Asociación Española de Sjögren (AES)
Es una entidad de Utilidad Pública sin ánimo de lucro con la misión de ofrecer apoyo, información y recursos a las personas afectadas por Sjögren.
La enfermedad de Sjögren
La enfermedad de Sjögren es autoinmune, crónica y sistémica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas y causa sequedad en la boca, ojos y otras mucosas. Puede afectar otros órganos, generar síntomas diversos que afectan la calidad de vida de quienes la padecen.
Identificar esta enfermedad es un desafío, ya que sus síntomas varían y se confunden con otras patologías. Se cree que sus causas son genéticas, hormonales y ambientales.
Afecta mayormente a mujeres mayores de 40 años y su diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente.
Nuestros servicios
Grupo de Apoyo Mutuo (GAM)
El grupo de apoyo es un espacio donde las personas comparten experiencias, encuentran soluciones a problemas comunes y reciben información para gestionar la enfermedad de manera autónoma. Está formado por personas que se reúnen de manera voluntaria y es una herramienta para afrontar la enfermedad, logrando cambios personales y sociales.
Servicio de Información y Orientación (SIO) de la AES
El Servicio de Información y Orientación (SIO) ofrece atención personalizada sobre la enfermedad de Sjögren, sus síntomas y manifestaciones. Este servicio es gratuito y está diseñado para ayudar a pacientes y personas interesadas en comprender mejor la enfermedad y sus implicaciones.
Nuestra revista
Otras Publicaciones
Estas publicaciones forman parte de los recursos informativos de la asociación y tienen como objetivo ofrecer información clara, orientación práctica y apoyo a las personas que conviven con la enfermedad de Sjögren.
Otras actividades
- Eventos y congresos, como el Congreso Nacional de Pacientes.
- Campañas de concienciación, como el Mes de Concienciación y el Día Mundial de Sjögren.
- Colaboraciones con entidades nacionales e internacionales.
- Voluntariado, para involucrar a la comunidad en las actividades de AES.
La asociación
La Asociación Española de Sjögren (AES) fue fundada en 1995 y reconocida como entidad de Utilidad Pública desde 2009.
- Promover el conocimiento sobre la enfermedad en los ámbitos sanitario y social.
- Defender los derechos de los pacientes.
- Fomentar la investigación y la colaboración médica.
- Trabajar en valores como la transparencia, visibilidad y conexión.
Presidenta
Dª Jenny Inga Díaz
Vicepresidenta
Dª M.ª Remedios Castro Martín
Secretaria
Dª Mª Dolores Cantos Alonso
Tesorera
Dª Edelmira González Manso
Vocal
Dª Mª Mercedes Hernández del Pino
Vocal
Dª Rosa López-Ocón Barfaluy
Vocal
Dª Carmen López Valiente
Vocal
Dª Mónica López Sánchez
Vocal
Dª Paula Castilla Rodríguez
Nuestro Consejo Médico Asesor: Excelencia al Servicio del Paciente
El Consejo Médico Asesor de la AES es el pilar científico que garantiza la calidad y el rigor de nuestra labor. Está integrado por un equipo multidisciplinar de expertos —profesores, investigadores y especialistas clínicos— con una trayectoria consolidada en el abordaje de la enfermedad de Sjögren y otras Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
Actualmente, contamos con la visión experta de especialistas en oftalmología, reumatología, medicina interna, odontología y enfermería. Su labor es fundamental para mantenernos a la vanguardia, supervisando los contenidos de nuestra web y de la revista «Gota a Gota», además de colaborar en congresos, jornadas, y en la resolución de consultas de interés general.
Gracias a su compromiso, aseguramos que cada avance científico y cada protocolo de tratamiento llegue a nuestra comunidad de forma precisa, clara y actualizada.
- Prof. Dr. José M. Benítez del Castillo. Servicio de Oftalmología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid. Universidad Complutense de Madrid.
- Dra. Lucía Ibares Frías. Servicio de Oftalmología. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
- Prof. Áurea Simón Soro. Odontóloga. Investigadora Principal HORMOBIOME Lab. Universidad de Sevilla.
- Prof. Dr. Héctor Corominas i Macía. Servicio de Reumatología y Enfermedades Autoinmunes. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. Universidad Autónoma de Barcelona.
- Prof. Dra. Paloma Vela Casasampere. Servicio de Reumatología. Hospital General Universitario Dr. Balmis. Alicante. Universidad Miguel Hernández. Alicante.
- D. José María Martín Martín. Enfermero de reumatología. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria. Tenerife.
- Dr. Jorge Álvarez Troncoso. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario La Paz. Madrid
