Pausa temporal en algunos ensayos CAR-T: la AES pide prudencia y recuerda que la investigación sobre el Sjögren continúa
Ante las recientes informaciones publicadas en medios de comunicación y redes sociales sobre la suspensión temporal de algunos ensayos clínicos con terapias CAR-T para enfermedades autoinmunes, desde la AES consideramos importante trasladar a las personas con Sjögren y a sus familias la información disponible de forma clara, responsable y rigurosa. El objetivo es evitar que […]
No es sequedad. Es una enfermedad
Entre 5 y 7 años. Ese es el tiempo que tarda de media un paciente con Sjögren en recibir un diagnóstico. Años de síntomas ignorados, de derivaciones sin respuesta, de daño acumulándose en silencio. Para cuando llega el nombre de la enfermedad, ya ha cambiado la vida.
La Asociación Española de Sjögren pone en marcha la II Encuesta Nacional Integral de Pacientes
La Asociación Española de Sjögren (AES) anuncia el inicio de la II Encuesta Nacional Integral de Pacientes con Sjögren: un estudio de referencia para transformar la atención a la enfermedad en España. La Encuesta es el estudio más ambicioso realizado hasta la fecha sobre la realidad clínica, social y epidemiológica de las personas afectadas […]
🌍 23 de julio: Día Mundial de Sjögren
¡Celebramos 30 años de compromiso y visibilidad! Este 23 de julio conmemoramos el Día Mundial de Sjögren, y este año es especialmente significativo: coincide con el 30º aniversario de la Asociación Española de Sjögren (@aesjögren). Para celebrarlo, hemos preparado varias iniciativas en las que necesitamos la participación activa de pacientes, familiares y amigos. ¡Tu apoyo […]
Sjögren reconocido oficialmente como enfermedad: un paso histórico hacia una mejor atención médica
Los días 14-19 de noviembre de 2024, tuvo lugar el ACR Convergence 2024 del Colegio Americano de Reumatología en Washington, D.C. (USA), donde se ha reconocido de forma oficial a Sjögren como una enfermedad. Este logro contribuirá a que la enfermedad sea más visible, y garantizará una mejor atención médica para los pacientes. Obtén más información con la […]
LA VOZ DE LOS PACIENTES. ¡Comparte!
Cada 23 de julio, organizaciones y asociaciones de pacientes de EE.UU. y Europa se unen en una misión especial: aumentar la conciencia sobre #Sjögren, una enfermedad que supone un desafío constante para quienes la padecen. Este año, en el #DíaMundialDeSjögren, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad. […]
Jornada Informativa sobre la Enfermedad de Sjögren: Actualidad y Perspectivas Futuras
La Asociación Española de Sjögren (AES) organiza una jornada el próximo martes, 23 de julio de 2024, de 17:00 a 20:00 horas, en la sala Severo Ochoa del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Este evento presencial, tendrá un aforo máximo de 30 personas, y se celebrará en la sede de ICOMEM, en la […]
Mes de concienciación sobre la enfermedad de Sjögren
El 1 de abril ha dado comienzo nuestra esperada Campaña de concienciación sobre #Sjögren de este año 2024. 🌟 🔍 Descubre lo que tenemos preparado para ti en las próximas 4 semanas sobre: 1️⃣ Información y sensibilización 2️⃣ Diagnóstico y Tratamiento 3️⃣ Cuidado y Prevención 4️⃣ La vida con #Sjögren ¡No te pierdas esta oportunidad […]
VI CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES SJÖGREN 2023. 24-25 noviembre 2023
Tras seis largos años de espera, la Asociación Española de Sjögren, tiene el placer de anunciar que este evento tan esperado regresa a Madrid con más fuerza que nunca los días 24 y 25 de noviembre. El Congreso Nacional de Pacientes con Sjögren 2023 promete ser una experiencia excepcional para todas aquellas personas que luchan […]