EL MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD, HA DECLARADO EL AÑO 2013 COMO AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
enero 10. 2013
El síndrome de Sjögren Primario, incluido en esta clasificación, se une a esta celebración, y convoca a sus asociados y afines para el próximo MIÉRCOLES 23 DE ENERO de 2013, de 18:00h a 20:00h para demostrar que somos tantos que tenemos que esperar fuera.Al acto, al que pueden acudir todos los que lo deseen, se llevará a cabo en la sede del Senado de Madrid, ubicado en la Plaza de la Asamblea de Madrid. Estaremos representados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que trasladará las 13 propuestas recogidas entre sus asociaciones miembros, que ya fueron transmitidas en noviembre pasado a la Secretaria General de Sanidad y Consumo y a la Subdirectora General de Calidad y Cohesión.
Las propuestas,contienen objetivos claros y detallados, responden a las urgentes necesidades de las familias afectadas y la forma en que la crisis económica nos está afectando. El 2012 deja reformas sanitarias que representan un grave retroceso en nuestros derechos.
Para hacer más fuerza, simultáneamente y en la misma línea FEDER Madrid, Cataluña, Valencia, Andalucía, Extremadura, Murcia y País Vasco presentarán la misma propuesta en sus Parlamentos respectivos.
Tu presencia nos hará visibles ¡¡no puedes faltar!!”