DÍA MUNDIAL DE SJÖGREN 2022

El próximo 23 de julio es el Día Mundial de Sjögren y la Asociación Española del síndrome de Sjögren (AESS), tiene previsto realizar una serie de acciones para hacer que la enfermedad de Sjögren sea un poco más conocida por la sociedad en general.

Además de realizar una serie de publicaciones en redes sociales, el viernes 22, en conjunto con la Sociedad Española de Reumatología (SER) tendrá lugar una tertulia con los Dres. Sergi Heredia Martín, reumatólogo del Hospital San Joan Despí Moisès Broggi de Barcelona, el Prof. José Manuel Benítez del Castillo, catedrático de oftalmología de la Universidad Complutense de Madrid y en representación de la asociación, Dª Carmen López Valiente ,

Al día siguiente, 23 de julio está prevista la participación de la AESS en un encuentro virtual promovido por la Asociación Argentina de Pacientes (ALAPA) que contará con la participación de un reumatólogo, un odontólogo y una psicóloga.

El 23 de julio se conmemora el nacimiento del Dr. Henrik Sjögren, un oftalmólogo sueco que fue el primero que pensó que la enfermedad era un proceso sistémico que podía ir más allá de la sequedad.  Así, las asociaciones de pacientes con Sjögren en el mundo se unirán este día para dar voz a los millones de personas que viven con la enfermedad, sufren sus síntomas o están a la espera de ser diagnosticadas.

Sensibilizar y difundir lo que es el Sjögren, propicia su conocimiento y una mejor comprensión de la enfermedad que conduzca a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos. Por ello, la AESS enfocará su mensaje en el carácter sistémico de la enfermedad, que NO siempre se inicia con síntomas secos y en la necesidad de más investigación y participación de los pacientes en ensayos clínicos.

La enfermedad de Sjögren es heterogénea y ningún paciente es igual que otro. Sin embargo, desde siempre se la ha considerado como síndrome, pero Sjögren es mucho más que sequedad. No es sólo ojo seco/boca seca e implica afectación orgánica. Quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente con diferentes dificultades en su día a día, ya que un mismo paciente puede tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias.

Según el estudio EPISER-16 de la Sociedad Española de Reumatología, se calcula que en España hay más de 120 mil personas con Sjögren pero su diagnóstico y tratamiento sigue planteando dificultades. Muchos pacientes, todavía tienen que esperar un promedio de 7-8 años para ser diagnosticados. Al igual que en otras enfermedades autoinmunes más del 95% de las personas con Sjögren son mujeres.

A causa de la sequedad y la fatiga que produce Sjögren, muchas funciones del organismo se pueden ver afectadas, y más cuando hay implicación de órganos vitales (afectación sistémica), que conlleva una mala calidad de vida y a la necesidad de tener que acudir a varias consultas con especialistas distintos en busca de respuestas y alivio para los síntomas y manifestaciones.

El evidente deterioro de la salud de los/as pacientes afecta en su día a día a nivel físico, laboral, psicológico, social, económico y en su relación de pareja.

Para dar a conocer la enfermedad a la población general, el 23 de julio han confirmado la iluminación de azul de las fachadas de algunos ayuntamientos, plazas o edificios emblemáticos de GRANADA como el Hospital Real y la Fachada del Ayuntamiento. En ALMERÍA, el Teatro Apolo, el Auditorio Maestro Padilla, el Edificio Municipal de Urbanismo y las Fuentes del Parque Nicolás Salmerón. En JAEN, la Fachada del Ayuntamiento. En MÁLAGA la Fachada del Ayuntamiento. En HUELVA la Fachada del Ayuntamiento. En ZARAGOZA, la Fuente de la Plaza España, la Fuente de la Hispanidad de la Plaza del Pilar, las Fuentes y Monumento al Batallador del Parque Grande José Antonio Labordeta. En GIJÓN, la Fachada del Ayuntamiento. En BADAJOZ, La Puerta del Ayuntamiento de Olivenza. En BARCELONA, la Fachada del Ayuntamiento y el Campanario de la iglesia de Plaza Vela de Polinyà. En Madrid, la Fuente de la Plaza de Cibeles. En VALENCIA, la Fachada del Ayuntamiento de Foios, la Fachada del Ayuntamiento de Burjassot y el Palau de les Arts Reina Sofía en Valencia ciudad. En IBIZA, la Fachada del Ayuntamiento y el paseo S’Alamera de Santa Eulària des Riu y los que se vayan sumando.

Tanto si eres paciente, familiar o amigo/a de una persona con Sjögren, te animamos a unirte para hacer escuchar nuestras voces:

• Dando a conocer la enfermedad y el Día Mundial de Sjögren.
• A través de tus Redes Sociales, familiares, amigos, compañeros/as de trabajo, etc..
• Acudiendo con algo azul o con un globo azul a los monumentos públicos iluminados que tengas más cerca para hacerte una foto y compartirla con nosotros.
• Solicitando la iluminación de azul de otros edificios o monumentos cercanos a tu ubicación.

En redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) nos encuentras como @aesjogren y los hashtags que utilizaremos para compartir en tus publicaciones son: #DiaMundialDeSjogren  #masquesequedad #Sjögren #sjogrens