I Censo de Patologías poco Frecuentes
enero 13. 2008
El ministerio de Sanidad ha resuelto la concesión de una subvención para la confección del «MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA E INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS»
El proyecto permitirá conocer la historia natural de las distintas patologías y profundizará en los datos más relevantes de los pacientes afectados, lo que posibilitará la mejora de la calidad de la información y en consecuencia lde a investigación de la enfermedad. Además, el registro servirá como sistema de vigilancia de las patologías porque establecerá unos indicadores sanitarios sobre su frecuencia y su evolución.