La creación de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SJÖGREN (AES) responde a la necesidad de los pacientes, de abordar de manera conjunta las carencias informativas presentes en los ámbitos sanitario, social y personal que afectan a quienes padecen Sjögren y sus familias. 
La falta de acceso a una asistencia y control sanitario especializados genera un vacío en la atención integral de esta enfermedad, que puede tardar hasta 7 años en ser diagnosticada. Se estima que en España alrededor de 120 mil personas sufren los efectos de esta enfermedad con consecuencia que trascienden los límites de lo puramente físico, impactando significativamente en el entorno familiar, laboral, social y económico.
Así, la asociación se erige como un faro de esperanza y apoyo para las personas con Sjögren, conformada por pacientes, familiares, colaboradores y cualquier persona interesada en contribuir al bienestar de quienes enfrentan la enfermedad. Su objetivo primordial es la promoción de la divulgación y el conocimiento de la enfermedad en la sociedad en general, con la finalidad de sensibilizar a la población acerca de esta importante afección de salud que, en muchos casos, permanece en las sombras debido a su complejidad y al desconocimiento que la rodea.
Uno de los mayores desafíos a los que se enfrenta la comunidad de pacientes con Sjögren, es la demora en el diagnóstico. El proceso puede extenderse hasta 7 años, un tiempo en el que las personas afectadas recorren por un sinfín de incertidumbres y obstáculos. Esta tardanza no solo compromete la calidad de vida de los pacientes, también genera un impacto económico y emocional considerable. La Asociación Española de Sjögren se convierte así en una aliada indispensable en la lucha contra la desinformación y el desconocimiento que rodea a esta enfermedad, contribuyendo a acortar los tiempos de diagnóstico y proporcionando un respaldo necesario en el proceso de adaptación a la vida con Sjögren.
Con aproximadamente 120 mil personas afectadas en España, la magnitud de la problemática se torna evidente. La influencia de la enfermedad se extiende más allá de la esfera individual porque deja un impacto profundo en el entorno familiar, laboral, social y económico de quienes la padecen. La asociación reconoce la complejidad de estas ramificaciones y se compromete a abordar cada una de ellas de manera integral, proporcionando recursos, orientación y apoyo emocional para mitigar los efectos adversos en todos los aspectos de la vida de los pacientes.
Los esfuerzos de la asociación no se limitan a la atención directa de los afectados. Se amplían a la concienciación y educación de la sociedad en general: La divulgación y el conocimiento son herramientas fundamentales en la lucha contra el estigma y la falta de comprensión que rodea al Sjögren. La asociación trabaja incansablemente para difundir información precisa y actualizada sobre la enfermedad, sensibilizando a la población y fomentando un ambiente de comprensión y empatía hacia quienes conviven con esta enfermedad.
Por estas razones, es crucial concienciar a los propios pacientes sobre la importancia de unirse a un grupo y trabajar para la mejora de sus condiciones de vida. Como se puede observar en el gráfico que se muestra debajo, el porcentaje de personas que optan por asociarse está muy lejos de representar al 1% de la población afectada por el Sjögren.
Estos porcentajes están calculados en base a los miembros de la asociación, ya que el estudio EPISER-16 (Estudio de prevalencia de enfermedades reumáticas) de la Sociedad Española de Reumatología, ha calculado que en España hay unas 120 mil personas adultas con Sjögren mayores de 20 años.
El Estudio EPISER-16 es el primero que ha incluido el Síndrome de Sjögren en España.
Es fundamental continuar trabajando en la realización de un estudio de prevalencia que involucre de manera colaborativa a los servicios de reumatología y medicina interna especializados en enfermedades autoinmunes sistémicas, de los hospitales de todo el país.
Sin embargo, queremos queremos expresar nuestro agradecimiento a la SER por sus incansables esfuerzos y acciones para concienciar sobre las enfermedades reumatológicas que está llevando a diagnósticos de Sjögren más tempranos. Resulta notable que cada vez más personas, en su mayoría jóvenes diagnosticados o por diagnosticar se acercan a la asociación en busca de información y apoyo.
Por esta razón subrayamos la importancia de considerar los beneficios de unirse a la asociación. Aquí encontrarás personas que comparten tus mismas circunstancias y con quienes puedes compartir tu día a día con el Sjögren, así como tus preocupaciones e inquietudes.
Poder conversar con alguien que comprenda lo que estás experimentando, ayuda a evitar el aislamiento, la inseguridad y las dudas que surgen a diario. Aunque hablar no cura alivia de manera significativa. Los psicólogos se refieren a esto como «higiene mental» porque contribuye al bienestar psicológico, un componente esencial en cualquier enfermedad crónica como el Sjögren.
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