunque cada publicación sólo brinde una pequeña idea de lo que es el Sjögren, confiamos que nuestras publicaciones muestren su complejidad y nuestra fuerza como comunidad de pacientes.

¡Deja que se escuche tu voz!

Si deseas que tu historia aparezca en la campaña de este año, responde el cuestionario de este enlace https://forms.gle/836rEBwmwpxKwbkw5 y adjunta una foto

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