Día Mundial del Síndrome de Sjögren

El viernes 23 de julio es el Día Mundial de la enfermedad de Sjögren considerada desde siempre como síndrome.

Ese día se conmemora el nacimiento de su descubridor, el Dr. Henrik Sjögren, y las asociaciones de pacientes con Sjögren en el mundo, se unirán para visibilizar a los millones de personas que viven con la enfermedad, sufren sus síntomas o están a la espera de ser diagnosticados.

Sensibilizar y difundir lo que es el Sjögren propicia un mejor conocimiento de la enfermedad que conlleva a su comprensión y a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos.

El mensaje que se va a destacar este año es la fatiga. 

En un año donde muchísima gente ha podido saber lo que es vivir con fatiga, bien por la COVID-19 o por otras circunstancias, queremos resaltar que el cansancio reduce nuestra calidad de vida y es uno de los síntomas más prevalentes e incluso incapacitante que tienen las personas que lo sufren, diferenciado claramente de lo que es un cansancio común. 

La fatiga, en muchas ocasiones, nos impide realizar las tareas cotidianas y es un obstáculo en el ámbito laboral por lo complicado que resulta trabajar en esas condiciones con un horario determinado asumiendo tareas y responsabilidades que implica estar en el trabajo.

Pero no nos quedaremos ahí. La enfermedad de Sjögren es más, mucho más…

La enfermedad de Sjögren, considerada desde siempre como síndrome, es mucho más que sequedad. No es sólo ojo seco/boca seca, es una enfermedad sistémica que puede implicar afectación orgánica y quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente para enfrentarse a las diferentes dificultades que plantea la enfermedad, ya que cada paciente es distinto y puede tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias.

En España hay más de 120 mil personas con Sjögren pero su diagnóstico y tratamiento sigue planteando dificultades. En muchos casos, la espera para ser diagnosticado se puede situar entre los 7-8 años. Al igual que en otras enfermedades autoinmunes más del 95% de las personas con Sjögren son mujeres.

A causa de la enfermedad, las personas con Sjögren tienen que vivir con mala calidad de vida y luchar cual guerreras día tras día para mantenerse y enfrentarse a las diferentes dificultades que le plantea la enfermedad, ya que cada paciente es distinto de otro y pueden tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias.

Así, las personas con Sjögren son pacientes muy heterogéneas y complejas que acuden a varios especialistas en busca de respuestas y alivio para lo que les aqueja.

El 23 de julio se iluminarán las fachadas de algunos ayuntamientos, plazas o edificios emblemáticos de Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía, Barakaldo y Pamplona que aportarán visibilidad gráfica a la enfermedad en sus redes sociales. 

Tanto si eres paciente, familiar o amigo/a de una persona con Sjögren, te animamos a unirte y hacer escuchar nuestras voces a través de tus Redes Sociales o acudiendo con algo azul o con un globo azul a los monumentos públicos iluminados que tengamos más cerca para hacerte una foto y compartirla con nosotros.

En redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) nos encuentras como @aesjogren y los hashtag que utilizaremos para compartir en tus publicaciones son:

 #WorldSjogrensDay  #DiaMundialSjogren  #Sjögren #sjögren #sjogrens #Sjogrens #SindromeDeSjogren 

¡Muchas gracias!