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La ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS) es una entidad sin fines de lucro que que se financia con la cuota de sus miembros, donaciones, ayudas y subvenciones públicas. 

Tras el diagnóstico, que en algunos casos puede durar años, el paciente debe librar otra batalla para ser escuchado, informado, atendido, o simplemente redirigido a centros médicos con experiencia en la atención de pacientes con Sjögren.

Debido a las grandes diferencias entre países e incluso entre regiones dentro de un mismo país, como es el caso de las Comunidades Autónomas en España, es fácil encontrar disparidades y arbitrariedades de gran importancia a la hora de asignar ayudas que no favorecen a todos los enfermos por igual.

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad crónica de evolución lenta que afecta más a las mujeres que a los hombres. En líneas generales produce mala calidad de vida pero no es mortal. Quizás sea la razón por la que no atrae la atención pública ni es beneficiaria de una política de investigación o cobertura médica específica, lo que dificulta su puesta en la cola a la hora de decidir una investigación, así como nuestro crecimiento y salida hacia delante.

Tampoco cuenta con la ayuda de la industria porque comercialmente hablando no somos de “interés”. Las escasas investigaciones todavía no han dado lugar a tratamientos para el Sjögren.  Así, los pacientes tenemos que financiar al 100% el coste de los paliativos de uso diario que necesitamos para nuestro día a día.

Ésta es una de las tantas razones por la que es importante crear conciencia en los propios pacientes sobre la importancia de pertenecer a un grupo y trabajar para conseguir mejorar nuestras condiciones de vida.Como se puede observar en el gráfico de abajo, el porcentaje de personas que decide asociarse no se acerca ni de lejos al 1% de población con Sjögren. 

Los porcentajes que señalamos están calculados en base a los miembros de la asociación, ya que a la fecha, todavía no está disponible el resultado del Estudio EPISER II  en el que por primera vez se ha incluido el Síndrome de Sjögren en España.

El Estudio EPISER II se hizo en el 2016 por iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología (SER) para conocer la incidencia del Sjögren en la Sociedad Española.

De acuerdo a la información que disponemos, los resultados del Estudio se harán públicos a principios de 2019.

Toca seguir trabajando para efectuar un estudio de prevalencia en el que participen de forma conjunta, los servicios de reumatología y medicina interna involucrados en enfermedades autoinmunes sistémicas, de todos o gran parte de hospitales de todo el país.

 

 

 

No obstante, damos las gracias a la SER por sus esfuerzos y acciones para dar a conocer las enfermedades reumatológicas que a día de hoy se traduce en diagnósticos de Sjögren más tempranos. Es llamativo que cada vez sean más jóvenes las personas diagnosticadas o por diagnosticar que se acercan a la asociación en busca de información y apoyo.

Por eso nos reiteramos en la necesidad de reflexionar sobre las ventajas de pertenecer a a la asociación. Allí encontrarás personas con tus mismas circunstancias con las que puedes compartir tu día a día con el Sjögren, tus inquietudes e intereses.

 

Poder hablar con alguien que entiende por lo que estás pasando, contribuye a evitar el aislamiento, la inseguridad y las dudas que surgen en el día a día. Hablar no cura pero alivia muchísimo. Los psicólogos lo llaman hacer higiene mental porque contribuye al bienestar psicológico, básico en cualquier tipo de enfermedad crónica como el Sjögren.

 

 

 

 

 

 

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Fecha actualización: 18 /11 /2018
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