MANEJO MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE CON SJÖGREN
febrero 16. 2021
El 28 de enero pasado se presentaron las políticas desarrolladas e implementadas dentro del proyecto HarmonicSS para la mejora del manejo del paciente con Síndrome de Sjögren en Atención Primaria en la Comunidad de Madrid (CM) cuya presentación, que sólo estará disponible hasta el 30 de marzo, se puede ver en este enlace: https://cutt.ly/8k0lNpv
El acto fue presentado por los Dres. Tomás Gómez G. y Jaime Barrio C. de la Unidad de Investigación de la Gerencia de Atención Primaria de la Fundación para la Investigación e innovación Biosanitaria de la CM junto a la Dra. Esther Vicente Rabaneda del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa.
Las mejoras desarrolladas e implementadas en el Sistema de información de enfermedades raras de la CM (SIERMA) fue presentado por Juan Pablo Chalco O. de la Subdirección General de Epidemiologia. Dirección General de Salud Pública.
Por su parte, la Dra. Maria Trapero Marugán del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Puerta De Hierro, habló sobre las alteraciones digestivas en el Síndrome de Sjögren, cuya prevalencia la situó entre el 7-10% , siendo las afectaciones más comunes: la gastritis crónica autoinmune, la disfagia, la pancreatitis autoinmune y la malabsorción intestinal.
Los datos de prevalencia del Síndrome de Sjögren en adultos que presentaron, corresponde a pacientes con informe de diagnóstico clínico del hospital o historia clínica de Atención Primaria durante 2015 con un 8.4/10 000 (95% CI: 8.2 – 8.7) 14.9% en mujeres y 0.8% en hombres. De los que 5.5/10 000 (CI:5.3 – 5.7) eran Sjögren primario y 2.8/10 000 (95% CI: 2.7 – 3) eran Sjögren secundario o asociado a otras enfermedades autoinmunes.
El Proyecto HarmonicSS (https://www.harmonicss.eu/) está compuesto por 37 socios de Grecia, Italia, Francia, Países Bajos, Alemania, Estados Unidos, Bélgica, Gran Bretaña y España que ha destinado a La Fundación (FIIBAP) un presupuesto de 93.750 € de un proyecto de cerca 10 millones de euros.
FIIBAP (https://www.fiibap.org/) es la Fundación para la Investigación e Innovación Biosanitaria en Atención Primaria de la CM y el Grupo de Trabajo que ha desarrollado este cometido son investigadores/as de la Unidad de Investigación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria en la que también ha colaborado desde 2017 la Asociación Española Síndrome de Sjögren .
El proyecto ha hecho posible la revisión de todas las historias clínicas de
pacientes con diagnóstico de Síndrome de Sjögren de la base de datos del SIERMA (Sistema de Información de Enfermedades Raras) cuyo fin último es concienciar sobre la importancia de «SOSPECHAR» para llegar al diagnóstico de la enfermedad para en su defecto derivar al paciente con Sjögren al especialista.
Aunque las recomendaciones y el decálogo presentados no son extensibles a otras comunidades autónomas, permiten tener una idea sobre la situación del Síndrome de Sjögren respecto a su atención, diagnóstico y tratamiento, lo que nos induce a seguir trabajando para que se hagan extensibles al resto de Comunidades.
La presentación, que sólo estará disponible hasta el 30 de marzo, se puede escuchar en este enlace: https://cutt.ly/8k0lNpv
El Grupo de Trabajo de FIIBAPS ha adquirido el compromiso de continuar ofreciendo cursos de formación a médicos de familia para que piensen en el síndrome de Sjögren cuando vean a pacientes en la consulta.
