¡EL LENGUAJE IMPORTA! INICIATIVA INTERNACIONAL SOBRE LA NOMENCLATURA DE SJÖGREN
marzo 08. 2023
Como continuación de la encuesta enviada el año pasado y a fin de validar sus resultados, volvemos a solicitar colaboración para rellenar esta segunda encuesta, realizada con la iniciativa de la Fundación Americana de Sjögren y Sjögren Europa.
FECHA LÍMITE PARA COMPLETAR LA ENCUESTA: MIÉRCOLES 15 DE MARZO, 2023
Su preparación y distribución es requisito indispensable del Método Delphi (metodología aceptada internacionalmente) para determinar el consenso en los campos de la salud y la ciencia, cuyo proceso ha implicado:
– Evaluar los resultados de la primera encuesta.
– Elaborar la segunda en función de los resultados preliminares de la anterior, para
– Disponer de un conjunto final de preguntas que permita realizar una segunda ronda de votación.
EL LENGUAJE QUE USAMOS EN TORNO A NUESTRA ENFERMEDAD es fundamental a la hora de informar de que Sjögren es grave, sistémico y prevalente. Por eso es básico que los pacientes HABLEMOS ALTO Y CLARO a través de las encuestas y que mientras más respuestas se obtenga, mejor para todos.
Resultados de la Encuesta Nº 1
- La mayoría de los pacientes y la mayoría de la comunidad médica y científica prefirió abandonar el término “síndrome” y utilizar “enfermedad”, o simplemente dejarlo en “síndrome de Sjögren”.
- Se alcanzó el consenso entre pacientes y comunidad médica/científica para prescindir del término “secundario”.
- No hubo consenso sobre el uso de “asociado” en lugar de “secundario.
- Los pacientes estuvieron de acuerdo en eliminar el término «primario», pero los votos de la comunidad médica no fueron suficientes para declarar un consenso. Un 44 % votó para mantener el término «primario» y un 40 % votó para descartarlo.
- Los resultados de ambas comunidades de encuestados respecto a si conservar o eliminar el posesivo de Sjögren fueron muy variados, y el Comité Directivo decidió no considerar ningún cambio.
Encuesta Nº 2
Si bien la mayoría de pacientes y comunidad médica y científica convinieron en abandonar el término «síndrome» y usar «enfermedad», algunos médicos expresaron el deseo de descartar por completo «síndrome de Sjögren» y utilizar terminología científica. Debido a que el comentario apareció con tanta frecuencia, el Comité Directivo aborda esta pregunta específica en esta segunda encuesta. Igualmente, decidió no usar el posesivo de Sjögren porque la votación estaba dividida.
La encuesta incluye explicaciones de los pros y los contras más destacados de cada pregunta. Todas las comunidades tendrán la misma versión para que la completen, con el ruego de que califiquen cada respuesta de 1 (Muy en desacuerdo) a 5 (Muy de acuerdo) con la opción de proporcionar comentarios en:
- Conservar “síndrome de Sjögren”.
- Utilizar “Enfermedad de Sjögren”.
- Utilizar el término científico “Epitelitis Autoinmune de Sjögren”
- Utilizar el término científico “Exocrinopatía Autoinmune de Sjögren”
- Utilizar el acrónimo “SJÖGREN”
- ¿Se debe usar «primario» cuando alguien tiene Sjögren solo, y «asociado» cuando además tiene otra enfermedad reumática autoinmune relacionada? Si es así, cómo y cuándo se deben usar estos términos?
Esta es una gran oportunidad para que los pacientes tengan la misma voz en la nomenclatura que se utiliza para Sjögren.
¡POR FAVOR! Sume su voz para demostrar la fuerza de la comunidad de pacientes! Debemos asegurarnos de que la voz de los pacientes se incluya en estas y futuras discusiones.
ENLACE A LA ENCUESTA: https://www.surveymonkey.com/r/266Z9ZW
FECHA LÍMITE PARA COMPLETAR LA ENCUESTA: MIÉRCOLES 15 DE MARZO, 2023
Si tienes familiares y amigos de personas con Sjögren, comparte la encuesta por favor.
Si necesitas ayuda con la traducción, escribe a contacto@aesjogren.org
¡Muchas gracias!
