Asociación
La Asociación Española de Sjögren (AES) es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1995 y reconocida como entidad de Utilidad Pública desde 2009.
Su misión principal es ofrecer apoyo, información y recursos a las personas afectadas por la enfermedad de Sjögren, así como a sus familiares, en los ámbitos sanitario, social y personal.
La AES busca sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y defender los derechos de las personas con Sjögren.
¿Qué es la enfermedad de Sjögren?
El Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas, causando sequedad en la boca, los ojos, nariz, faringe, piel o vagina.
Las complicaciones sistémicas pueden ocurrir en cualquier órgano o sistema del cuerpo. Las más graves incluyen, afectación del riñón, pulmones, páncreas o sistema nervioso, aunque ocurre en un 10-15% de los casos.
Los síntomas generales son los más complejos e incluyen fatiga, dolor corporal, fiebre y depresión, que requieren un seguimiento médico constante.
La AES trabaja para incrementar el conocimiento sobre esta patología tanto en la comunidad médica como en la sociedad en general.
Objetivos y valores de la AES
Actividades y servicios
Colaboraciones
La AES trabaja en conjunto con plataformas nacionales e internacionales para fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias. Entre sus colaboradores se encuentran:
Órgano de representación
Recursos y enlaces de interés
Asociaciones internacionales de Sjögren
- Corea del Sur: Sjögren Corea
- China: BDFSSS
- Croacia: Život sa Sjogren sindromom
- Francia: AFGS Syndromes Secs
- Reino Unido: BSSA
- Estados Unidos: Sjögren's Foundation
Organizaciones relacionadas
Buscador de asociaciones
Además, proporcionamos una herramienta de búsqueda para localizar contactos y representaciones de asociaciones relacionadas con la enfermedad de Sjögren en todo el mundo. Este recurso facilita el intercambio de información y el fortalecimiento de la comunidad global.
Si representas a una asociación de pacientes y deseas efectuar alguna modificación en la información que mostramos; o si tienes un grupo de pacientes y deseas que te ayudemos a conseguir visibilidad, escribe a gestion@aesjogren.org
¿Cómo colaborar?
La Asociación Española de Sjögren trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. Con tu apoyo, podemos avanzar hacia un futuro mejor para toda la comunidad Sjögren.
