Entre 5 y 7 años. Ese es el tiempo que tarda de media un paciente con Sjögren en recibir un diagnóstico. Años de síntomas ignorados, de derivaciones sin respuesta, de daño acumulándose en silencio. Para cuando llega el nombre de la enfermedad, ya ha cambiado la vida.Sjögren es una enfermedad crónica, autoinmune y sistémica. No es un problema de ojos secos ni de boca seca. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano: el sistema nervioso, los riñones, los pulmones, el corazón, las articulaciones, la piel, el aparato digestivo. Se manifiesta en fatiga devastadora, dolor crónico, sequedad severa y complicaciones que cambian la vida. Es una enfermedad que lo atraviesa todo y que, aun así, sigue siendo invisible para demasiadas personas.

Algo está cambiando

Noventa años después de que el Dr. Henrik Sjögren describiera esta enfermedad, estamos ante un momento sin precedentes. El ianalumab, un anticuerpo monoclonal desarrollado por Novartis, que tiene un mecanismo de acción dual sobre las células B, acaba de convertirse en el primer fármaco en demostrar una reducción estadísticamente significativa de la actividad de la enfermedad en dos ensayos globales de fase III (NEPTUNUS-1 y NEPTUNUS-2). En enero de 2026, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos, le otorgó la designación de “terapia innovadora” y se ha iniciado el proceso de aprobación regulatoria. Por primera vez en la historia de esta enfermedad, un tratamiento dirigido está a las puertas.

Lo celebramos. Y precisamente por eso no podemos callarnos.

Porque los avances científicos no son el final del camino. Son el inicio de una responsabilidad: que esos avances lleguen de verdad y sin demora, a quienes los necesitan.

Lo que no puede esperar

Los pacientes con Sjögren no piden privilegios. Piden lo básico:

→ Diagnóstico en tiempo y forma.

Cinco a siete años de retraso diagnóstico no son una estadística: son vidas alteradas de forma irreversible. Exigimos protocolos claros, formación sanitaria real y derivaciones ágiles.

→ Hidratación como tratamiento, no como cosmético.

Las lágrimas artificiales y los productos de hidratación ocular, oral, vaginal y corporal son herramientas terapéuticas esenciales. Deben ser reconocidos y cubiertos como tales.

→ Atención multidisciplinar sin código postal.

El código postal no puede seguir determinando la calidad de la asistencia sanitaria. En España, las diferencias en la gestión y recursos entre Comunidades Autónomas cronifican una profunda desigualdad en la atención al paciente. El Sjögren, por su complejidad, exige un abordaje coordinado entre especialistas que debe ser accesible para todos, independientemente de la capacidad económica del paciente o de la riqueza de su región. La salud es un derecho, no una lotería geográfica.

→ Reconocimiento del impacto real.

La enfermedad afecta al trabajo, a la autonomía, a la familia, a la salud mental. El daño existe, aunque no se vea. La discapacidad asociada a Sjögren debe ser reconocida.

→ Recursos que acompañen la vida con la enfermedad.

Apoyo psicológico, fisioterapia, nutrición especializada, educación en autocuidado: no son extras, son parte del tratamiento.

→ Protección dental.

Las consecuencias bucodentales del Sjögren son graves y permanentes. Su cobertura sanitaria no es negociable.

Vivir con Sjögren no puede seguir significando esperar

Esperar un diagnóstico. Esperar comprensión. Esperar tratamientos. Esperar reconocimiento.

Es tiempo de actuar

Súmate este 23 de julio

Este Día Mundial de Sjögren, no queremos solo conmemorar. Queremos movilizar.

• Vístete de azul y sube una foto con #DíaMundialDeSjögren.
• Fotografía tu ciudad iluminada de azul y comparte el momento con el hashtag.
• Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas.
• Cuenta tu historia. Tu experiencia real es lo que hace visible lo que las estadísticas no explican.