La Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Sjögren (AESS), se complace en anunciar la puesta en marcha del Servicio de Orientación Profesional (SOP) a pacientes o familiares de pacientes afectados por esta enfermedad autoinmune sistémica,mediante la puesta a disposición de la siguiente cuenta de correo electrónico: sjogrenconsulta@gmail.com
El Servicio será gratuito y estará científicamente asesorado por los Dres. Pilar Brito Zerón y Manuel Ramos Casals, del Laboratorio de Enfermedades Autoinmunes Josep Font CELLEX-IDIBAPS, Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clinic de Barcelona.
El objetivo del Servicio es ofrecer a pacientes y familiares, orientación sobre la atención médica más adecuada por parte de especialistas médicos con experiencia en enfermedades autoinmunes sistémicas (si es posible, con experiencia clínica y científica específica en síndrome de Sjögren), de acuerdo a la localización geográfica del paciente o de sus principales complicaciones médicas.
Para acceder al Servicio las personas interesadas deberán aceptar las siguientes condiciones de uso en el momento en el que procedan a utilizarlo:
1. El Servicio no tiene como finalidad realizar segundas opiniones médicas, valoraciones de pruebas diagnósticas o tratamientos, ni ningún otro aspecto relacionado con el proceso asistencialdel/la paciente.
2. Aunque se intentará responder en el plazo de 7 días, no existe un tiempo de respuesta definido; no obstante, este plazo podrá variar en función del número de solicitudes u otras circunstancias técnicas o personales.
3. El acceso y utilización del SOP tiene carácter gratuito y confidencial para los Usuarios.
4. El mero acceso o utilización del SOP atribuye lacondición de «Usuario». Esta condición conlleva necesariamente la previa aceptación y adhesión plena y sinreservas, a las condiciones estipuladas que en su caso sean aplicables.
5. El Usuario es consciente de y acepta voluntariamente, que el uso del SOP tiene lugar en todo caso bajo su única y exclusiva responsabilidad. Por tanto, y salvo que la Ley imponga expresamente lo contrario, y exclusivamente con la medida y extensión en que lo imponga, la AESS no garantiza ni asume responsabilidad alguna respecto del acceso y uso del SOP.
6. Queda prohibido el acceso y uso del SOP a menores de edad.
7. El Usuario se compromete a mantener la confidencialidad de todos aquellos datos personales y profesionales que se le proporcionen, de acuerdo a las recomendaciones de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) y a la normativa legal vigente, especialmente en el caso de que el solicitante no sea la persona afectada por la enfermedad.
La AESS no garantiza la privacidad y la seguridad en la utilizaciónde los servicios de comunicación, gestión y almacenamiento por parte de terceros no autorizados que accedan a la cuenta de correo creada de forma accidental o fraudulenta.
La AESS en ningún caso será responsable por daños y perjuicios de cualquier naturaleza que puedan deberse al acceso y, en sucaso, a la interceptación, eliminación, alteración, modificación o manipulación de cualquier modo de los mensajes ycomunicaciones de cualquier clase que terceros no autorizados realicen.
