Estudio sobre Necesidades de Formación de pacientes con enfermedades raras y complejas del tejido conectivo
noviembre 24. 2021
La Red Europea ERN ReCONNET (https://reconnet.ern-net.eu/) está trabajando en un proyecto para conocer las necesidades educativas y de formación que tienen los pacientes y cuidadores que viven con enfermedades raras y complejas del tejido conectivo.
ERN ReCONNET es la Red Europea de Referencia sobre Tejidos Conectivos Raros y Complejos y Enfermedades Musculoesqueléticas, que incluyen afecciones hereditarias y enfermedades autoinmunes sistémicas como el síndrome de Sjögren, esclerosis sistémica, enfermedad mixta del tejido conectivo, miopatías idiopáticas inflamatorias, enfermedades indiferenciadas del tejido conectivo y síndrome antifosfolípido con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz, el manejo del paciente, la prestación de cuidados y la discusión virtual de casos clínicos entre la red y los centros médicos afiliados.
Conocer las necesidades educativas que tienen los pacientes implica la participación de las personas implicadas, es decir, los pacientes. Por esa razón, han desarrollado una encuesta que está disponible en 15 idiomas de la Unión Europea (inglés, búlgaro, croata, checo, holandés, francés, alemán, griego, húngaro, italiano, polaco, portugués, rumano, sueco y español).
La encuesta en español está disponible en este enlace: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_ReCONNET_education_pts_e
Animamos a todos los pacientes a rellenarla, ya que cuanto más sepan de nosotros, más y mejor podrán ayudarnos.
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