Diagnóstico y tratamiento
La enfermedad de Sjögren es muy heterogénea y su amplia variedad de síntomas y manifestaciones no siempre aparecen en todos los pacientes. Por esta causa puede ser difícil de diagnosticar, ya que las distintas manifestaciones se suelen valorar de forma individual por especialistas distintos, en lugar de ser evaluadas en conjunto como una enfermedad.
A ello se une la inexistencia de una ÚNICA prueba diagnóstica para decir que un paciente tiene un Sjögren. Los médicos especialistas en la enfermedad deben evaluar una combinación de factores que incluyen signos y síntomas de la enfermedad, elaborar una cuidadosa historia clínica, realizar un examen físico y solicitar unas determinadas pruebas diagnósticas y de laboratorio.
Así las cosas, el tratamiento que varía de paciente a paciente también depende de los síntomas que en un momento pueda presentar el/la paciente.
El tratamiento debe realizarlo un equipo médico multidisciplinar coordinado por reumatólogos o internistas en el que estén presentes el resto de las especialidades implicadas respecto a la afectación de sequedad (oftalmólogos, odontólogos, otorrinolaringólogos y ginecólogos) y las de las posibles afectaciones de órganos internos (nefrólogo, neumólogo, dermatólogo, neurólogo, hematólogo…).
Igualmente importante es la implicación del médico de atención primaria en el proceso asistencial, especialmente en aquellos pacientes sin afectación sistémica o interna, y que los pacientes sean educados en el conocimiento de su enfermedad para poder participar en el manejo de su propio tratamiento.
El control de los síntomas por el especialista, cada 6 meses como mínimo, ayuda a prevenir o limitar los daños orgánicos y a mejorar la calidad de vida del paciente. Cuando la enfermedad tiene una evolución favorable, los controles se pueden espaciar hasta en un año, pero si la afectación es grave, puede ser necesario un seguimiento más continuado e incluso puede ser necesario el ingreso hospitalario.
A pesar de los extensos trabajos efectuados y de las investigaciones presentes, todavía no se ha encontrado un tratamiento curativo para la enfermedad de Sjögren; donde las medidas paliativas son el eje central del tratamiento que básicamente está enfocado en el alivio de la sintomatología seca (ojo seco y boca seca).
En este sentido, existen múltiples sustitutivos de la saliva y lágrimas artificiales para ayudar a disminuir y aliviar los síntomas de sequedad oral y ocular. Resultan de gran ayuda los geles y colutorios para la boca seca y las lágrimas artificiales sin conservantes, en monodosis bajo la supervisión del oftalmólogo.
De acuerdo a un estudio multidisciplinar efectuado en la Comunidad de Madrid, el 85,19% de pacientes con Sjögren han acudido al médico de atención primaria seguido de visitas al oftalmólogo, otorrino, ortopédico, fisioterapia, cirujano oral, neumólogo, endocrino, ginecólogo/a, hematólogo, neurólogo, oncólogo, dentista, reumatólogo, dermatólogo y otros. En la mayoría de los casos el diagnóstico fue realizado por el reumatólogo seguido de reuma-inmunólogos, médico de cabecera y neumólogo.
La enfermedad de Sjögren impacta en todos los aspectos de la vida del paciente, con gran impacto negativo en la esfera emocional y un mediano impacto negativo en la destreza, el habla, la cognición, la vida social, las actividades habituales y la discapacidad.