La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SJÖGREN (AES) es una organización sin fines de lucro que que se sustenta gracias a las cuotas de sus miembros, donaciones y subvenciones públicas. 
Tras el diagnóstico, que en algunos casos puede durar años, el paciente debe librar otra batalla para ser escuchado, informado, atendido, o simplemente redirigido a centros médicos con experiencia en la atención de pacientes con Sjögren.
Debido a las marcadas disparidades regionales dentro de un mismo país, como es el caso de las Comunidades Autónomas en España, es frecuente encontrar diferencias significativas y decisiones arbitrarias al asignar ayudas, lo que puede resultar en una distribución desigual de los recursos destinados a los enfermos.
El Síndrome de Sjögren es una enfermedad crónica de evolución lenta que afecta con mayor frecuencia a las mujeres que a los hombres. En términos generales esta afección deteriora la calidad de vida aunque rara vez resulta mortal. Esta relativa falta de gravedad puede explicar porque no recibe una atención pública adecuada ni es beneficiaria de una política de investigación o cobertura médica específica, lo que a su vez dificulta su inclusión en la lista de prioridades para investigaciones y avances médicos, así como nuestro progreso hacia una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad.
Así mismo, esta enfermedad tampoco recibe apoyo de la industria farmacéutica, ya que no se considera comercialmente “atractiva”. Hasta el momento, las limitadas investigaciones aún no han conducido al desarrollo de tratamientos efectivos para el Sjögren. Como resultado, los pacientes se encuentran en la difícil situación de tener que asumir el costo completo de los tratamientos paliativos necesarios para su vida diaria.
Ésta es sólo una de las muchas razones por las que es crucial concienciar a los propios pacientes acerca de la importancia de unirse a un grupo y colaborar en la mejora de nuestras condiciones de vida. Como se puede observar en el gráfico que se muestra, el porcentaje de personas que optan por asociarse está muy lejos de representar ni siquiera el 1% de la población afectada por el Sjögren.
Los porcentajes que señalamos están calculados en base a los miembros de la asociación, ya que el estudio EPISER-16 (Estudio de prevalencia de enfermedades reumáticas) de la Sociedad Española de Reumatología, ha calculado que en España hay unas 120 mil personas adultas con Sjögren mayores de 20 años.
El Estudio EPISER-16 es el primero que ha incluido el Síndrome de Sjögren en España.
Es fundamental continuar trabajando en la realización de un estudio de prevalencia que involucre de manera colaborativa a los servicios de reumatología y medicina interna especializados en enfermedades autoinmunes sistémicas, de los hospitales de todo el país.
Sin embargo, queremos queremos expresar nuestro agradecimiento a la SER por sus incansables esfuerzos y acciones para concienciar sobre las enfermedades reumatológicas que está llevando a diagnósticos de Sjögren más tempranos. Resulta notable que cada vez más personas, en su mayoría jóvenes diagnosticados o por diagnosticar se acercan a la asociación en busca de información y apoyo.
Por esta razón subrayamos la importancia de considerar los beneficios de unirse a la asociación. Aquí encontrarás personas que comparten tus mismas circunstancias y con quienes puedes compartir tu día a día con el Sjögren, así como tus preocupaciones e inquietudes.
Poder conversar con alguien que comprenda lo que estás experimentando, ayuda a evitar el aislamiento, la inseguridad y las dudas que surgen a diario. Aunque hablar no cura alivia de manera significativa. Los psicólogos se refieren a esto como «higiene mental» porque contribuye al bienestar psicológico, un componente esencial en cualquier enfermedad crónica como el Sjögren.
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