MES DE CONCIENCIACIÓN SOBRE SJÖGREN
Debido a que cada vez hay más teorías que indican que el síndrome de Sjögren primario y secundario son una misma enfermedad, este año la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS) dará a conocer a la sociedad en general lo complejo que puede llegar a ser la enfermedad desde distintas vertientes. Durante el MES DE […]
LOTERÍA DE NAVIDAD DE LA AESS
Desde la AESS queremos agradecer a cada persona que ha adquirido una de las participaciones de Lotería del Sorteo Extraordinario de Navidad celebrado el 22 de diciembre de 2021. Con cada aportación hemos sumado voces al grupo que demanda un aumento del conocimiento del Síndrome de Sjögren y apoyado en la investigación de nuevos tratamientos […]
Estudio sobre Necesidades de Formación de pacientes con enfermedades raras y complejas del tejido conectivo
La Red Europea ERN ReCONNET (https://reconnet.ern-net.eu/) está trabajando en un proyecto para conocer las necesidades educativas y de formación que tienen los pacientes y cuidadores que viven con enfermedades raras y complejas del tejido conectivo. ERN ReCONNET es la Red Europea de Referencia sobre Tejidos Conectivos Raros y Complejos y Enfermedades Musculoesqueléticas, que incluyen afecciones […]
Voluntarios para Ensayos clínicos abiertos para Síndrome de Sjögren
La Unidad de Ensayos Clínicos de reumatología del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa de Sevilla necesita personas voluntarias para participar en tres ensayos clínicos abiertos, específicos para personas con síndrome de Sjögren. ¿Por qué es importante la participación de los pacientes? Porque sin su participación no existirían ni la medicina ni los Ensayos Clínicos, por eso […]
Día Mundial del Síndrome de Sjögren
El viernes 23 de julio es el Día Mundial de la enfermedad de Sjögren considerada desde siempre como síndrome. Ese día se conmemora el nacimiento de su descubridor, el Dr. Henrik Sjögren, y las asociaciones de pacientes con Sjögren en el mundo, se unirán para visibilizar a los millones de personas que viven con la enfermedad, sufren […]
Curso de Iniciación a la Marcha Nórdica en pacientes con Sjögren
La Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS) con el apoyo de la Fundación Mapfre a través de su XI Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, pone en marcha el curso de Iniciación a la práctica de la Marcha Nórdica para dar a conocer los beneficios de este deporte a las personas con síndrome de Sjögren y al […]
Fatiga crónica en Sjögren
El próximo 14 de junio a las 18:00H CET tendrá lugar esta conferencia virtual a cargo del Professor Wan-Fai Ng, reumatólogo consultor honorario de la Universidad de Newcastle que hablará sobre la fatiga en el Sjögren. La fatiga crónica es uno de los síntomas más prevalentes y debilitantes en el Sjögren primario, lo sufren aproximadamente […]
¿Por qué y cómo involucrarse en la investigación sobre Sjögren?
No te pierdas al webinar organizado por Sjögren Europa para el próximo miércoles 26 de mayo de 18 a 19h que tiene como objetivo animar a los pacientes con #Sjögren a involucrarse en la investigación de la enfermedad. La conferencia estará a cargo del Dr. Maarten de Wit, asesor en temas relacionados con la investigación […]
VACOVEAS y vacuna COVID19 en pacientes autoinmunes
VACOVEAS es el estudio on-line que ha puesto en marcha el Hospital Clínic de Barcelona, para conocer el efecto que tiene la vacuna COVID19 (cualquiera de las que están comercializadas y autorizadas en España) en los pacientes con enfermedades autoinmunes e inmunomediadas sistémicas . Para animar a la participación, está disponible en español, catalán e […]
Camino de Santiago: Grupo Sjögren Activo
Reto Camino de Santiago por iniciativa de @Sjogrenactivo
