LA ASOCIACIÓN

La Asociación Española de SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS) es una organización sin fines, de lucro constituida en 1995, declarada de Utilidad Pública en el año 2009. Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el Nº 149028.

Se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal de los afectados por el Síndrome de Sjögren, sus familiares y allegados para acceder a una asistencia y control sanitario especializado y contribuir a su calidad de vida.

Está compuesta por asociados de todo el territorio nacional, e hispanoparlantes residentes en el resto del mundo.

 

OBJETIVOS

Cerca del 1% de la población general tiene signos, síntomas y manifestaciones relacionadas con la disminución o interrupción de sus funciones fisiológicas “automáticas” como la saliva, lágrimas y otros fluidos, que en general no son tomadas en serio ni  por el paciente ni por algunos médicos que lo achacan a otras situaciones particulares.

La importancia de estos fluidos cobra importancia cuando su producción fisiológica  NO es continuada e ininterrumpida porque repercute en la salud y calidad de vida del enfermo que de una u otra forma acaba afectando a sus relaciones familiares, de pareja, a nivel social, laboral y económico.

Adicionalmente al cuadro seco, muchos de estos pacientes presentan manifestaciones o alteraciones relacionadas con el sistema autoinmne, que le llevan de un médico a otro sin que nadie le diga lo que le ocurre. Tiempo que se puede alargar entre 3 y 5 años hasta conseguir el diagnóstico.

La Asociación Española de Síndrome de Sjögren, con la ayuda de su Consejo Médico Asesor, ofrece a los pacientes información y educación sanitaria complementaria a la que reciben en las consultas sin que de ninguna manera, reemplace a la del médico habitual.

Informar y formar al paciente en el conocimiento de la enfermedad mediante:

• La difusión del Síndrome de Sjögren en todos los ámbitos posibles, a fin de reducir el tiempo de diagnóstico
• Información sobre las implicaciones sociales, laborales, económicas y de salud pública de los enfermos,
• La mejora en sus demandas y necesidades.

• Reconocimiento de las dificultades añadidas a la enfermedad por parte de las Instituciones.

 

Promover, potenciar e impulsar el conocimiento del Sjögren con el:

  • Desarrollo y promoción de proyectos coordinados de estudios e investigación básica, clínica, social y terapéutica sobre el Síndrome de Sjögren.
  • Impulso y apoyo a todas, o parte de iniciativas que faciliten el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente, incluido el soporte moral y psicológico por parte de profesionales.
  • Favorecer la adopción de medidas higiénicas y terapéuticas  para el autocuidado y manejo de la enfermedad, tanto a nivel individual como social, encaminados a la mejora de la calidad de vida del enfermo.
  • Compartir o efectuar campañas de sensibilización a la sociedad en general y a las entidades públicas y privadas encaminadas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de los afectados.

Apoyar y orientar

Con la coordinación profesional de una Trabajadora Social, el Servicio de Orientación e Información (SIO), debidamente inscrito en la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, se proporciona al paciente:

  1. Soporte personal, social, psicológico y jurídico.
  2. Facilidades para que contacte o  intercambie información y experiencia con sus pares y según el caso, con otras asociaciones de pacientes, nacionales e internacionales, según el caso, con especial atención a la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal.
  3. Información sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN a pacientes, familiares o conocidos, además de temas relacionados con la epidemiología de la enfermedad, tratamientos, expertos o estudiosos en la enfermedad, investigadores y otras asociaciones de pacientes.
  4. Participación en eventos o talleres formativos e informativos sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN y temas relacionados, así como aquellos que tengan que ver con el bienestar físico y psicológico del paciente.

JUNTOS LO CONSEGUIREMOS. ¡ÚNETE A NOSOTROS!!!

La AESS agradece a pacientes, familiares, amigos y profesionales que nos apoyan, por ayudarnos a crecer y a que poco a poco nuestros objetivos se hagan realidad.  A todos ellos, a la Junta Directiva de la AESS, a nuestros voluntarios y a los amigos de la asociación, GRACIAS por ayudar a que la  información llegue allí donde haga falta.
Fecha Actualización: 18 /11 /2018
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