La conferencia estará a cargo del Dr. Maarten de Wit, asesor en temas relacionados con la investigación participativa e integración de la perspectiva del paciente en la asistencia sanitaria. Cátedra EULAR. Grupo de estudio de Investigación Colaborativa.

El Dr. Maarten explicará por qué es importante que las personas con #Sjögren colaboren con los investigadores ya que de su participación depende la mejora de la investigación científica que ayudará a conseguir mejores resultados para los pacientes con Sjögren.

Al combinar diferentes estrategias de participación, la investigación se verá beneficiada con la experiencia del paciente desde las diferentes situaciones que conlleva vivir con la enfermedad.

El webinar es gratuito y será íntegramente en inglés con inscripción previa en este enlace: https://zoom.us/webinar/register/WN_wVHB3nO1SZeI-ibvo3DUWw

¡CONTAMOS CONTIGO!

La entrada ¿Por qué y cómo involucrarse en la investigación sobre Sjögren? se publicó primero en Sjogren.

Marta caminará 6 etapas de 18 kilómetros cada una del Camino de Santiago saliendo de la frontera con Portugal (Camino Portugués) y nos anima a acompañarla.

Una etapa se valida al realizar 18 kilómetros de cualquier disciplina deportiva o actividad física que implique recorrer una distancia. También valida una etapa 3 horas de actividad física o ejercicio. El tiempo o las distancias se distribuyen a lo largo de la semana o a lo largo del mes dependiendo del número de etapas que se quieran realizar y la disponibilidad de cada participante.

Inscripciones:

Se realizan a sjogrenactivo@gmail.com con la referencia “Camino de Santiago”, indicando el nombre. A continuación reciben un dorsal para imprimir en donde se marcará las etapas, según se vayan haciendo. También una tabla para anotar la fecha, distancias o tiempo realizado y la disciplina en la que se hacn (caminar, correr, pilates, yoga, bicicleta, etc.). El número de dorsal definitivo, se enviará una vez finalizado el reto.

Validación de tiempo/actividad:

El reto está abierto en el Club de Strava de Sjögren activo (Club Strava: Sjögrenactivo) donde también se puede dar de alta para tener constancia de la participación o en su defecto, enviarnos la información en una imagen de la pantalla de cualquier otra aplicación que se utilice o rellenando la tabla que enviaremos junto con el dorsal en el mail de inscripción.

Requisitos:

El reto es gratuito y solidario y contamos contigo para ayudar a visualizar la enfermedad compartiendo la foto en tus redes o comentándolo a amigos, familiares y conocidos.

Al finalizar una etapa, hay que enviar una imagen del dorsal, pero si no se deseas salir en la imagen, una foto del dorsal en el sitio donde se ha realizado la etapa también es válida. Estas imágenes serán publicadas en nuestras redes sociales, pero también puedes etiquetarnos (@sjogrenactivo) en tus redes sociales.

Con las imágenes se hará un pequeño video conmemorativo que se enviará junto con el dorsal final (numerado y con el nombre del/la participante) como recuerdo del evento, tan importante para todos nosotros. Si se desea añadir imágenes o comentarios a la iniciativa, no dudes en compartirlos con nosotros.

El reto esta abierto a todas las personas que deseen realizarlo, especialmente personas con enfermedades reumáticas, autoinmunes y sistémicas, familiares, conocidos y amigos de pacientes de este tipo de enfermedades que hagan ejercicio y actividades físicas y deseen participar y ayudarnos a visibilizar el Sjögren.

Con Sjögren, nos movemos. Por el Sjögren, nos movemos. Abril, mes de la conciencia.

La entrada Camino de Santiago: Grupo Sjögren Activo se publicó primero en Sjogren.

La Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) a través de los mismos pacientes, intentará acercar la realidad de cómo es vivir con una enfermedad tan compleja y diversa, que debería verse y ser tratada como tal para mejorar la percepción de quienes no son pacientes.

También mostrará cómo la comunidad de pacientes y la asociación, trabajan juntos para que la situación de los pacientes sea entendida. Los testimonios irán apareciendo a lo largo del mes en nuestras redes sociales cuyo perfil muestra una imagen de la campaña.

Si deseas ayudar a visibilizar la enfermedad descarga la imagen que aparece al principio de este post e insértala en tu perfil de WhatsApp o en el de tus redes sociales.

Para seguir los 30 días de la campaña en nuestras redes sociales recordamos los enlaces:

– Facebook: https://www.facebook.com/aesjogren

– Twitter: https://twitter.com/aesjogren

– Instagram Síndrome de Sjögren (@aesjogren) • Fotos y videos de Instagram

Muchas gracias.

La entrada MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL SÍNDROME DE SJÖGREN se publicó primero en Sjogren.

La conferencia, de una hora de duración fue organizada por Sjögren Europa a través de la plataforma Zoom. La Dra. Elkayam hizo un repaso sobre lo que son las vacunas y su uso a través de los años, así como sobre las publicaciones existentes, hasta centrarse en la actualización de lo que se sabe hasta ahora sobre las vacunas para COVID-19 y su aplicación en pacientes con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes (ERA) para que los pacientes puedan tomar decisiones informadas sobre su propia vacunación.

A manera de conclusión, éstas fueron las recomendaciones:

1. El riesgo de los pacientes con Enfermedades reumatológicas autoinmunes (ERA) de contraer COVID-19 parece similar al de la población general, o como mucho, ligeramente aumentado.
2. Para la mayoría de los pacientes con ERA, la evolución de COVID-19 es similar a la población de base y se ve afectada principalmente por la presencia de factores de riesgo clásicos de COVID-19 grave.
3. La evolución de COVID-19 puede ser más grave en pacientes con LES (lupus), SAF (Síndrome antifosfolípido, SSp (Sjögren primario), vasculitis e interferonopatías congénitas o adquiridas.
4. El uso de prednisona en dosis superiores a 10 mg/ día, micofenolato de mofetilo y rituximab se ha asociado a un peor pronóstico de COVID-19.
5. En general recomiendan vacunas no vivas en pacientes con ERA.
6. En medio de la pandemia de COVID-19, se debe fomentar la vacunación contra la gripe y la neumonía por estreptococo.
7. Las vacunas de ARN contra COVID-19 son vacunas no vivas y no provocan la infección por COVID-19.
8. En vista del posible curso adverso de COVID-19 en pacientes con ERA y el perfil de seguridad favorable de las vacunas de ARNm en la población general, estas vacunas deberían ser administradas a pacientes con ERA tal como se indica en las recomendaciones para la población general.
9. La misma afirmación es válida para otras vacunas futuras no vivas si se encuentra que su perfil de eficacia y seguridad es similar a las vacunas BNT6262 y ARNm 1273.
10. Al igual que con otras vacunas, la eficacia de una vacuna COVID-19 puede verse reducida en pacientes tratados con altas dosis de corticosteroides y rituximab. Para los pacientes tratados con rituximab, es preferible administrar la vacuna al menos 6 meses después de la última infusión.
11. Existe una necesidad urgente de estudios sobre la inmunogenicidad y seguridad de las vacunas COVID-19 en pacientes con ERIA.

La entrada RECOMENDACIONES DE VACUNACIÓN COVID-19 se publicó primero en Sjogren.

El acto fue presentado por los Dres. Tomás Gómez G. y Jaime Barrio C. de la Unidad de Investigación de la Gerencia de Atención Primaria de la Fundación para la Investigación e innovación Biosanitaria de la CM junto a la Dra. Esther Vicente Rabaneda del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa.

Las mejoras desarrolladas e implementadas en el Sistema de información de enfermedades raras de la CM (SIERMA) fue presentado por Juan Pablo Chalco O. de la Subdirección General de Epidemiologia. Dirección General de Salud Pública.

Por su parte, la Dra. Maria Trapero Marugán del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Puerta De Hierro, habló sobre las alteraciones digestivas en el Síndrome de Sjögren, cuya prevalencia la situó entre el 7-10% , siendo las afectaciones más comunes: la gastritis crónica autoinmune, la disfagia, la pancreatitis autoinmune y la malabsorción intestinal.

Los datos de prevalencia del Síndrome de Sjögren en adultos que presentaron, corresponde a pacientes con informe de diagnóstico clínico del hospital o historia clínica de Atención Primaria durante 2015 con un 8.4/10 000 (95% CI: 8.2 – 8.7) 14.9% en mujeres y 0.8% en hombres. De los que 5.5/10 000 (CI:5.3 – 5.7) eran Sjögren primario y 2.8/10 000 (95% CI: 2.7 – 3) eran Sjögren secundario o asociado a otras enfermedades autoinmunes.

El Proyecto HarmonicSS (https://www.harmonicss.eu/) está compuesto por 37 socios de Grecia, Italia, Francia, Países Bajos, Alemania, Estados Unidos, Bélgica, Gran Bretaña y España que ha destinado a La Fundación (FIIBAP) un presupuesto de 93.750 € de un proyecto de cerca 10 millones de euros.

FIIBAP (https://www.fiibap.org/) es la Fundación para la Investigación e Innovación Biosanitaria en Atención Primaria de la CM y el Grupo de Trabajo que ha desarrollado este cometido son investigadores/as de la Unidad de Investigación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria en la que también ha colaborado desde 2017 la Asociación Española Síndrome de Sjögren .

El proyecto ha hecho posible la revisión de todas las historias clínicas de
pacientes con diagnóstico de Síndrome de Sjögren de la base de datos del SIERMA (Sistema de Información de Enfermedades Raras) cuyo fin último es concienciar sobre la importancia de «SOSPECHAR» para llegar al diagnóstico de la enfermedad para en su defecto derivar al paciente con Sjögren al especialista.

Aunque las recomendaciones y el decálogo presentados no son extensibles a otras comunidades autónomas, permiten tener una idea sobre la situación del Síndrome de Sjögren respecto a su atención, diagnóstico y tratamiento, lo que nos induce a seguir trabajando para que se hagan extensibles al resto de Comunidades.

La presentación, que sólo estará disponible hasta el 30 de marzo, se puede escuchar en este enlace: https://cutt.ly/8k0lNpv

El Grupo de Trabajo de FIIBAPS ha adquirido el compromiso de continuar ofreciendo cursos de formación a médicos de familia para que piensen en el síndrome de Sjögren cuando vean a pacientes en la consulta.

La entrada MANEJO MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE CON SJÖGREN se publicó primero en Sjogren.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad que no tiene tratamiento propio, pero para mantenerla «controlada» utilizan el tratamiento de otras enfermedades autoinmunes, principalmente Lupus (LES), de allí la conveniencia/ necesidad de compartir esta información.

En cualquiera de los casos y teniendo en cuenta que cada paciente es distinto, recomendamos que para cuestiones más específicas se consulte con el médico.

A continuación transcribimos la información del documento original que va adjunto con este post: 

1. Por tener LES, ¿aumenta mi riesgo de tener una enfermedad COVID-19 más severa?  Aunque aún no hay datos concluyentes, el riesgo es que la enfermedad COVID-19 se puede ver incrementado en los pacientes con LES, sobre todo en aquellos que están tomando corticoides, inmunosupresores y biológicos como rituximab.

2. Si tengo LES ¿debo vacunarme frente al virus SARS-COV-2? A pesar de que no hay datos suficientes sobre la eficacia y tolerancia de las vacunas frente a este virus en pacientes con LES -como tampoco en embarazadas y madres lactantes en el contexto de la pandemia- el riesgo a padecer una enfermedad más severa es mayor que el riesgo de los efectos secundarios de la vacuna, especialmente si está siendo tratado/a con corticoides, inmunosupresores y biológicos como rituximab.

3. Tengo LES, ¿tomar hidroxicloroquina no me protege ya suficientemente frente a la COVID-19? Debido a su efecto beneficioso en el manejo del LES, todos los pacientes deben ser tratados con antimaláricos como la hidroxicloroquina (HCQ), a no ser que se le haya contraindicado, pero cada vez hay más evidencias de que la HCQ no es efectiva para prevenir la enfermedad COVID-19.

4. Si tengo LES, ¿tengo riesgo de tener un brote de lupus después de ser vacunado?  Aún no hay datos al respecto, pero basados en la evidencia con otras vacunas (ej.: gripe, neumococo) no se espera un mayor riesgo de brotes por esta vacuna en pacientes con la enfermedad inactiva.

5. Tengo LES y voy a empezar con un tratamiento inmunosupresor. ¿Será capaz mi sistema inmunitario de responder a la vacuna del virus SARS-COV-2?. La vacunación debe ser considerada antes del inicio del tratamiento inmunosupresor (lo ideal sería unas dos semanas antes) cuando sea posible. Es muy importante comentar esta posibilidad con el médico.

6. Tengo LES y estoy tomando inmunosupresores, ¿es posible contraer la COVID-19 como efecto secundario de la vacuna frente al virus?  No, ya que el mecanismo de acción de las vacunas frente al SARS-COV-2 autorizadas en Europa no pueden inducir una infección de COVID-19.

7. Tengo LES y estoy pensando en vacunarme, ¿debo dejar unas semanas mi tratamiento para el lupus a fin de mejorar la eficacia de la vacuna?. Debe evitarse la interrupción o reducción del tratamiento ya que esto podría incrementar el riesgo de tener brotes de lupus.

8. Tengo LES, ¿en aquellas vacunas frente al virus SARS-COV-2 que precisan dos dosis (como Pfizer /BioNtech, Moderna) puedo recibir solo una dosis?. Los datos preliminares en la población en general sugieren que la protección frente al virus disminuye en aquellos individuos que solo han recibido una dosis y no las dos que se precisa.

9. Tengo LES y me acabo de vacunar, ¿debo seguir llevando la mascarilla y mantener la distancia social de seguridad?.   Comparando con la población en general, parece que la eficacia de las vacunas frente al SARS-COV-2 disminuye en pacientes con LES con tratamiento inmunosupresor. Por consiguiente y hasta que haya más datos sobre la eficacia de las vacunas en pacientes con LES, debe continuar llevando la mascarilla y mantener la distancia social de seguridad.

Este documento que ahora compartimos ha sido elaborado por la Sociedad Europea de Lupus cuyos autores figuran en el original que adjuntamos y que se puede ver en este enlace: https://sleuro.org/sars-cov-2/

La entrada Recomendaciones sobre VACUNACION frente al SARS-COV-2 se publicó primero en Sjogren.

Dada la situación actual de Covid-19, se busca un punto de encuentro virtual que puede convertirse en encuentro físico dependiendo de las iniciativas del grupo y lugar de residencia de los miembros. También plantea la práctica de un deporte de resistencia como un recurso terapéutico efectivo, atractivo y de bajo costo.

El grupo tiene como objetivo la:

• Motivación y ayuda entre los miembros:
• Compartir experiencias, dudas, logros, anécdotas
• Compartir, facilitar información útil y práctica relativa al deporte sobre profesionales (fisios, entrenadores, grupos de entrenamiento), estudios, planificación adaptada, eventos de interés, carreras etc.

Las ACTIVIDADES del grupo son deportivas (principalmente deportes de resistencia*) para conseguir una mejora del rendimiento físico para:

• Aumentar/ mejorar la capacidad cardíaca, pulmonar y circulatoria.
• Mejorar la resistencia muscular
• Mejorar / mantener la movilidad
• Mejorar/ mantener la flexibilidad
• Mejorar/ mantener la coordinación y el equilibrio

Las consecuencias sociopsicológicas de los deportes de resistencia son, entre otras, la :

• Modificación del estado de ánimo
• Influencia en la ansiedad/ depresión como ansiolítico/ antidepresivo de magnitud moderada.
• Efecto sobre la autoestima/ imagen corporal.
• Influencia sobre el estrés.
• Analgesia (disminución del dolor/ analgésico).
• Influencia sobre el insomnio.
• Interacción social/ comunicación emocional.
• Efecto antiinflamatorio y antioxidante de los deportes de resistencia.

En las reuniones del grupo se habla de temas variados relacionados con la práctica del deporte, cómo convivir con el Síndrome de Sjögren u otra enfermedad autoinmune y la forma que tiene de afectar a cada una de las personas que lo padecen. También se comparte información entre todas las personas participantes y se dan muchos ánimos.  La presión del cansancio y el dolor no supera a la ilusión de sentirse bien.

El grupo se estrenó con una sesión de movilidad a cargo de María, que además de enfermera, hace acrobacia, ballet y atletismo y la siguiente sesión con una sesión de respiración.
Para ser parte del grupo, sólo es necesario:

1. Tener Síndrome de Sjögren u otra enfermedad autoinmune.

2. Que hagas deporte o practiques algún tipo de ejercicio o actividad física. 

3. Tener ganas de iniciarse en este tipo de actividad.

4. Que se haya practicado alguna actividad física alguna vez y se desee reanudarla.

5. Que se haya tenido que dejar el deporte a causa de la enfermedad.
Para más información hay que escribir a: sjogrenactivo@gmail.com

La entrada EN MARCHA EL GRUPO SJOGREN ACTIVO se publicó primero en Sjogren.

Este nuevo perfil nace con el objetivo de divulgar el Síndrome de Sjögren como enfermedad autoinmune sistémica, fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad y sus patologías autoinmunes asociadas.

Defender los derechos sociales de las personas con Sjögren, ofrecer acceso a la información, tratamientos médicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención al paciente con Sjögren y a su entorno más cercano.

La Asociación Española del Síndrome de Sjögren, con el apoyo de su Consejo Médico Asesor, ofrece a los pacientes información y educación sanitaria complementaria a la que reciben en las consultas sin que, de ninguna manera esta información reemplace a la del médico habitual.

A través de su Servicio de Información y Orientación (SIO), inscrito en la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, cuya coordinación profesional está a cargo de una Trabajadora Social, proporciona:

1. Soporte personal, social, psicológico y jurídico.
2. Facilidades para contactar o intercambiar información y experiencia con otros pacientes y según el caso, con otras asociaciones de pacientes, nacionales o internacionales.
3. Información sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN a pacientes, familiares o conocidos.
4. Información sobre la epidemiología de la enfermedad, tratamientos, expertos o estudiosos en la enfermedad, investigadores y sobre otras asociaciones de pacientes.
5. Participación en eventos o talleres formativos e informativos sobre el SÍNDROME DE SJÖGREN así como en aquellos temas que tengan que ver con el bienestar físico y psicológico de la persona con Síndrome de Sjögren.

La Asociación Española Síndrome de Sjögren quiere ser referencia para todas las personas con Síndrome de Sjögren, para representar sus intereses en el sector socio sanitario, facilitando una amplia cobertura de Atención Social, impulsando la Investigación y trabajando activamente por la calidad de vida de los pacientes.

Esperamos que nuestros contenidos aporten información y valor.

¡¡Vamos a por ello!!

La entrada LA AESS SE ESTRENA EN INSTAGRAM se publicó primero en Sjogren.

Para solicitar la inscripción hay que enviar un correo electrónico a convocatorias.fiibap@salud.madrid.org

Programa:

·       Políticas desarrolladas e implementadas dentro del proyecto HARMONICSS para mejorar el manejo del paciente con Síndrome de Sjögren en Atención Primaria en Madrid e informarán de los Resultados de prevalencia del Síndrome de Sjögren en Madrid.

·       Recomendaciones y decálogo de manejo multidisciplinar para manejo del Síndrome de Sjögren en Atención Primaria en el marco del proyecto HARMONICSS.

·       Mejoras desarrolladas e implementadas en SIERMA (Sistema de información de enfermedades raras) en el marco del proyecto HARMONICSS.

·       Impresiones y actuaciones en el marco del proyecto HARMONICSS.

·       Espacio para preguntas y cierre.

Enlace para acceder a la sesión: no disponible

Esta jornada se enmarca dentro del Proyecto HARMONICSS  https://www.harmonicss.eu/the-project/about-harmonicss/  y se realiza para presentar los resultados obtenidos por el grupo de trabajo FIIBAP durante los 3 últimos años tras su finalización el pasado 31 de diciembre. 

¡Contamos contigo!

La entrada JORNADA VIRTUAL: “MANEJO MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE CON SÍNDROME DE SJÖGREN”. Jueves 28 de enero de 17 a 19H. se publicó primero en Sjogren.

ENLACE A LA JORNADA

La conferencia está organizada por el Grupo de Investigación en Reumatología y Enfermedades Inmuno-Mediadas IRIDIS-VIGO Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS) con la Colaboración de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren @aesjogren y el Aval Social de SOGARE (Sociedad Gallega de Reumatología).

La participación tendrá el carácter de abierto al público en general hasta un máximo de 300 personas.  Se puede conectar a través del enlace que figura arriba o en el PDF del programa y  desde cualquier dispositivo: ordenador, tableta o móvil.

La plataforma a utilizar será Microsoft Teams. Si no ha utilizado teams con anterioridad, recomendamos descargar la aplicación con antelación en el mismo enlace. 

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren, conmemora el nacimiento de su descubridor y pone cara a los millones de personas que viven con esta enfermedad autoinmune y sistémica, o sufren sus síntomas y todavía no han sido diagnosticadas. También ofrece la oportunidad de sensibilizar al público en general sobre lo que es la enfermedad y plantear la necesidad de más investigación, diagnóstico precoz y la problemática de los pacientes que la padecen. Un mejor conocimiento de la enfermedad lleva a su comprensión y a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos.

La entrada EL SÍNDROME DE SJÖGREN EN LOS TIEMPOS DE COVID-19 se publicó primero en Sjogren.