25 AÑOS DE LA AESS. UNA IDEA UNA ILUSIÓN.

Hoy 9 de julio de 2020, la Asociación Española Síndrome de Sjögren cumple 25 años de su constitución. Muchas gracias a todos los asociados, colaboradores y Junta Directiva. 

En 1995 un grupo reducido de personas entusiastas gestaron con generosidad y entusiasmo su creación y la pusieron en marcha. Los diagnósticos tardíos, el peregrinaje de médico en médico, o de especialista en especialista, el tiempo infinito sin saber lo que se tiene,  la falta de coordinación entre atención primaria y especializada sin pautas ni tratamientos que evitaran las complicaciones en un proceso crónico tan desesperante fueron el motor que impulsó el nacimiento de la Asociación Española Síndrome de Sjögren, como una entidad que ayudara a allanar ese camino y que fuera un nexo de comunicación para los afectados. 

La AESS se formó con pacientes, colaboradores y médicos con los objetivos de Informar  sobre la enfermedad, avances médicos y alcance de los mismos. Sensiblizar a la sociedad  y entidades públicas para promover la comprensión de la situación y obtener ayudas específicas, además de Orientar y Apoyar al enfermo con asistencia  personal, social,  y psicológica. 

María Rosa (Qepd) fue la promotora principal del proyecto. Fue una trabajadora incansable que fomentaba el asociacionismo en todos sus actos. Coordinaba  sus contactos a través de las  salas de espera de las consultas de reumatología de los Hospitales de Madrid, en un proceso de varios meses en los que las reuniones de trabajo se hacían en los domicilios.

Desde el principio tuvo el apoyo y colaboración  de médicos y profesionales que a su valía sumaban su interés por ayudar a la Asociación tales como: el Dr. M. Asensio Sánchez, Oftalmólogo  del Hospital de Medina del  Campo (Valladolid). El Dr. Alejandro Balsa Criado, del Servicio de Reumatología del Hospital La Paz (Madrid); la Dra. Loreto Carmona Ortells, desde San Francisco (USA); el Dr. Juan Mulero Mendoza del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro (Madrid)  y el Dr. Juan Murube del Castillo, del Servicio de Oftalmología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). A todos ellos nuestro infinito agradecimiento.

La primera sede de la AESS estuvo en la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de las Rozas, donde se prestaba atención personal y telefónica los jueves por la mañana.

Las tareas inmediatas fueron la redacción de los Estatutos, los registros formales, la confección de un Plan de Actividades que incluía un orden de prioridades: difusión de reivindicaciones y quejas, compartir información, relación con entidades afines, conseguir el reconocimiento de la enfermedad como crónica y la financiación de medicamentos.

La redacción de la primera edición y publicación del Boletín Informativo que contó con la colaboración de Laboratorios Viñas se hizo en el mismo año 1995 y se mantiene hasta ahora. Mientras tanto, entre los socios crecía un estado de opinión y formación muy interesante.

En la Asamblea General de la AESS celebrada el 16 de marzo de 1996 se aprobaron los Estatutos y se eligió a la Junta Directiva. La socia de Honor fue la Dra. Loreto Carmona y la vicepresidenta suplente la Dra. Montserrat Cuesta que acudía a la sede los días de atención para apoyar con información, contraste de opiniones, aclaración de dudas y consultas de los socios. En mayo de ese año se superaban las 80 inscripciones de socios de número en Álava, Albacete, Barcelona, Burgos, Madrid y Zaragoza.

Los primeros socios fueron familiares, amigos, compañeros de trabajo y personas anónimas que se sumaban al proyecto que nos facilitaban impresos y fotocopias para ayudar con los gastos y que en la actualidad continúan como socios colaboradores. Con ellos también celebramos estos 25 años. 

Asumíamos con humildad la enorme responsabilidad y compromiso para transmitir y ofrecer una información veraz. Solicitamos un informe médico sobre síntomas, diagnóstico y evolución de la enfermedad para utilizar con los pacientes que resultó muy eficaz. Como colectivo buscábamos unos resultados que de forma individual serían impensables.        

La Liga Reumatológica Española (LIRE) colgó información de la asociación en internet. La Liga que había nacido en 1973 y declarada de Utilidad Pública en 1979 también nos facilitó un despacho para nuestra sede en la calle Cid (junto al Paseo de Recoletos) para atender a los pacientes de forma presencial y telefónica, los miércoles en horario de tarde con gran acogida de su presidente, el Dr. Javier Paulino.

En el año 2000, el nuevo presidente de LIRE, el Dr. Carlos Osorio Castellanos renovaba su apoyo a la asociación y nos cedía el uso de un despacho en la calle Cartagena 99, 2º B, donde se trasladó la sede y propició la celebración de unas Jornadas Divulgativas en un céntrico hotel de Madrid para presentar a la asociación con la participación de eminentes reumatólogos y la asistencia de numerosos socios. Por su parte la Sociedad Española de Reumatología (SER) publicaba un Boletín con el título ¿Qué es el Síndrome de Sjögren?

Desde sus inicios la asociación tuvo un carácter reivindicativo, así a principios de 1996 presentó una solicitud al Ministerio de Sanidad para solicitar la financiación de prestaciones farmacéuticas no financiadas por la Seguridad Social (lágrimas, colutorios, geles, cremas, hidratantes vaginales, etc.) ya que en el 1995 el Gobierno las había regulado para los enfermos diagnosticados de Sida y autorizado la participación en el pago de sus medicamentos. Los informes técnicos que avalaban nuestra petición prescribían el uso crónico de productos lubricantes que evitaran la aparición de úlceras, cándidas y recurrentes infecciones tan frecuentes en el Síndrome de Sjögren.  La asociación hacía patente esa discriminación frente a otros colectivos de enfermos crónicos en el reintegro de gastos farmacéuticos. 

La petición fue denegada por el Ministerio alegando “que no estaría justificado su reconocimiento como enfermedad crónica a los efectos que se pretenden de obtener una participación limitada en el precio de los medicamentos que proporciona el Sistema Nacional de Salud”, y que al ser una enfermedad que se tarda en diagnosticar, no se registra como tal, pero que sí se incluye la enfermedad asociada como linfomas, artritis, nefritis, tiroiditis, etc. ,  poniendo fin a la vía administrativa. Para las personas afectadas, el hecho de que no conste el Síndrome de Sjögren como enfermedad en los informes médicos, tenía y tiene consecuencias nefastas a la hora de solicitar prestaciones sociales.

En el año 1998 se presentó petición al Defensor del Pueblo que respondió con un nuevo argumento del Ministerio de Sanidad: “se trata de un trastorno de etiología desconocida” y, en cuanto a la consideración de enfermedad crónica, manifiesta que se trata de un “concepto clínico que no tiene repercusión a efectos administrativos en el Sistema Nacional de Salud”.  Acudimos a la OCU (Organización de Consumidores y Usuarios) para quien era un asunto realmente novedoso. 

El 3 de mayo 2001 en el fallo de la Audiencia Nacional se nos deniega la solicitud de financiación para medicamentos solicitado por la asociación pues el tratamiento del Síndrome de Sjögren tiene gran desigualdad según la fase en que se encuentre, y no se puede imponer la decisión de financiar esos productos con cargo a la Seguridad Social, en la que confluyen elementos de oportunidad (presupuesto, límite de gasto público, etc.) Este fallo produjo un gran desaliento en los socios.

El Defensor del Pueblo admitió nuestra queja y lo hizo publicó en el Informe a las Cortes Generales del año 2000. En ella se incluía la solicitud de declaración de enfermedad crónica, la financiación de medicamentos y la tutela del Estado sobre estos desfavorecidos enfermos, dotando a la red pública sanitaria de consultas de reumatología, especialistas de oftalmología en ojo seco, estomatología etc.  para que sean atendidos.

También se promovieron relaciones con las Comunidades Autónomas, solicitando el apoyo y colaboración de las Consejerías de Sanidad para los pacientes con síntomas o diagnosticados con Síndrome de Sjögren. La Comunidad de Madrid nos facilitaba la impresión de folletos y prestaciones sociales. 

 La buena relación con otras asociaciones afines también era imprescindible, dado el solapamiento de síntomas y diagnósticos: artritis reumatoide, lupus, espondilitis, fibromialgia y esclerodermia creada en  febrero de 1995.  María Rosa, nuestra impulsora, también promotora de la Asociación de Esclerodermia comentaba: “quienes padecemos ambos “regalos”, sabemos cómo se sufre de un SS asociado”.  María Rosa nos dejó el 12 de diciembre de 2004. Un recuerdo especial y emotivo para ella y todas las personas asociadas fallecidas. Sin su compromiso, trabajo y aliento no habríamos llegado hasta hoy.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras nació el 17 de abril de 1999 con el fin de agrupar a los afectados por enfermedades poco comunes, privados de líneas de investigación  y carentes de apoyo sanitario y social, obstáculos que no deberían existir en una sociedad avanzada. Nos adherimos a ellos en  enero de 2001 ya que FEDER promovía junto a los pacientes,  un papel muy activo ante la Administración, IMSERSO, Ministerio de Sanidad, Instituto de Salud Carlos III, Agencia Española del Medicamento, Universidades y sociedades médicas.

 Eurordis (European Organization for Rare Disorders) es la coordinadora de Patologías Raras en Europa, constituida en 1997 en Paris. Nuestra ingreso fue aceptado en enero de 2001.

En el año 2002 hubo otro cambio de sede, esta vez a la calle de Cea Bermúdez 14 A, financiada con los medios de la asociación y los apoyos que a nivel autonómico y estatal se conseguía, y allí estamos hasta nuestros días.

Desde 2003 iniciamos un nuevo camino hacia la profesionalización de la entidad. Se celebraron 6 congresos nacionales, jornadas, talleres y cursos. Se nos concedió el reconocimiento de asociación de Utilidad Pública nacional y autonómica, se implantó el Servicio de Información y Orientación atendido por una Trabajadora social con la supervisión de la Consejería de Asuntos Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, se continúa ofreciendo terapias psicológicas propias y ajenas (entidades en las que estamos federadas) con la colaboración de profesionales médicos de distintas disciplinas con un espacio para las preguntas del público asistente, y nuestro Boletín se convirtió en una revista.

También iniciamos nuestra andadura en las redes sociales y adquirimos la propiedad de nuestra página web, y con ella el uso de correos corporativos. En estos momentos, nuestro público virtual se extiende fuera de nuestras fronteras.

Nuestra relación con las sociedades de atención primaria, reumatología y medicina interna se afianza. Participan como ponentes en los congresos que celebramos, escriben para la revista y responden consultas a través de ella. La firma de convenios de colaboración con otras entidades nos permite a acceder a servicios y apoyos que no sería posible tener.

Participamos en estudios de investigación aportando voluntarios, testimonio de pacientes en universidades para alumnos de medicina de los últimos cursos, colaboración con investigadores, grupo de trabajo internacional para la confección de Guías de diagnóstico, manejo y tratamiento de pacientes con Sjögren, mesas de trabajo para la redacción de protocolos para nuevos fármacos, colaboración con estudiantes de ESO y bachillerato para trabajos de investigación…

A nivel internacional también ampliamos horizontes con la adhesión a la Red Internacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren (ISN), y luego como soci@s fundadoras de Sjogren Europa. A nivel de Proyectos tenemos representación en los Proyectos HarmonicSS y Necessity específicos para Síndrome de Sjögren con asistencia a eventos internacionales que resumen y se publica en la revista.

Queda mucho camino por recorrer pero miramos el futuro con esperanza.

El extracto histórico de este resumen es de la Socia Fundadora Nº 2 de la Asociación Española Síndrome de Sjögren, Dª Pilar de la Peña-García Tizón. El testimonio completo está publicado en la Edición XXIV de la Revista Gota a Gota 2020. ¡Muchas gracias Pilar!