REGISTRO DE PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN PRIMARIO EN LA SER

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER), ha puesto en marcha el Registro de Pacientes con síndrome de Sjögren primario (SSp), con la participación de más de treinta de hospitales de toda España.

La inclusión de pacientes con SSp en el Registro dará comienzo antes de finalizar el año 2010 y se espera que permita un mejor y más profundo conocimiento de la enfermedad como patología reumática de presentación heterogénea y muy variable.

 

Los objetivos principales de este Grupo de Trabajo son:

1. Definir las características clínicas y biológicas del Síndrome de Sjögren Primario.
2. Evaluar su actividad y gravedad
3. Tratamientos y efectos secundarios
4. Comorbilidad
5. Calidad de vida y
6. Discapacidad de los pacientes.

 

 

La Dra. Fernández Castro, investigadora principal del proyecto, considera que: «La mejora en los diseños de los ensayos, el empleo de una clasificación uniforme y la medición de resultados validada junto con el surgimiento de nuevos agentes moleculares, biológicos e inmunomoduladores, conducirá a una mejor práctica clínica diaria”.

 

Aunque la causa que origina el Sjögren es todavía desconocida, el modelo propuesto en la literatura médica hasta el momento para la afectación de las glándulas exocrinas –o de secreción externa-, principal característica del SSp, está dividido en varias fases:

 

1. El sistema complejo de interacción de genes y el sistema hormonal, que hacen que el paciente sea susceptible a la enfermedad.
2. La alteración de los mecanismos apoptóticos y,
3. El desarrollo de la respuesta inflamatoria, celular y humoral.

Nueve de cada diez pacientes con Sjögren pertenecen a la población femenina, con una edad comprendida entre los 40 y los 60 años, aunque se puede presentar en cualquier momento de la vida.

 

Además de la afectación predominante en ojos y boca, la sequedad también puede afectar a la mucosa nasal y genital. La sequedad ocular, queratoconjuntivitis seca o síndrome de ojo seco afecta a más del 10% de la población y, como es evidente, no es un sinónimo de Síndrome de Sjögren, por lo que es preciso realizar un amplio diagnóstico diferencial. La sequedad de la boca es frecuente en los ancianos y en aquellos individuos en tratamiento con diuréticos o ansiolíticos.

Entre las complicaciones que puede provocar la enfermedad, se encuentran las infecciones, úlceras, opacidades en la córnea, etc. La sequedad de la boca es frecuente en los ancianos y en aquellos individuos en tratamiento con diuréticos o ansiolíticos. En la boca, la situación se puede complicar con la aparición de infecciones por hongos o bacterias, caries, aftas orales e incluso dificultad para hablar. En la mitad de los pacientes con un desarrollo de la enfermedad mayor de 10 años, aparecen también manifestaciones extraglandulares, que determinan el pronóstico del paciente y se correlacionan con los autoanticuerpos característicos del SSp: anti-Ro y anti-La. Las artromialgias, la fibromialgia, y la fatiga con una prevalencia superior al 75%, son las manifestaciones extraglandulares más frecuentes. La artritis no erosiva afecta al 25-50%». Además, también pueden desarrollarse miopatías y diferentes lesiones en la piel.