Asociación Española de Sjögren (AES)
Es una entidad de Utilidad Pública sin ánimo de lucro con la misión de ofrecer apoyo, información y recursos a las personas afectadas por Sjögren.
La enfermedad de Sjögren
La enfermedad de Sjögren es autoinmune, crónica y sistémica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas y causa sequedad en la boca, ojos y otras mucosas. Puede afectar otros órganos, generar síntomas diversos que afectan la calidad de vida de quienes la padecen.
Identificar esta enfermedad es un desafío, ya que sus síntomas varían y se confunden con otras patologías. Se cree que sus causas son genéticas, hormonales y ambientales.
Afecta mayormente a mujeres mayores de 40 años y su diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente.
Nuestros servicios
Grupo de Apoyo Mutuo (GAM)
Servicio de Información y Orientación (SIO) de la AES
El Servicio de Información y Orientación (SIO) ofrece atención personalizada sobre la enfermedad de Sjögren, sus síntomas y manifestaciones. Este servicio es gratuito y está diseñado para ayudar a pacientes y personas interesadas en comprender mejor la enfermedad y sus implicaciones.
Nuestra revista
Otras actividades
- Eventos y congresos, como el Congreso Nacional de Pacientes.
- Campañas de concienciación, como el Mes de Concienciación y el Día Mundial de Sjögren.
- Colaboraciones con entidades nacionales e internacionales.
- Voluntariado, para involucrar a la comunidad en las actividades de AES.
La asociación
- Promover el conocimiento sobre la enfermedad en los ámbitos sanitario y social.
- Defender los derechos de los pacientes.
- Fomentar la investigación y la colaboración médica.
- Trabajar en valores como la transparencia, visibilidad y conexión.
- Red Internacional de Asociaciones de Pacientes con Sjögren (ISN).
- Sjögren Europa (SE).
- Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
