La Asociación Española de Sjögren (AES) anuncia el inicio de la II Encuesta Nacional Integral de Pacientes con Sjögren: un estudio de referencia para transformar la atención a la enfermedad en España.
La Encuesta es el estudio más ambicioso realizado hasta la fecha sobre la realidad clínica, social y epidemiológica de las personas afectadas por esta enfermedad en nuestro país.
Con financiación inicial ya asegurada, el proyecto nace con un propósito claro: generar evidencia científica sólida y datos actualizados que permitan orientar las políticas sanitarias, acortar los tiempos de diagnóstico —todavía inaceptablemente largos— y dar visibilidad a las necesidades que el sistema sigue sin cubrir.
Un diseño riguroso, con voz experta y paciente
La encuesta se desarrollará bajo el liderazgo de un comité técnico multidisciplinar formado por especialistas médicos de referencia en la enfermedad y pacientes expertos. Juntos definirán los indicadores de salud, calidad de vida e impacto socioeconómico que conformarán el núcleo del estudio.
«Esta segunda edición no se limita a actualizar datos: aspira a convertirse en la herramienta de consulta de referencia para la comunidad médica, la administración sanitaria y la industria farmacéutica que trabaja en esta área.» — señalan desde la Dirección de la AES
Por qué este estudio importa ahora
La enfermedad de Sjögren afecta a más de 120.000 personas en España, en su mayoría mujeres, y continúa siendo una de las enfermedades autoinmunes sistémicas con mayor infradiagnóstico y menor visibilidad institucional. Los datos de la primera encuesta, ya ampliamente citados en entornos científicos y clínicos, pusieron de manifiesto brechas asistenciales que siguen pendientes de resolución. Esta segunda edición medirá si algo ha cambiado, y señalará con precisión lo que queda por hacer.
Una oportunidad de colaboración estratégica
La AES abre oficialmente la fase de búsqueda de colaboraciones institucionales y copatrocinio para maximizar el alcance del estudio, asegurar una muestra poblacional representativa y garantizar la transferencia efectiva del conocimiento generado.
Invitamos a sumarse a este proyecto a:
- Sociedades médicas y científicas interesadas en contar con datos robustos sobre esta patología
- Centros de investigación y hospitales con actividad en enfermedades autoinmunes sistémicas
- Laboratorios farmacéuticos con líneas terapéuticas en reumatología, oftalmología o enfermedades raras
- Entidades del tercer sector y fundaciones comprometidas con la salud de las mujeres y los pacientes crónicos
Las entidades colaboradoras formarán parte de un estudio con amplia difusión en congresos científicos, medios especializados y canales institucionales, con visibilidad explícita en todas las publicaciones derivadas.
¿Quieres saber más o explorar una colaboración?
Para más información sobre el proyecto, el diseño metodológico o las modalidades de patrocinio y colaboración, pueden ponerse en contacto con nuestra secretaría técnica a través del correo electrónico: http://gestión@aesjogren.org o deja un mensaje en https://aesjogren.org/contacto/.
Esta segunda edición es posible gracias al impulso inicial de nuestros patrocinadores:
Con el aval social de:
