Vivir con Sjögren
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Cómo vivir con Sjögren: hábitos saludables y derechos
La enfermedad de Sjögren requiere adoptar hábitos saludables que ayuden a aliviar sus síntomas y mejorar la calidad de vida. Pequeños cambios en la rutina diaria, como una adecuada hidratación y el cuidado de la piel y mucosas, marcan una gran diferencia.
Además, es importante conocer los derechos de las personas con Sjögren. La legislación ofrece recursos en materia laboral y social para facilitar la adaptación del entorno de trabajo y acceder a prestaciones que ayuden a mantener la estabilidad económica de los pacientes.
Consejos para vivir con Sjögren
- Visitar a especialistas en reumatología, odontología y oftalmología cada seis meses o de forma anual.
- Consultas ginecológicas recomendadas al menos una vez al año.
- Evitar ambientes secos, contaminados o con humo de tabaco.
- Reducir la exposición a aires acondicionados, ventiladores y calefacciones de aire.
- Usar humidificadores con control de humedad durante la noche.
- Llevar gafas oscuras con protección lateral para reducir la pérdida lagrimal.
- Beber agua en pequeños sorbos y utilizar sprays o colutorios para boca seca.
Cuidado personal diario
- Cepillarse los dientes con un cepillo suave después de cada comida.
- Usar hilo dental o irrigadores diariamente.
- Aplicar colutorios bucales especiales para boca seca.
- Descansar los ojos unos minutos al día.
- Intercala lágrimas artificiales líquidas y densas, si lo necesitas.
- Usar gafas de sol con protección contra viento y sol.
- Si trabajas con pantallas, hidrátate bien y usa gafas con protección.
- Evitar duchas muy calientes o prolongadas.
- Aplicar cremas hidratantes naturales tras la ducha con la piel húmeda.
- Usar jabón neutro para evitar irritaciones.
Hábitos saludables
- Evitar alimentos secos, pegajosos y azucarados.
- Reducir el consumo de comidas muy calientes, picantes o muy condimentadas.
- Evitar bebidas con cafeína o teína.
- No fumar ni exponerse al humo del tabaco.
- Evitar el consumo de alcohol, incluidos enjuagues bucales con alcohol.
Recomendaciones para la enfermedad de Sjögren: cómo aliviar los síntomas
Cuidado de la boca seca
- Mantener una higiene oral rigurosa con dentífricos con flúor.
- Caramelos sin azúcar o mantener en la boca huesos de fruta para estimular la producción de saliva.
- Beber sorbos de agua con frecuencia sin excederse. Un consumo excesivo puede eliminar electrolitos y aumentar la sensación de boca seca.
- Usar enjuagues bucales y geles hidratantes específicos para boca seca.
- Informar al personal médico sobre la necesidad de cuidados adicionales si precisas tratamiento hospitalario.
- Revisar los medicamentos con el especialista para evitar o reemplazar aquellos que empeoren la sequedad.
- Dormir con un humidificador en la habitación.
Cuidado de la sequedad nasal
- Utilizar aerosoles salinos para mantener la nariz limpia.
- Usar geles nasales o aceites naturales para mantener la hidratación y evitar úlceras causadas por la sequedad.
Cuidado de los oídos secos
- Usar aceites naturales o removedores de cerumen.
- Consultar con un otorrino si persisten molestias para descartar infecciones.
Cuidado de la piel seca
- Evitar jabones agresivos y usar jabones neutros y sin perfume.
- Ducharse con agua tibia y aplicar cremas hidratantes inmediatamente después.
- Priorizar la ducha frente al baño.
- Utilizar protector solar al aire libre.
- Hidratar la piel tras nadar para evitar la sequedad excesiva.
Cuidado de la sequedad vaginal
- Consultar con el especialista en ginecología para el uso de lubricantes u otro tipo de tratamientos.
Recomendaciones para antes de una cirugía
- Informar al equipo médico sobre la enfermedad para recibir la atención adecuada.
- Llevar productos hidratantes para los ojos y la boca el día de la operación.
- Suspender antiinflamatorios 72 horas antes, si el médico lo recomienda.
- En caso de tratamiento con corticoides, ajustar la dosis según indicaciones médicas.
- Continuar con la rutina de cuidado ocular y oral antes y después de la cirugía.
- Durante la operación, aplicar lubricantes oculares cada 30 minutos.
- Reanudar la hidratación oral lo antes posible tras la intervención.
Derechos sociolaborales de las personas con esta enfermedad
Conocer y reclamar los derechos
Despidos y discriminación
Derechos en el entorno laboral
Las empresas están obligadas a garantizar derechos a los trabajadores con enfermedades graves, pero las microempresas suelen enfrentar dificultades para implementar medidas de adaptación, como reducciones de jornada o bajas prolongadas.
Las grandes empresas, gracias a sus recursos, pueden ofrecer flexibilidad laboral, adaptaciones de puestos y apoyo psicológico, promoviendo entornos inclusivos.
Adaptación del puesto de trabajo
A nivel estatal existen criterios para adaptar medios y tiempos en procesos selectivos (oposiciones) de empleo público para personas con discapacidad, pero la regulación en el ámbito privado es más compleja por falta de recursos en pequeñas y medianas empresas.
Solicitar adaptaciones laborales es un derecho, y la empresa debe justificar si no puede concederlas en un plazo máximo de 30 días. Contar con un certificado de discapacidad (a partir del 33%) puede ser clave para garantizar una adaptación adecuada.
Recomendaciones
- Consultar a abogados laboralistas especializados en enfermedades crónicas.
- Conocer las opciones legales y administrativas disponibles.
- Documentar con informes médicos la evolución de la enfermedad para respaldar cualquier solicitud.
Para más información, puedes contactar con nosotros sio@aesjogren.org o consultar la normativa estatal y autonómica sobre discapacidad.
Tomar el control de la enfermedad de Sjögren con información y cuidados adecuados permite llevar una vida más plena y equilibrada. Estamos aquí para ayudarte, cualquier consulta, contáctanos.