REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN EN EL IICIII

El Registro de Pacientes, iniciado en el año 2009 está englobado dentro del proyecto de Investigación para Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad. A diferencia de otros, éste REGISTRO NACIONAL permite la agrupación de todos los afectados por el síndrome de Sjögren, independientemente del hospital y

de la especialidad o servicio en el que está siendo atendido el paciente, sea público o privado, ubicado en cualquier parte del territorio nacional.
El objetivo fundamental del registro, es fomentar la investigación y favorecer el conocimiento y distribución de estas enfermedades, para mejorar la planificación de los recursos sanitarios.
El IIER (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras) ubicado en el Hospital Carlos III de Madrid es respetuoso con los derechos de los ciudadanos cuando autorizan el depósito de sus datos personales y de salud. Por ello, cumple con todas las regulaciones vigentes estipuladas en la ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD).
Te animamos a participar registrándote, ya que su éxito depende de ti y de la colaboración tanto de las asociaciones de pacientes, como de los profesionales y administraciones públicas. Con la colaboración de todos, dispondremos de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada por el síndrome de Sjögren en España.
Si todavía no te has registrado puedes informarte en la asociación o inscribirte directamente vía Internet en: https://registroraras.isciii.es . También puedes hacerlo por teléfono o correo postal en la siguiente dirección:
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11
Instituto de Salud Carlos III
C/ Sinesio Delgado, 6
28029. Madrid.

Ángela Almansa (Responsable Técnica del Proyecto)
Teléfono: 918222050
Email: aalmansa@isciii.es