Asociación

La Asociación Española de Sjögren (AES) es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1995 y reconocida como entidad de Utilidad Pública desde 2009.

Su misión principal es ofrecer apoyo, información y recursos a las personas afectadas por la enfermedad de Sjögren, así como a sus familiares, en los ámbitos sanitario, social y personal.

La AES busca sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y defender los derechos de las personas con Sjögren.

¿Qué es la enfermedad de Sjögren?

El Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas, causando sequedad en la boca, los ojos, nariz, faringe, piel o vagina.

Las complicaciones sistémicas pueden ocurrir en cualquier órgano o sistema del cuerpo. Las más graves incluyen, afectación del riñón, pulmones, páncreas o sistema nervioso, aunque ocurre en un 10-15% de los casos.

Los síntomas generales son los más complejos e incluyen fatiga, dolor corporal, fiebre y depresión, que requieren un seguimiento médico constante.

La AES trabaja para incrementar el conocimiento sobre esta patología tanto en la comunidad médica como en la sociedad en general.

Objetivos y valores de la AES

Promover el conocimiento sobre la enfermedad de Sjögren en ámbitos sanitarios y públicos.
Defender los derechos de las personas afectadas.
Complementar la educación sanitaria recibida en consultas médicas.
Fomentar la investigación y la colaboración entre profesionales de la salud.
Promover la igualdad de oportunidades laborales y sociales.
Basar sus acciones en los valores de conexión, corresponsabilidad, unificación, transparencia y visibilidad nacional.

Actividades y servicios

La AES organiza diversas actividades para cumplir con su misión y ofrecer apoyo a la comunidad:

Colaboraciones

La AES trabaja en conjunto con plataformas nacionales e internacionales para fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias. Entre sus colaboradores se encuentran:

Logotipo de ISN (International Sjögren's Network), organización colaboradora.
Red Internacional de Asociaciones de Pacientes con Sjögren (ISN).
Logotipo de Sjögreneurope, organización colaboradora.
Sjögren Europa (SE).
Logotipo de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), organización colaboradora.
Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).
Logotipo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), entidad de utilidad pública y organización colaboradora.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Órgano de representación

El gobierno de la asociación está compuesto por miembros elegidos en la Asamblea General. Desde junio de 2023, los cargos son:
Imagen de la presidenta de la asociación, Dª. Jenny Inga Díaz
Presidenta
Dª Jenny Inga Díaz
Imagen de la vicepresidenta de la asociación, Dª. Mª. Remedios Castro Martín
Vicepresidenta
Dª M.ª Remedios Castro Martín
Imagen de la secretaria de la asociación, Dª. Mª. Dolores Cantos Alonso
Secretaria
Dª M.ª Dolores Cantos Alonso
Imagen de una de las vocales de la asociación, Dª Mª Mercedes Hernández del Pino.
Vocal
Dª Mª Mercedes Hernández del Pino
Imagen de la tesorera de la asociación, Dª Edelmira González Manso.
Tesorera
Dª Edelmira González Manso
Imagen de una de las vocales de la asociación, Dª Carmen López Valiente.
Vocal
Dª Carmen López Valiente
Imagen de una de las vocales de la asociación, Dª Paula Castilla Rodríguez.
Vocal
Dª Paula Castilla Rodríguez
Imagen de una de las vocales de la asociación, Dª Mónica López Sánchez.
Vocal
Dª Mónica López Sánchez
Imagen de una de las vocales de la asociación, Dª Rosa López-Ocón Barfaluy.
Vocal
Dª Rosa López-Ocón Barfaluy

Recursos y enlaces de interés

Desde AES ofrecemos este listado completo de asociaciones internacionales y organizaciones relacionadas con la enfermedad de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes.

¿Cómo colaborar?

La AES invita a toda la comunidad de personas con Sjögren a formar parte de su labor mediante:
Grupo de personas con camisetas azules vistas desde abajo, extendiendo sus brazos hacia el centro, simbolizando unión y trabajo en equipo.
Donaciones
Ayudan a financiar proyectos y servicios.
Cuatro voluntarios con camisetas azules formando un círculo y mirando hacia la cámara desde arriba, simbolizando unidad y colaboración.
Voluntariado
Participa activamente en las actividades y campañas.
Grupo de voluntarios con camisetas azules vistos desde abajo, sonriendo y levantando el pulgar, simbolizando motivación y solidaridad.
Asóciate
Conviértete en miembro de la asociación para recibir información exclusiva y contribuir al desarrollo de sus iniciativas.

La Asociación Española de Sjögren trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. Con tu apoyo, podemos avanzar hacia un futuro mejor para toda la comunidad Sjögren.